Le Forum maladies rares - Enregistrement

Avant de vous inscrire, nous vous invitons à prendre connaissance de la Charte qui régit le fonctionnement du Forum. Après avoir accepté ses conditions en bas de page, vous pourrez vous inscrire, à la condition d’être majeur.


Le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale.

Tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de votre médecin.

Ne pas suggérer un diagnostic

Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir de son expérience personnelle et de ne pas poser de diagnostic.

Ne pas recommander un traitement

Les traitements dépendent de chaque cas particulier et ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Il faut donc respecter les options thérapeutiques des autres malades et ne jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation.

Ne pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire ou de recrutement

Le Forum maladies rares refuse toute forme de publicité pour les traitements, notamment pour des produits douteux aux vertus supposées miraculeuses, de même que la recommandation de médecins ou d’établissements de soins.
Seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares", peuvent être cités.
Il est par ailleurs strictement interdit de poster des messages visant à recruter des patients ou leurs proches, pour toute enquête, étude, action de communication… à finalité lucrative ou sans l’accord formel de Maladies Rares Info Services.

Respecter les lois et réglementations

Tout inscrit doit se conformer aux lois en vigueur en France, notamment en évitant la diffusion de contenu illicite (diffamation, insultes,…), en respectant la vie privée des autres inscrits et des professionnels de santé, en se conformant au droit de la propriété intellectuelle.

Respecter les autres inscrits

Il est impératif :

  • de respecter les opinions, les croyances, les différences des autres inscrits,
  • d’éviter de porter délibérément atteinte au moral des malades,
  • de ne pas diffuser de rumeurs et, en règle générale, de contenu pouvant causer un préjudice ou mettre en danger la santé ou la sécurité.

Il n’est pas permis de s’inscrire sous divers pseudonymes, ce qui pourrait brouiller les échanges.
Il est recommandé à tout nouvel inscrit de se présenter lors de son premier message et de garder un ton mesuré dans la suite des échanges.

Respecter la discipline du Forum

Les modérateurs sont chargés, notamment, d’assurer la discipline du Forum maladies rares. Il convient de respecter leurs décisions, de ne pas mettre en cause leurs motifs, de ne pas leur reprocher le comportement d’autres inscrits.

Respect de la Charte

Les modérateurs pourront supprimer tout message qui ne respecterait pas les règles de fonctionnement définies dans cette Charte. La liste ne pouvant être exhaustive, d’autres motifs de suppression de message ou, dans les cas graves, d’exclusion, restent à la seule appréciation des modérateurs.
Avant toute exclusion d’un membre, les modérateurs s’efforcent de lui notifier une mise en garde.

Rédaction des messages

Pour faciliter l’identification du thème d’un message, le champ "Sujet" doit être renseigné avec le plus de précision possible.
Il est conseillé de traiter un thème par message et de modifier le champ "Sujet" quand un nouveau thème est abordé.
Le contenu des messages doit être, dans la mesure du possible, bref, clair, et ne pas contenir de "langage SMS" qui n’est pas compréhensible par tous. L’utilisation des smileys ne peut être faite qu’avec la plus grande modération.

Liens vers d’autres sites internet

Tout lien vers un site internet doit concerner un site dont le contenu peut être contrôlé et qui présente toutes les garanties relatives à la fiabilité et à la qualité de l’information.

Confidentialité des informations

Avant de poster un message, tout inscrit doit être conscient qu’il va adresser à tous les autres participants des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels. Ces informations vont être portées à la connaissance de très nombreuses personnes, dont on ne connaît, le plus souvent, ni l’identité ni les motivations. Elles pourront aussi être retrouvées par une simple recherche sur un moteur.
C’est pourquoi il importe d’éviter la diffusion sur le Forum public d’informations personnelles (nom, téléphone,…) ou concernant la vie privée des proches, en particulier de ses enfants.
Il est recommandé aux utilisateurs d’utiliser la fonction des messages privés pour échanger des coordonnées. Ces messages privés relèvent également des règles de fonctionnement de la présente Charte.
Par ailleurs, tout inscrit devrait être conscient qu’une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres participants, et ne pourra, de ce fait, jamais être supprimée des archives de ce Forum.

Messagerie Privée

La messagerie privée permet d’échanger des informations à caractère personnel mais ne doit pas remplacer les discussions sur le Forum. Il est souhaitable que l’utilisation de la messagerie privée soit précédée d’échanges publics sur le Forum. Plus généralement, il est important que ces échanges publics se poursuivent afin de faire bénéficier les autres internautes de cette source d’informations.

L’utilisation de la messagerie privée à des fins commerciales, politiques, religieuses, publicitaires… est prohibée. Si des messages privés indésirables devaient être postés, il est nécessaire d’en faire une copie et de l’envoyer à info-services@maladiesraresinfo.org, en précisant le pseudo de l’auteur.

Maladies Rares Info Services, éditeur du Forum maladies rares, pourra, conformément à ses obligations légales, "agir promptement pour retirer les données ou en rendre l’accès impossible" dès qu’il a connaissance, directement ou par un tiers, de tout contenu illicite diffusé dans ses forums.