Le Forum maladies rares

Bonjour je voudrai avoir des avais j ai les yeux qui m'on l air sec et manque de salive cela fais plus de 8 mois j ai fais prélèvement des glandes saliveras et rien du tout pas le syndrome de goujerot et personne ne me comprend je n en plus besoin merçi à vous

Voici la réponse que nous avions faite le 13 juillet 2015 à propos du régime Seignalet dans le forum du syndrome de Sharp, notre position reste identique


Bonjour Rolande et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que le regime Seignalet n'a pas le support d'études scientifiques rigoureuses, son efficacité thérapeutique n'est pas reconnue par la communauté scientifique.
Si Seignalet a publié de nombreux articles dans des revues scientifiques reconnues , aucune ne publia ses articles en rapport avec la nutrition: aucun ne correspondant aux critères qualitatifs voulus (double aveugle, c'est-à-dire randomisé, et avec groupe témoin ).
D'autre part, ce régime est Non recommandé aux enfants, aux personnes âgées, aux femmes enceintes et à celles qui allaitent étant donné le risque d’intoxication et de carences alimentaires.
Ce régime doit être suivi sous la supervision d’un médecin ou d’un nutritionniste.

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :

• Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
• Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
• Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);

Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/