Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Publié : 11 nov. 2014 12:26
Bonjour,
Je vais essayer de ne pas faire trop long.
Tout d'abord, une petite présentation: Je suis une femme de 43 ans, j'habite en Lorraine, et depuis environ 6 mois, je présente des symptômes divers (entre autres arthralgie, plaques rouges sur les joues, syndrome Raynaud qui s'est aggravé car je l'ai depuis plus de 20 ans, douleurs et gonflements aux mains et aux pieds, crises semblables à un problème de canal carpien non confirmé par le neurologue cet été...). Tout cela a conduit mon médecin généraliste (consulté plusieurs fois pour tous ces différents symptômes) à entamer depuis un mois environ une recherche de maladie auto-immune.
Après une première prise de sang ayant révélé des anticorps anti-nucléaires positifs mouchetés au titre de 1/320ème, différentes maladies ont donc été évoquées, comme le Lupus, la sclérodermie, la connectivite mixte ou syndrome de Sharp... Mon principal souci est que j'ai des symptômes invalidants quand je fais des crises à certaines articulations (épaule il y a 2 jours, avec impossibilité de lever le bras, je fais en moyenne trois crises de Raynaud par jour malgré les précautions d'usage), mais que les analyses de sang faites depuis et pour le moment, ne montrent rien d'autre (que les ACAN positifs) permettant de poser un diagnostic.
J'ai le sentiment que mes symptômes ne sont pas assez forts pour être vus dans les analyses, et pour "alarmer" mes médecins. En effet, j'ai deux généralistes (car l'un a été absent 50% du temps sur les 6 dernières semaines) et un spécialiste en médecine interne vu une fois pour le moment (prochain RV le 23 décembre), et à mon goût les choses n'avancent pas assez vite... Doit-on attendre d'avoir des atteintes plus graves pour qu'enfin mon cas semble être pris au sérieux? Dois-je être défigurée par les rougeurs sur mes joues pour que les choses bougent? Les articulations de mes mains sont gonflées et chaudes et un peu rouge aussi, mais ne doublent pas de volume pour autant, et ne sont pas en crises quand je consulte (pourtant, je prends des photos de tous mes symptômes et même des vidéos maintenant parfois pour leur montrer), donc, pas assez impressionnant non plus....
J'ai passé du temps hier à discuter avec un des biologistes du labo où j'ai fait ma dernière prise de sang, et il a reconnu que les résultats de ce type de recherche très spécifique et très mal connue peuvent varier selon le labo où ils envoient les prélèvements... A ce sujet, j'ai une question bien précise et technique, que j'ai posé à mon généraliste, mon angiologue, et le labo, et je n'ai pas eu 3 fois la même réponse (mais chacun m'a fait part de son incapacité à me donner une réponse sure étant donné la rareté de ce type de recherche).... je me sens donc très seule, mal entourée car ces maladies semblent les dépasser totalement. Je n'ai pas encore pu la poser à mon spécialiste, car lui aussi était en vacances. .. Peut-être que quelqu'un pourrait m'éclairer sur ce sujet au vu de ses propres résultats... Attention, je ne veux pas comparer un résultat, mais juste une forme de présentation des résultats. Je ne veux pas essayer de diagnostiquer quoi que ce soit, mais seulement savoir si il existe des résultats comme ceux que je pensais avoir au vu de l'ordonnance médicale.
J'explique: sur ma dernière ordonnance, le médecin demandait entre autre, un premier tiret pour le ACAN, et en dessous, un second tiret pour les anticorps anti-centromères. Or, le résultat est revenu sans ligne pour les anti-corps anticentromères. II n'y a que les ACAN, toujours positifs mouchetés, mais au 1/160ème cette fois. Quelqu'un a-t-il eu ce type d'analyses, avec une réponse pour les ACAN, et une autre réponse pour les anti-centromères?
Outre la réponse à cette question, ce que je suis venue chercher ici ce sont des échanges, des témoignages, des visions de l'intérieur, la réalité de la maladie, et pas ce qu'on trouve dans les manuels médicaux. Si on ne rentre pas dans les cases, on ne peut pas nous "ranger". Or, avec les maladies auto-immunes, c'est très différent d'une personne à l'autre... d'où à mes yeux l'importance de ces échanges, pour me sentir moins seule... Car pour le moment, on me lâche dans la nature avec rien, pas de diagnostic, seule avec ma valise de doutes, de questions, de symptômes et de douleurs aussi. A ce sujet, quand j'ai demandé au spécialiste ce que je pouvais faire en cas de douleur, il m'a dit paracétamol... mais j'ai testé il y a deux jours, et cela n'a eu aucun effet... donc, heureusement, mes douleurs ne sont généralement pas fortes, mais en cas de crise comme cela vient d'être le cas un anti-douleur est indispensable... et on se dit qu'on aimerait que les choses soient un peu plus claires...
En dernier lieu, et après ma discussion avec le biologiste du laboratoire, j'en ai conclu que les résultats doivent être plus justes et plus précis si ils viennent de laboratoires ayant l'habitude de ce type d'analyses. Comment les trouver? comment savoir?
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire, et d'avance pour vos réponses éventuelles.
Je vais essayer de ne pas faire trop long.
Tout d'abord, une petite présentation: Je suis une femme de 43 ans, j'habite en Lorraine, et depuis environ 6 mois, je présente des symptômes divers (entre autres arthralgie, plaques rouges sur les joues, syndrome Raynaud qui s'est aggravé car je l'ai depuis plus de 20 ans, douleurs et gonflements aux mains et aux pieds, crises semblables à un problème de canal carpien non confirmé par le neurologue cet été...). Tout cela a conduit mon médecin généraliste (consulté plusieurs fois pour tous ces différents symptômes) à entamer depuis un mois environ une recherche de maladie auto-immune.
Après une première prise de sang ayant révélé des anticorps anti-nucléaires positifs mouchetés au titre de 1/320ème, différentes maladies ont donc été évoquées, comme le Lupus, la sclérodermie, la connectivite mixte ou syndrome de Sharp... Mon principal souci est que j'ai des symptômes invalidants quand je fais des crises à certaines articulations (épaule il y a 2 jours, avec impossibilité de lever le bras, je fais en moyenne trois crises de Raynaud par jour malgré les précautions d'usage), mais que les analyses de sang faites depuis et pour le moment, ne montrent rien d'autre (que les ACAN positifs) permettant de poser un diagnostic.
J'ai le sentiment que mes symptômes ne sont pas assez forts pour être vus dans les analyses, et pour "alarmer" mes médecins. En effet, j'ai deux généralistes (car l'un a été absent 50% du temps sur les 6 dernières semaines) et un spécialiste en médecine interne vu une fois pour le moment (prochain RV le 23 décembre), et à mon goût les choses n'avancent pas assez vite... Doit-on attendre d'avoir des atteintes plus graves pour qu'enfin mon cas semble être pris au sérieux? Dois-je être défigurée par les rougeurs sur mes joues pour que les choses bougent? Les articulations de mes mains sont gonflées et chaudes et un peu rouge aussi, mais ne doublent pas de volume pour autant, et ne sont pas en crises quand je consulte (pourtant, je prends des photos de tous mes symptômes et même des vidéos maintenant parfois pour leur montrer), donc, pas assez impressionnant non plus....
J'ai passé du temps hier à discuter avec un des biologistes du labo où j'ai fait ma dernière prise de sang, et il a reconnu que les résultats de ce type de recherche très spécifique et très mal connue peuvent varier selon le labo où ils envoient les prélèvements... A ce sujet, j'ai une question bien précise et technique, que j'ai posé à mon généraliste, mon angiologue, et le labo, et je n'ai pas eu 3 fois la même réponse (mais chacun m'a fait part de son incapacité à me donner une réponse sure étant donné la rareté de ce type de recherche).... je me sens donc très seule, mal entourée car ces maladies semblent les dépasser totalement. Je n'ai pas encore pu la poser à mon spécialiste, car lui aussi était en vacances. .. Peut-être que quelqu'un pourrait m'éclairer sur ce sujet au vu de ses propres résultats... Attention, je ne veux pas comparer un résultat, mais juste une forme de présentation des résultats. Je ne veux pas essayer de diagnostiquer quoi que ce soit, mais seulement savoir si il existe des résultats comme ceux que je pensais avoir au vu de l'ordonnance médicale.
J'explique: sur ma dernière ordonnance, le médecin demandait entre autre, un premier tiret pour le ACAN, et en dessous, un second tiret pour les anticorps anti-centromères. Or, le résultat est revenu sans ligne pour les anti-corps anticentromères. II n'y a que les ACAN, toujours positifs mouchetés, mais au 1/160ème cette fois. Quelqu'un a-t-il eu ce type d'analyses, avec une réponse pour les ACAN, et une autre réponse pour les anti-centromères?
Outre la réponse à cette question, ce que je suis venue chercher ici ce sont des échanges, des témoignages, des visions de l'intérieur, la réalité de la maladie, et pas ce qu'on trouve dans les manuels médicaux. Si on ne rentre pas dans les cases, on ne peut pas nous "ranger". Or, avec les maladies auto-immunes, c'est très différent d'une personne à l'autre... d'où à mes yeux l'importance de ces échanges, pour me sentir moins seule... Car pour le moment, on me lâche dans la nature avec rien, pas de diagnostic, seule avec ma valise de doutes, de questions, de symptômes et de douleurs aussi. A ce sujet, quand j'ai demandé au spécialiste ce que je pouvais faire en cas de douleur, il m'a dit paracétamol... mais j'ai testé il y a deux jours, et cela n'a eu aucun effet... donc, heureusement, mes douleurs ne sont généralement pas fortes, mais en cas de crise comme cela vient d'être le cas un anti-douleur est indispensable... et on se dit qu'on aimerait que les choses soient un peu plus claires...
En dernier lieu, et après ma discussion avec le biologiste du laboratoire, j'en ai conclu que les résultats doivent être plus justes et plus précis si ils viennent de laboratoires ayant l'habitude de ce type d'analyses. Comment les trouver? comment savoir?
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire, et d'avance pour vos réponses éventuelles.