la tyrosinémie

[1992]

bon soir

je suis attinte d'une tyrosinémie de type 1 depuis et j'aimerai rentrer en contacte avec une personne qui a la même maladie que moi. ça m'arrive de ne pas prendre mes médicament et je voulais savoir si toutes les personnes attinte de cette maladie font les même erreures.
parler avec un membre de la famille de la personne malade ou avec la personne en elle même me ferai du bien. je pense qu'ensemble nous pouvons se tenir la main et se soutenir.

mercie à tous.

[juliana39]

bonjour je suis la maman d'une jeune fille de 12 ans atteinte de tyrosinemie elle a beaucoup de mal a prendre son complement alimentaire
si vous voulez qu'on discute cela me ferais du bien aussi merci a bientot

[Khiouche]

Bonsoir , je suis maman d'une fillette de 6ans atteinte de tyrosinemie c est très compliqué avec elle pour son régime son médicament il n'y a pas de soucie El le boit correctement
Mais le problème c'est le régime et ces acides aminée
J'aimerai beaucoup partager et discuter avec es personnes atteinte de cette maladie

[Modérateur]

Merci de votre confiance à toutes les trois. Connaissez vous l'association les Enfants du Jardins ?
Cette association aide les parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux, comme les tyrosinémies... Un moyen supplémentaire d'enter en contact avec d'autres patients
http://www.lesenfantsdujardin.fr/

[helene85]

Bonjour, je suis maman d'une petite fille agée de 12 ans et qui est elle aussi atteinte de la tyrosinémie du type 1.
Je souhaiterais créer une association qui serait uniquement consacré pour la tyrosinémie. Est ce que vous seriez partante afin de m'accompagner.
Cette association pour servir de lieu de rencontre afin que les malades puissent parler de leur maladie ensemble et que leurs proche puisse en parler eux aussi, je souhaiterais faire diverses représentations (lotos, spectacles repas hypo,...) afin par la suite qu'une partie des bénéfices ailles à la recherche de la tyrosinémie(médicaments, nourritures, acides aminés) et que l'autre partie serves a ce que l'on fasse plaisir a nos proches malades (sorties, voyages, repas) uniquement pour eux.
N'hésitez pas a me contacter soit sur ma page facebook : https://www.facebook.com/groups/1525822 ... 0/?fref=ts

J'attend vos réactions
Bonne journée à vous

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[joy]

Ma fille a 34 ans atteinte de tyrosinémie depuis sa naissance (1980) aujourd hui greffée foie et rein .A l époque seul le régime strict était la seule solution (NTBC juste 1 an avant sa greffe du foie à l age de 17 ans .) à l époque effets secondaires( crises de porphyrie ,etc )malgré tout, et avec un régime extremement restrictif aujourd hui elle mène une vie tout à fait normale ,indépendante et travaille .Elle a suivi un parcours scolaire comme tout un chacun jusqu'au CAPES.,si vous avez d 'autres questions, je suis à votre disposition . Courage à vous tous.

[Susi b]

bon soir

je suis attinte d'une tyrosinémie de type 1 depuis et j'aimerai rentrer en contacte avec une personne qui a la même maladie que moi. ça m'arrive de ne pas prendre mes médicament et je voulais savoir si toutes les personnes attinte de cette maladie font les même erreures.
parler avec un membre de la famille de la personne malade ou avec la personne en elle même me ferai du bien. je pense qu'ensemble nous pouvons se tenir la main et se soutenir.

mercie à tous.

bonjour je suis la maman d'une petite de 6ans ayant la tyrosinemie pouvez vous m'aidez svp c'est très difficile pour moi

[Susi b]

Bonsoir , je suis maman d'une fillette de 6ans atteinte de tyrosinemie c est très compliqué avec elle pour son régime son médicament il n'y a pas de soucie El le boit correctement
Mais le problème c'est le régime et ces acides aminée
J'aimerai beaucoup partager et discuter avec es personnes atteinte de cette maladie

bonjour ma fille à cette maladie pouvez vous m'aider

[joy]

BONJOUR ,je suis la maman de Ludivine 36 ans quii a eu un régime très strict à l age de 3 mois ,donc aujourd hui greffée foie et rein .Ce régime elle l a suivi pendant 17 ans jour de sa première greffe ,régime très suivi ,pas facile car pas de NTBC en 1980 ; laissez moi vos coordonnées je peux vous contacter pour vous donner de plus amples renseignements et vous aider .BON COURAGE JOY

[Modérateur]

Bonjour à tous, merci pour ces échanges sur le forum, Le forum a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare, les posts et le partage en "public" peut aider d'autres familles et les inciter à participer à leur tour à cette communauté en ligne. La messagerie privée (MP, à droite des messages..)) est là pour vous permettre des contacts plus personnels si vous le souhaitez.
L'association Les enfants du Jardin, peut vous apporter information et soutien :http://www.lesenfantsdujardin.fr/
https://www.facebook.com/Les-enfants-du ... 4/?fref=ts