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Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 11 nov. 2016 23:50
par nicolas03
Nath nord a écrit :Bonjour
Je suis la maman d'un enfant de 9 ans qui a été diagnostiqué SLK à l'âge de 5 ans.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez échanger
J'habite en France.
A bientôt
bonjour,
mon fils vient d’Être diagnostiqué SLK et nous ne savons pas quoi pensé et nous cherchons des réponses a nos multiple question en espérant que vous pourrez nous aidé
vous pouvez me joindre au 06.**.**.**.** merci d'avance si vous tombé sur le répondeur merci de me laisser un message pour que je puisse vous rappeler merci encore si vous pouvez répondre a nos questions

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Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 25 juil. 2017 09:33
par Nath nord
Bonjour
Je vous ai envoyé un message privé avec mes coordonnées mais je ne suis pas duré que vous l'ayez reçu
Nathalie

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 11 sept. 2017 23:26
par Mirol
Bonjour,
Je suis dans une situation difficile, 4ans que je me bâts pour mon fils qui a perdu le langage ,avec problème psychomoteur,sommeil,hyperactivité... L épilepsie trouvée ne rentre pas apparemment dans la maladie de landau kleffner or j ai ce ressenti depuis le départ qu il s agisse bien de cette maladie.on ne nous prend au sérieux et les examens tournent en boucle.puis je savoir dans quel établissement on vous a posé un diagnostic ? Merci une maman qui se bat au quotidien pour son fils.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 12 sept. 2017 10:11
par Modérateur
Bonjour,
Si vous nous dites dans quel département vous habitez, nous pourrons vous communiquer des coordonnées de centres spécialisés dans les épilepsies rares dans votre région ou à proximité.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 12 sept. 2017 14:17
par Mirol
Bonjour,

J habite en région Bretagne à Rennes.Je suis désemparée dans ce long combat ou aucun médecin ne propose de traitement et ou de nom dans l épilepsie de mon fils.

Rien de plus frustrant que perdre le langage et d avoir le comportement qui suit derrière.

Je vous serai reconnaissante de nous donner des pistes de contact .vous remerciant.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 12 sept. 2017 19:05
par Modérateur
Bonjour,
Il y a un centre de compétences des épilepsie rares au CHU de Rennes :
Service de médecine de l'enfant et de l'adolescent - Consultation épilepsies rares
CHU de Rennes - Hôpital Sud
16 Boulevard de Bulgarie
35203 RENNES CEDEX 2
Téléphone : 02 99 26 71 14
Autre Téléphone : 02 99 26 58 34.
La responsable de la consultation est le docteur Sylvia Napuri.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 12 sept. 2017 21:15
par Mirol
Merci beaucoup pour ce retour.je fais le nécessaire des demain.Néanmoins je suis étonnée d apprendre qu il existe un centre au CHU hôpital sud de rennes.car mon fils est suivi par une neuropediatre à l hôpital sud et nous n avons jamais été mis en relation avec ce service.pour cela la perte de temps et les non réponse de leur part qui tourne en boucle.

En tous les cas merci beaucoup ,je fais le nécessaire des demain en les contractant.cordialement

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 13 sept. 2017 09:49
par Modérateur
Bonjour,
Ne vous inquiétez pas, vous êtes allée dans le bon service à Rennes, le centre de compétences des épilepsie rares en fait partie. Si vous souhaitez consulter dans un autre service, vous pouvez demander un rendez-vous au centre de référence à l'hôpital Necker à Paris:
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville (Coordonnateur: Pr Rima NABBOUT-TARANTINO)
Service de neurologie - Epilepsies rares
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS
Responsable de la consultation : Pr Rima NABBOUT-TARANTINO
Téléphone : 01 44 49 48 54 et 01 44 49 41 42
Fax : 01 44 49 48 50

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 25 oct. 2017 23:30
par melissa iazurlo
Vicky31 a écrit :Bonjour,
Mon fils, de bientôt 5 ans, vient d'être diagnostiqué slk.. Le tout a commencé par des troubles de langages, beaucoup d'agressivité et d'impulsivité, perte de coordination et d'équilibre. Ensuite, l'addition de quelques signes d'épilepsie au cours de l'année 2015 donc nous avons fait un eeg. Déclaré épileptique au mois de janvier.. Médication.. Ensuite, augmentation des crises d'absences et convulsives. Eeg 24h, détection d'un ESES. Ajout de médication... Augmentation d'absences convulsives.. Ajout d'un autre médicament.. Il est rendu à 3 médicaments, régressions du langage appelé aphasie (perte de mot, structure de phrase, être capable de faire des phrases!) très émotif, fatigué
Comment avez vous vécu Ca? En tant parent ou personne prise avec le slk? J'ai besoin de savoir c'est quoi les enjeux par la suite? J'ai lu beaucoup et j'aimerais avoir du concret?
Il est inscrit à l'école en septembre et il its en classe langage.. Nous sommes du Québec au Canada
Merci beaucoup
Vicky
bonjour vicky je suis de Québec Montréal et j'étudie en orthophonie. jai un travail de synthèse a faire sur le syndrome de landau-kliffner et j'aimerais savoir si vous aimerez répondre à mes question via messenger ou Hotmail. merci beaucoup melissa #### cellulaire
Pour les informations à caractere personnel, merci d'utiliser la messagerie privée

Re: landau-kleffner et dysphasie

Publié : 22 mai 2018 17:39
par LIBELLULE
Bonjour,

je souhaiterais échanger avec des personnes ou des parents d'enfants souffrant du syndrome de Landau-Kleffner.

Mon fils âgé de 12 ans est épileptique depuis 2013 et atteint depuis environ 3 ans du syndrome de Landau-Kleffner.

Sa scolarité au collège en classe de 6ème est très compliquée compte tenu de sa pathologie et le collège m'a demandé de trouver une autre solution car il ne pourrait pas le garder... Je ne vous cache pas qu'en tant que parent je me sens un peu démunie face au blocage de l'éducation nationale.

Mon fils est dans une classe dite "ULIS", adaptée aux enfants ayant certaines pathologies entrainant de grande difficultés. il est aidé par une AVS mais malgré cela ce n'est malheureusement pas suffisant.

Etes-vous ou avez-vous été confrontés à ce problème ou même d'autres ?

Je ne vous cache pas que vos éventuels conseils me seraient d'une grande aide.

Sincèrement merci d'avance.

Libellule.