Vous êtes malades mais on ne trouve pas!
Publié : 26 avr. 2016 14:18
Bonjour à vous,
Je suis une femme de 37 ans.
Le 13 Février 2015, une énorme douleur niveau foie/poumons sous traitement car une bronchite.
Je finis à l'hôpital durant 1 mois sur Paris en Médecine interne. Ils se rendent compte que j'ai une thrombose de la branche de la veine porte, 2 jour après suite à une désat il découvrent une embolie pulmonaire et un décollement de la plèvre et pour finir un thrombus dans l'aorte sus rénale.
Et suite au première recherche ils se rendent compte que l'AIT en Janvier 2013 puis l'AVC en novembre 2013 (embolisation d'un anévrisme non onflammatoire) seraient liés que la « maladie » seraient sortie de sa coquille mais que je ne suis pas à l'abri qu'ils ne trouvent pas car elle peut y re rentrer… Ces 2 accidents étaient inexpliqués jusqu'à ce jour car j'ai aujourd'hui 37 ans et mis à part cela je n'avais pas eu de souci de santé. Donc j'ai une maladie qui "pertube" mon sang avec mes mots.
On me parle de Behcet ou du syndrome myéloprolifératif, pour Behcet oui j'ai eu des aphtes dans la bouche mais selon moi je me mors ou lorsque je mange du fromage, de la charcuterie.
Je passe à cette époque un pet scan qui ne montre rien de plus, une biopsie de la moelle osseuse R.A.S., des IRM, des scanners, des radios, fibroscopie, etc et prises de sang ou oui j'ai un déficit de protéines mais seul cela ne justifie pas de diagnostic. Mes plaquettes font yoyo, mes analyses de sang ne sont pas très bonnes.
Je sors de l'hôpital avec des anticoagulants et des RDV tous les 2 mois car mes plaquettes sont revenues à la normale, le foie la douleur est gérable plus besoin de morphine.
Un An après, une énorme fatigue me poursuit, des douleurs car la thrombose du foie est toujours la. Alors mon médecin en médecine générale me refait passer un pet scan et la j'ai un os de la jambe qui ressort noir et une inflammation de la crosse de l'aorte. C'est la que tout se bouscule et que je ne gère plus trop. On me dit qu'il y a un gêne qui n'a pas été cherché lors de la biopsie donc que je vais certainement devoir en refaire une (Pfff pas douloureux mais pas agréable) car il se demande si ce n'est pas un syndrome myéloprolifératif. La je prend un gros coup car pour moi on l'avait mis de cote. Puis l’inflammation de la crosse de l’aorte ca fait beaucoup, s’en suit la biopsie sternale pas agréable du tout et à ce jour je n’ai pas tout les résultats. Un IRM ne montrant rien OUF mais on me dit c'est systémique ! D'ailleurs petite parenthèse "drôle" ou en tout cas qui me fait sourire à chaque fois c'est a question "vous les avez fait à combien d'intervalle vos trombhoses?" bah en une fois.
Mais pas de diagnostic, pas de grosse douleur non plus, juste de multiple douleur lancinante, des maux de tête journaliers, et une grosse fatigue, le lundi après un WE repos je tiens jusqu’à midi puis je n’arrive plus à travailler et les jours qui suivent sont très difficiles.
Un moral depuis de pet Scan n’est pas au beau fixe et qui varie beaucoup, j’ai tenté de prendre RDV avec un psy mais pas de RDV avant 4 mois !
Voilà mon histoire,
Je suis une femme de 37 ans.
Le 13 Février 2015, une énorme douleur niveau foie/poumons sous traitement car une bronchite.
Je finis à l'hôpital durant 1 mois sur Paris en Médecine interne. Ils se rendent compte que j'ai une thrombose de la branche de la veine porte, 2 jour après suite à une désat il découvrent une embolie pulmonaire et un décollement de la plèvre et pour finir un thrombus dans l'aorte sus rénale.
Et suite au première recherche ils se rendent compte que l'AIT en Janvier 2013 puis l'AVC en novembre 2013 (embolisation d'un anévrisme non onflammatoire) seraient liés que la « maladie » seraient sortie de sa coquille mais que je ne suis pas à l'abri qu'ils ne trouvent pas car elle peut y re rentrer… Ces 2 accidents étaient inexpliqués jusqu'à ce jour car j'ai aujourd'hui 37 ans et mis à part cela je n'avais pas eu de souci de santé. Donc j'ai une maladie qui "pertube" mon sang avec mes mots.
On me parle de Behcet ou du syndrome myéloprolifératif, pour Behcet oui j'ai eu des aphtes dans la bouche mais selon moi je me mors ou lorsque je mange du fromage, de la charcuterie.
Je passe à cette époque un pet scan qui ne montre rien de plus, une biopsie de la moelle osseuse R.A.S., des IRM, des scanners, des radios, fibroscopie, etc et prises de sang ou oui j'ai un déficit de protéines mais seul cela ne justifie pas de diagnostic. Mes plaquettes font yoyo, mes analyses de sang ne sont pas très bonnes.
Je sors de l'hôpital avec des anticoagulants et des RDV tous les 2 mois car mes plaquettes sont revenues à la normale, le foie la douleur est gérable plus besoin de morphine.
Un An après, une énorme fatigue me poursuit, des douleurs car la thrombose du foie est toujours la. Alors mon médecin en médecine générale me refait passer un pet scan et la j'ai un os de la jambe qui ressort noir et une inflammation de la crosse de l'aorte. C'est la que tout se bouscule et que je ne gère plus trop. On me dit qu'il y a un gêne qui n'a pas été cherché lors de la biopsie donc que je vais certainement devoir en refaire une (Pfff pas douloureux mais pas agréable) car il se demande si ce n'est pas un syndrome myéloprolifératif. La je prend un gros coup car pour moi on l'avait mis de cote. Puis l’inflammation de la crosse de l’aorte ca fait beaucoup, s’en suit la biopsie sternale pas agréable du tout et à ce jour je n’ai pas tout les résultats. Un IRM ne montrant rien OUF mais on me dit c'est systémique ! D'ailleurs petite parenthèse "drôle" ou en tout cas qui me fait sourire à chaque fois c'est a question "vous les avez fait à combien d'intervalle vos trombhoses?" bah en une fois.
Mais pas de diagnostic, pas de grosse douleur non plus, juste de multiple douleur lancinante, des maux de tête journaliers, et une grosse fatigue, le lundi après un WE repos je tiens jusqu’à midi puis je n’arrive plus à travailler et les jours qui suivent sont très difficiles.
Un moral depuis de pet Scan n’est pas au beau fixe et qui varie beaucoup, j’ai tenté de prendre RDV avec un psy mais pas de RDV avant 4 mois !
Voilà mon histoire,