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Présentons nous !

MessagePosté: Mer 25 Mar 2015 16:49
par Kgreen
Bonjour,

Mon jeune garçon, Sacha, de bientôt 4 ans est atteint du syndrome Coffin Lowry.

Mon intention au travers de ce forum est de réunir le plus de parents pour voir les évolutions de ce syndrome au travers des expériences de chacun.

Voici les 2 associations françaises qui suivent ce syndrome et sur lesquelles vous me trouverez :
- l'association dédiée au syndrome : http://coffin-lowry.xooit.fr/portal.php
- l'association Xtraordinaire dédiée aux mutations du chromosome X : http://www.xtraordinaire.org/

Il y a maintenant ce forum sur le sujet.

Pour ma part voici les symptomes de mon fils :
- retards psychomoteurs prononcés
- surdité d'une oreille à cause d'une malformation
- mauvaise vue
- Asthmatique

Je me suis présenté plus précisement sur le forum de http://coffin-lowry.xooit.fr/portal.php

Les questions que je me pose en vrac (je sais que les évolutions sont variables mais bon ! ) :
- la propreté peut elle être acquise ?
>entre nous cela simplifie les choses et permet une bonne intégration dans les structures
- on lit "une déficience intellectuelle ne rendant pas la personne autonome", quel degré d'autonomie constatez vous ?
- lors de la 1ere écho notre fils présentait une nuque épaisse, est ce vrai pour vous ?

De plus je souhaite lancer une analyse statistique sur le syndrome. (idée : avoir un gabarit tiré de notre expérience) Reflexion en cours ...

Aujourd'hui je suis disponible pour discuter et rencontrer les gens, n'hésiter pas à me contacter au travers des forums

Fred Kgreen