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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 15 juil. 2016 12:41
par LeLorrain
tu n'as pas eu de mal à l'avoir ? tu peux répondre en MP si tu préfères

moi je suis en inval 1 , heureusement sinon j'aurai été licencié car mon patron ne voulais pas modifier mon contrat de travail.

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 15 juil. 2016 16:39
par Massoue
Oula toi tu as beaucoup beaucoup de symptômes !
La maladie a été diagnostiquée quand et tu as quel âge ?
Avec tout ça je comprends que tu ne puisse pas travailler à temps plein, et j'imagine bien les conséquences sur ta vie de tout les jours :(
J’espère que les traitements améliore un peu ta vie ...

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 16 juil. 2016 07:55
par jm13015
la maladie a été diagnostiquée formellement en avril 2016 mais depuis novembre 2015 traitement pour forte suspicion.
j'ai 47 ans malade depuis 15 ans.

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 16 juil. 2016 12:00
par LeLorrain
pendant 15 ans personne ne savait ce que tu avais????

c'est fou.

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 18 juil. 2016 06:37
par jm13015
oui c'est fou on m'a fait voir des psy et tous ont dit c'est pas dans votre tète il faut trouver ce que vous avez et pourtant ça a traîné.

il aura fallu une dernière crise des plus violente pour qu'on trouve mais quelle histoire pour y arriver .

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 18 juil. 2016 10:33
par LeLorrain
c'est fou ton histoire !!! dans la tête ? mais pourtant tu avais des symptomes cliniques comment ils ont pu dire cela?

du coup tu étais déjà en invalidité avant le diagnostic?

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 19 juil. 2016 07:23
par jm13015
pour l'invalidité je le suis depuis 2014 pour le rhumatisme spo et 2015 pour le behcet .
le truc c'est qu' au depart comme ils ont pas cherché plus loin que le bout de leur nez j'en suis arrivé la et après un professeur m'a dit on sait que vous avez quelque chose mais on ignore quoi .Mais en plus on ne m'a jamais demandé si j'avais des aphtes j'ignorais moi que cela avait une importance .

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 19 juil. 2016 11:43
par LeLorrain
c'est dingue !

On a un peu près le même parcours.

cela a dû être difficile pendant ces 15 années ... sans reconnaissance.

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 20 juil. 2016 06:58
par jm13015
ho oui mais c'est pas fini preuve mon médecin traitant ne veut pas me faire le 100/100 car malgré le diag il est soit disant septique alors tu voix un peu les boulles.

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Publié : 20 juil. 2016 09:30
par LeLorrain
Si tu es en invalidité 2 tu es forcément à 100 % , non ?