Le Forum maladies rares

Bonjour à toute et à tous,

Je souhaiterais rentrer en contact avec des personnes qui connaissent ce syndrome de landau-kleffner. Mon fils a été diagnostiqué dysphasique il y a plusieurs années (il a 25 ans et nous savons qu'il est dysphasique depuis l'âge de 16 ans !!!) mais depuis 3 ans (suite à un bilan neurologique) nous savons que le problème du langage et de l'apprentissage seraient la conséquence du syndrome de landau-kleffner!!

Merci de partager votre expérience.

A bientôt.

bonsoir, je viens de lire votre message, je viens de m'inscrire.C'est la premiere fois que je rencontre unSLK. Notre fils est atteint de ce syndrome il a 33 ans . cela a été diagnostiqué à ses 20 ans, si je peux vous renseigner, cela sera avec plaisir.

Bonjour
Je suis psychologue scolaire et j'ai rencontré un petit garçon de MS souffrant du syndrome de Landau-Kleffner.
Nous nous interrogeons sur sa scolarisation ultérieure, surtout pour l'entrée au CP et les apprentissages en lecture.
Avez-vous des conseils à nous donner?
Cordialement

bonjour Diane, notre parcours était difficile du fait que notre fils n'était pas diagnostigué. A mon avis une prise en charge orthophonique, pyschologique, avec un ergothérapeute si besoin est, un bilan global, une prise en charge globale le plus to^t possible seront d'un grand secours pour ce petit garçon, une aide en milieu scolaire qui lui donne confiance en lui. Je me suis toujours dis que notre fils ne comprenant la langue étrangère que je lui parlait, il me fallait trouver autre chose, j'ai mis en place des pictogrammes. Les photos les images aident beaucoup. Aujourd'hui on connait ce syndrome et les professionnels savent le prendre en charge. a 33 ans notre fils progressent encore il se fait comprendre , il arrive à ses fiNS. Aujourd'hui c'est son anniversaire et nous lui avons offert une tablette numérique pour communiquer. bon courage, ces enfants sont pleins de ressources Ils faut expliquer à l 'entourage, enfants, adultes le probleme. expliquer qu'il faut lui parler lentement et toujours en face de lui, un peu comme dans le langage des signes. Il y a plusieurs façons de prendre ses enfants en charge il faut y croire.

Bonjour
J'ai eu un landau keffner à 2ans1/2
J'ai maintenant 27 ans et j'aimerais en parler avec des gens qui ont eu la même expérience que moi

Bonjour,
Mon fils, de bientôt 5 ans, vient d'être diagnostiqué slk.. Le tout a commencé par des troubles de langages, beaucoup d'agressivité et d'impulsivité, perte de coordination et d'équilibre. Ensuite, l'addition de quelques signes d'épilepsie au cours de l'année 2015 donc nous avons fait un eeg. Déclaré épileptique au mois de janvier.. Médication.. Ensuite, augmentation des crises d'absences et convulsives. Eeg 24h, détection d'un ESES. Ajout de médication... Augmentation d'absences convulsives.. Ajout d'un autre médicament.. Il est rendu à 3 médicaments, régressions du langage appelé aphasie (perte de mot, structure de phrase, être capable de faire des phrases!) très émotif, fatigué
Comment avez vous vécu Ca? En tant parent ou personne prise avec le slk? J'ai besoin de savoir c'est quoi les enjeux par la suite? J'ai lu beaucoup et j'aimerais avoir du concret?
Il est inscrit à l'école en septembre et il its en classe langage.. Nous sommes du Québec au Canada
Merci beaucoup
Vicky

Bonjour,
Je suis une orthophoniste et j'ai ma patiente agée de 6ans qui a été diagnostiquée SLK, j'aimerai des informations sur la methode a suivre dans la réeducation ainsi que son pronostic.
Merci d'avance

Vous trouverez des informations, malheureusement en anglais, sur le syndrome de Landau Kleffner sur le site suivant: https://rarediseases.info.nih.gov/disea ... r-syndrome
Vous pouvez aussi joindre le centre de référence maladies rares qui s'occupe de ce genre de pathologies:
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville (Coordonnateur: Dr Rima NABBOUT-TARANTINO)
Service de neurologie - Epilepsies rares
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Rima NABBOUT-TARANTINO
Téléphone 33 (0)1 44 49 48 54
Fax 33 (0)1 44 49 48 50
Chargé(s) de consultation
Dr Catherine CHIRON, Pr Isabelle DESGUERRE, Pr Rima NABBOUT-TARANTINO

Bonjour
Je suis la maman d'un enfant de 9 ans qui a été diagnostiqué SLK à l'âge de 5 ans.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez échanger
J'habite en France.
A bientôt