Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???
Publié : 09 janv. 2017 20:34
Bonjour, j'ai 24 ans et je suis une jeune infirmière (diplômée depuis 1 mois). Je vais vous expliquer mon histoire (assez longue^^).
- Il y a 10 ans environ j'ai eu une hypersensibilité très douloureuse au niveau du genou droit qui s'est transformée purement en douleur. Les examens ont déterminés un syndrome rotulien (on m'a parlé de chondromalacie). Les douleurs étaient au toucher à certains endroits, à la marche et accentuées lors de l'appuie accompagné de la flexion donc monté/descente d'escaliers, lever/s'asseoir etc... Les antalgiques et la kiné n'y ont rien changés. Avec le temps la douleur a diminuée et était surtout à l'appui et la flexion, à la marche en cas d'effort physique trop poussés. J'ai donc du petit à petit cesser le sport notamment la danse qui était ma passion (je la pratiquais depuis l'âge de mes 4 ans).
- Les années suivantes, j'ai souvent et aléatoirement eu des hypersensibilités notamment au bras, dans le dos (le reste je sais plus) mais sans douleur cette fois-ci. Mon généraliste me disait que c'était un problème de vitamine etc... mais les supplémentations n'y ont rien changés!
J'ai également fais pas mal de chutes ans les escaliers car mon genou droit se dérobait, ce qui m'a souvent conduit aux urgences mais bon cela n'inquiétait personne...
- Il y a 3 ans environ, j'ai commencé à avoir des douleurs (qui m'étaient familières) au niveau du genou gauche. Les examens ont révélés un épanchement au niveau de la synoviale ainsi qu'un un petit kyste poplité mais rien d'important selon les médecins. Les traitements antalgiques ne m'ont pas n'ont plus soulagés...
- Au mois de janvier 2015 c'est à dire il y a 1 an, j'étais dans un stage assez intensif. J'ai ressenti de violentes décharges électriques au niveau de la hanche droite. J'étais en fin de stage et les douleurs ce sont apaisées avec le repos.
- Mais 2016 : les douleurs sont devenues insupportables surtout au niveau de la hanche-fesse irradiant vers le coté extérieur de la cuisse et parfois jusqu'au genou, et moins fortement au niveau du coude irradiant dans l'avant -bras et le majeur ainsi que dans le dos au niveau de l'omoplate. Les douleurs étaient de type décharge électrique accompagné d'une hypersensibilité et des douleurs lancinantes (aléatoires). Je vais aux urgences, je finis sous morphine en IV et on m'hospitalise en rhumatologie. Les examens (radio, échographie et pet scan) reviennent négatifs et ont me diagnostic donc fibromyalgique. Je ressort avec un traitement antalgique (lamaline), un suivi au centre anti-douleur et un suivi psy au CMP. Je retourne en stage mais mon traitement étant inefficace (et mes douleurs étant majorées+++ à l'activité) rebelote aux urgences au mois de juin où l'on me met en arrêt pour 1 mois (j'étais en fin de cursus) et on me met sous Anafranil afin de gérer mes douleurs ainsi que mon état psychologique qui n'était pas top au vue des douleurs.
- Juin 2016 : Le centre anti-douleur me prescrit du Lyrica et on me dit que mes douleurs sont des douleurs neuropathiques. Durant 2-3 mois, mon traitement (Anafranil et Lyrica) est réajusté car trop faible et je fais beaucoup d'allez retour au urgences tout l'été où je reçoit de plus en plus de morphine IV pour me soulager efficacement! Je suis aussi mise sous Morphine orale mais seulement en libération rapide (Actiskenan) car la libération prolongée (Oxynormo) me met juste à l'ouest mais ne me soulage pas du tout!
Au cours de mes allez retour aux urgences plusieurs médecins trouvent peu probable le diagnostic de fibromyalgie étant donné la latéralisation spécifique à droite de mes symptômes mais personne ne se bouge ou ne s'inquiète plus que ça. Je vais de moins en moins bien...
- Aout 2016 : les douleurs sont toujours intenses malgré les traitements, notamment quand je bouge (même en faisant 3 m pour aller jusqu'à ma salle de bain sachant que j'habite un studio de 9m2), je suis donc mise au repos total par un des neurologues car désormais je peux atterrir jusqu'à 2 fois par semaines aux urgences ! Elle me dit elle non plus ne pas croire a de la fibromyalgie mais veut surtout écarter une pathologie type SEP. Sinon elle pense peut etre a une neuropathie. Elle me prescrit donc pas mal d'examens ( IRM rachis médullaire + cerveau + bassin, EEG, EMG des grosses fibres des prises de sang a gogo) qui reviennent également négatifs. Je déprime +++
- Septembre 2016 : je reprend mes déplacements petit a petit, en béquille et mon traitement est réajusté une nouvelle fois. J'en suis à maintenant 100mg d'Anafranil par jour + 400mg de Lyrica (200mg matin et 200mg le soir).
- Octobre 2016 : nouvelles doses de traitement efficace je lâche mes béquilles et je reprend enfin le cour de ma vie! Je retourne en stage car je n'ai pas pu finir mon année en raison de mon hospitalisation et mon arrêt. Je fini tant bien que mal ce stage mais je gobe la morphine un peu comme des bonbons afin de tenir physiquement!!!
- Janvier 2017 : je suis diplômée depuis maintenant 1 mois, j'ai fais quelques vacations mais c'est assez difficile de tenir lorsque le rythme est intense! Mon traitement m'a quand même changé la vie car les douleurs sont beaucoup plus supportables!
Je suis en recherche d'un poste mais c'est compliqué étant donné mon état je suis assez exigeante sur le service et les horaires afin de tenir le coup donc j'ai beaucoup de difficultés à trouver.
J'ai également pris une vingtaine de kilos depuis le mois de juin (oui vous avez bien lu, une vingtaine!!!!) bien sûr a cause de mon alimentation assez inégale a cause de mon état psychologique mais surtout parce que j'ai été longtemps sédentaire et encore plus parce que Anafranil + Lyrica = explosion de la balance! (effets secondaires dont les médecins m'avaient prévenus mais j'étais prête a tout pour soulager ma douleur)
Ca fait 1 semaine que les médecins ont changés l'Anafranil par du Cymbalta pour mes douleurs, on verra bien si cela me permet d'arrêter de prendre une poids et si cela est aussi efficace sur les douleurs.
- J'ai un hôpital de jour neuro programmé en mars pour des examens complémentaires mais la neurologue me "rassure" en me disant qu'au vu des précédents résultats elle pense que les autres reviendront également négatifs donc que ca ne doit pas être une neuropathie.
Voila mon histoire. Je désespère un peu. On me dit qu'il doit y avoir une grosse part de psychologique mais bon je trouve ça un peu facile de tout mettre sur le dos de mon psychique.
- Il y a 10 ans environ j'ai eu une hypersensibilité très douloureuse au niveau du genou droit qui s'est transformée purement en douleur. Les examens ont déterminés un syndrome rotulien (on m'a parlé de chondromalacie). Les douleurs étaient au toucher à certains endroits, à la marche et accentuées lors de l'appuie accompagné de la flexion donc monté/descente d'escaliers, lever/s'asseoir etc... Les antalgiques et la kiné n'y ont rien changés. Avec le temps la douleur a diminuée et était surtout à l'appui et la flexion, à la marche en cas d'effort physique trop poussés. J'ai donc du petit à petit cesser le sport notamment la danse qui était ma passion (je la pratiquais depuis l'âge de mes 4 ans).
- Les années suivantes, j'ai souvent et aléatoirement eu des hypersensibilités notamment au bras, dans le dos (le reste je sais plus) mais sans douleur cette fois-ci. Mon généraliste me disait que c'était un problème de vitamine etc... mais les supplémentations n'y ont rien changés!
J'ai également fais pas mal de chutes ans les escaliers car mon genou droit se dérobait, ce qui m'a souvent conduit aux urgences mais bon cela n'inquiétait personne...
- Il y a 3 ans environ, j'ai commencé à avoir des douleurs (qui m'étaient familières) au niveau du genou gauche. Les examens ont révélés un épanchement au niveau de la synoviale ainsi qu'un un petit kyste poplité mais rien d'important selon les médecins. Les traitements antalgiques ne m'ont pas n'ont plus soulagés...
- Au mois de janvier 2015 c'est à dire il y a 1 an, j'étais dans un stage assez intensif. J'ai ressenti de violentes décharges électriques au niveau de la hanche droite. J'étais en fin de stage et les douleurs ce sont apaisées avec le repos.
- Mais 2016 : les douleurs sont devenues insupportables surtout au niveau de la hanche-fesse irradiant vers le coté extérieur de la cuisse et parfois jusqu'au genou, et moins fortement au niveau du coude irradiant dans l'avant -bras et le majeur ainsi que dans le dos au niveau de l'omoplate. Les douleurs étaient de type décharge électrique accompagné d'une hypersensibilité et des douleurs lancinantes (aléatoires). Je vais aux urgences, je finis sous morphine en IV et on m'hospitalise en rhumatologie. Les examens (radio, échographie et pet scan) reviennent négatifs et ont me diagnostic donc fibromyalgique. Je ressort avec un traitement antalgique (lamaline), un suivi au centre anti-douleur et un suivi psy au CMP. Je retourne en stage mais mon traitement étant inefficace (et mes douleurs étant majorées+++ à l'activité) rebelote aux urgences au mois de juin où l'on me met en arrêt pour 1 mois (j'étais en fin de cursus) et on me met sous Anafranil afin de gérer mes douleurs ainsi que mon état psychologique qui n'était pas top au vue des douleurs.
- Juin 2016 : Le centre anti-douleur me prescrit du Lyrica et on me dit que mes douleurs sont des douleurs neuropathiques. Durant 2-3 mois, mon traitement (Anafranil et Lyrica) est réajusté car trop faible et je fais beaucoup d'allez retour au urgences tout l'été où je reçoit de plus en plus de morphine IV pour me soulager efficacement! Je suis aussi mise sous Morphine orale mais seulement en libération rapide (Actiskenan) car la libération prolongée (Oxynormo) me met juste à l'ouest mais ne me soulage pas du tout!
Au cours de mes allez retour aux urgences plusieurs médecins trouvent peu probable le diagnostic de fibromyalgie étant donné la latéralisation spécifique à droite de mes symptômes mais personne ne se bouge ou ne s'inquiète plus que ça. Je vais de moins en moins bien...
- Aout 2016 : les douleurs sont toujours intenses malgré les traitements, notamment quand je bouge (même en faisant 3 m pour aller jusqu'à ma salle de bain sachant que j'habite un studio de 9m2), je suis donc mise au repos total par un des neurologues car désormais je peux atterrir jusqu'à 2 fois par semaines aux urgences ! Elle me dit elle non plus ne pas croire a de la fibromyalgie mais veut surtout écarter une pathologie type SEP. Sinon elle pense peut etre a une neuropathie. Elle me prescrit donc pas mal d'examens ( IRM rachis médullaire + cerveau + bassin, EEG, EMG des grosses fibres des prises de sang a gogo) qui reviennent également négatifs. Je déprime +++
- Septembre 2016 : je reprend mes déplacements petit a petit, en béquille et mon traitement est réajusté une nouvelle fois. J'en suis à maintenant 100mg d'Anafranil par jour + 400mg de Lyrica (200mg matin et 200mg le soir).
- Octobre 2016 : nouvelles doses de traitement efficace je lâche mes béquilles et je reprend enfin le cour de ma vie! Je retourne en stage car je n'ai pas pu finir mon année en raison de mon hospitalisation et mon arrêt. Je fini tant bien que mal ce stage mais je gobe la morphine un peu comme des bonbons afin de tenir physiquement!!!
- Janvier 2017 : je suis diplômée depuis maintenant 1 mois, j'ai fais quelques vacations mais c'est assez difficile de tenir lorsque le rythme est intense! Mon traitement m'a quand même changé la vie car les douleurs sont beaucoup plus supportables!
Je suis en recherche d'un poste mais c'est compliqué étant donné mon état je suis assez exigeante sur le service et les horaires afin de tenir le coup donc j'ai beaucoup de difficultés à trouver.
J'ai également pris une vingtaine de kilos depuis le mois de juin (oui vous avez bien lu, une vingtaine!!!!) bien sûr a cause de mon alimentation assez inégale a cause de mon état psychologique mais surtout parce que j'ai été longtemps sédentaire et encore plus parce que Anafranil + Lyrica = explosion de la balance! (effets secondaires dont les médecins m'avaient prévenus mais j'étais prête a tout pour soulager ma douleur)
Ca fait 1 semaine que les médecins ont changés l'Anafranil par du Cymbalta pour mes douleurs, on verra bien si cela me permet d'arrêter de prendre une poids et si cela est aussi efficace sur les douleurs.
- J'ai un hôpital de jour neuro programmé en mars pour des examens complémentaires mais la neurologue me "rassure" en me disant qu'au vu des précédents résultats elle pense que les autres reviendront également négatifs donc que ca ne doit pas être une neuropathie.
Voila mon histoire. Je désespère un peu. On me dit qu'il doit y avoir une grosse part de psychologique mais bon je trouve ça un peu facile de tout mettre sur le dos de mon psychique.