Présentation
Publié : 05 mars 2014 21:59
Bonjour,
Je suis la maman d'Alexis, 6 ans; le diagnostique de sa maladie a eu lieu il y-a un an à l'hôpital DEBRE.
On se sent un peu seul, personne ne connait cette maladie et je ressens le besoin d'échanger avec des personnes qui connaissent notre quotidien. Je me demande surtout comment va grandir Alexis avec les contraintes du régime et des médicaments et à quel point son handicap va influencer le reste de sa vie.
J'ai toujours senti qu'il y-avait quelque chose qui était différent chez lui, il a tout fait en retard, avait de grosses difficultées à manger; je n'ai malheureusement pas trouvé le bon interlocuteur à temps car plus la maladie a été détectée tard plus il a été empoisonné; ce diagnostique tardif et le caractère génétique de la maladie me donne beaucoup de culpabilité.
Et ensuite je le regarde et il est tellement positif, heureux et comme libéré par le diagnostique que çà redonne toute la force nécessaire à aller de l'avant ! pour rien au monde je ne voudrais qu'il soit différent, j'espère juste pouvoir l'aider au mieux à devenir adulte et autonome malgré le handicap.
Enfin voilà si vous souhaitez partager votre vécu ce serait avec grand plaisir ! de même pour des idées de recettes pour diversifier un peu ses repas !
A bientôt j'espère
Je suis la maman d'Alexis, 6 ans; le diagnostique de sa maladie a eu lieu il y-a un an à l'hôpital DEBRE.
On se sent un peu seul, personne ne connait cette maladie et je ressens le besoin d'échanger avec des personnes qui connaissent notre quotidien. Je me demande surtout comment va grandir Alexis avec les contraintes du régime et des médicaments et à quel point son handicap va influencer le reste de sa vie.
J'ai toujours senti qu'il y-avait quelque chose qui était différent chez lui, il a tout fait en retard, avait de grosses difficultées à manger; je n'ai malheureusement pas trouvé le bon interlocuteur à temps car plus la maladie a été détectée tard plus il a été empoisonné; ce diagnostique tardif et le caractère génétique de la maladie me donne beaucoup de culpabilité.
Et ensuite je le regarde et il est tellement positif, heureux et comme libéré par le diagnostique que çà redonne toute la force nécessaire à aller de l'avant ! pour rien au monde je ne voudrais qu'il soit différent, j'espère juste pouvoir l'aider au mieux à devenir adulte et autonome malgré le handicap.
Enfin voilà si vous souhaitez partager votre vécu ce serait avec grand plaisir ! de même pour des idées de recettes pour diversifier un peu ses repas !
A bientôt j'espère