Le Forum maladies rares

oui je suis en 2eme catégorie pour le rhumatisme psoriasique et mon cour mais pas encore pour mon behcet et toi t'en es ou

moi j'ai l'oeil gauche qui est touché suite à une sévère uvéite postérieure , ça m'a laissé des séquelles.
je viens de faire une poussée (urètre bien déchirée) donc je suis à 2 mg de colchimax .

sinon ma maladie à été reconnu assez rapidement même si ce fut la guerre entre les médecins.

je suis en inval 1 (j'ai 33 ans) car je ne pouvais plus être à temps plein. J'espère que la maladie va se stabiliser afin de reprendre à plein temps car ma carrière s'est stoppée nette..

ha oui regarde au même age j'ai fait une uvéite avec décollement rétinien en traitement j'ai colchicine 1/j ;imurel 75mg /j;tareg 160mg/j cotareg 172.5mg/j; amlor 5mg/jour cardegiq 75mg/j;pariet 20mg/j .
j'ai 47 ans et ne travail plus que 10 heures par semaine j'ai du aussi me reclasser as tu fais une demande de reconnaissance de travailleur handicapé.
depuis hier j'ai une douleur au ventre en bas a droite qui descend au testicule ça me brûle je crains de finir encore aux urgences .
regarde aussi pour moi le professeur a fait un courier a mon medecin traitant et pourtant il me dit qu'il est septique et ne veut pas me faire la demande de 100/100

oui j'ai la MDPH aussi

Tu ne peux pas changer de médecin ?

oui biensur c'est ce que je vais surement faire la je suis rentré aux urgence ce week end torsion du testicule opéré en urgence dimanche matin

ah mince, ça fait trop mal ça non?

c'est arrivé comment ta torsion?

ça m'est arrivé comme ça sans rien faire

voici la suite de mes aventures 5 jour après la première opération rebelote nouvelle opération et la oust une coucougnette en moins .
pff y en a marre

Jm13015 mince désolé pour toi ! Pourquoi on t’a retiré un testicule :O (suite à la torsion ...) ?

Pour ma part j’ai eu RDV avec un ophtalmo spécialisé dans les pathologies rares.
La choroïdite que j’ai à mon œil a évoluée, et prochaine poussée inflammatoire la maladie va toucher la macula et me rendre aveugle d’un œil.
Il m’a prescrit u bilan sang complet (sur un labo spécialisé à Paris) pour chercher d’autres maladies auto-immunes ou autres expliquant mes problèmes. Et tant qu’il n’y a pas d’atteinte neuro l’hospitalisation n’est plus nécessaire.
La suite quand j’aurais mes résultats….

ho merde pour ton œil tiens nous a jus