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Découverte de ce forum

MessagePosté: Mar 8 Avr 2014 03:00
par elonga
Je viens de découvrir ce forum en recherchant "mowat wilson" dans Twitter.
Je suis parent d'un enfant porteur de ce syndrome.
Je suis aussi inscrit sur le forum pour les francophones qui peut être complémentaire de celui-ci.
Voici son URL http://smwf.forumactif.org avec une petite cartographie pour retrouver peut-être une autre famille proche de chez vous et pourquoi pas organiser une petite rencontre de plusieurs familles.
A bientôt

Re: Découverte de ce forum

MessagePosté: Mer 27 Mai 2015 13:29
par mélissa
bonjour,
je suis maman de 2 bébés. Mon premier Théo 2 ans et demi qui a le syndrome Mowat-wilson et ma fille Margot qui a 1 an. On a appris qu'il avait cette maladie à l'âge de 2 ans. Je me pause énormément de questions sur son avenir... Je sait qu'il arrivera à marcher un jour et peut être à dire quelques mots parce qu'il essaye déjà de faire pleins de chose grâce à sa sœur qu'il copie tout le temps. J'aimerais parler avec d'autres parents d'enfants comme Théo pour peut être avoir d'autres informations sur le syndrome. Je suis de Moselle, j'ai déjà trouvé 3 parents sur Facebook, une de Nancy et 2 autres personne plus de le sud de la France, mais sa ne fait vraiment pas beaucoup de monde.
les questions que je me pause tout le temps sont: Est-ce qu'il arrivera à aller au toilette tout seul ?
Est-ce qu'il pourra un jour manger comme nous ? car il ne veux que de la bouillit et rien en morceau.
Est-ce qu'il pourra aller à l'école ?
combien de temps vivent les personnes atteinte de se syndrome ? sa me fait très peur, j'aimerais qu'il vivent aussi longtemps que nous !
bavent t'ils toute leurs vie ?
comment lui apprendre à ne pas tout mettre en bouche ?
si quelqu'un pouvais me répondre sa serai vraiment super.