Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2013)
Publié : 23 mars 2017 17:26
Bonjour voilà moi c'est Clochette j'ai 22 ans , en 2013 on ma diagnostiquée un syndrome d'ehler danlos à Paris .
Car je suis toujours trés fatiguée , j'ai des douleurs partout , je tiens pas trop debout , j'ai une peau pas trés jolie et je suis assez hyperlaxe ( ca fait peur à ma kiné dailleur ^^ ) . J'ai beau en faire beaucoup je ne suis jamais à rien faire jamais assise jamais couchée ... ( pourtant j'aimerais bien un peu ) je travaille dur à la kiné 2 fois par semaine ... mais mon corps est de plus en plus faible . Surtout du cotés droit . J'ai de plus en plus de mal à marcher .
Mes fonctions musculaires respiratoires ne sont pas trés élevés et mes muscles digestifs ne sont pas trés efficaces .
Je vie avec mon chéris , mais bon il est gentils ce n'est pas le souci je l'aime trés fort et ferais tout pour lui . Mais il travaille dur et est beaucoup sur son portable et dit qu'il ne peut rien pour moi . Ducoup je m'occupe toute seule de moi .
Et ce n'est pas facile .
Mardi la généticienne a lancé des test génétique pour un panel e 36 maladie ( SED et myopathie rétractiles ) mais il y a environ 1 ans d'attente et durants cette attentes je me sent un peu seule. J'ai beaucoup d'angoisse .
Car je ne sais pas quel sera mon avenir si on trouve rien , vont il croire que je suis folle encore et me renvoyer en psychatrie comme la fait ma maman quand j'avais 13ans ? J'ai vraiment trés peur.
Je vous jure que je ne fais pas semblant , je fais de mon mieux pour marcher je n'utilise presque jamais mes béquilles .... mes je tombe souvent . Et mon dos me fais souffrir ... mes les médicaments ne me soulagent plus.
Quelqu'un veut bien me parler ? Je suis gentille je vous le promet
Car je suis toujours trés fatiguée , j'ai des douleurs partout , je tiens pas trop debout , j'ai une peau pas trés jolie et je suis assez hyperlaxe ( ca fait peur à ma kiné dailleur ^^ ) . J'ai beau en faire beaucoup je ne suis jamais à rien faire jamais assise jamais couchée ... ( pourtant j'aimerais bien un peu ) je travaille dur à la kiné 2 fois par semaine ... mais mon corps est de plus en plus faible . Surtout du cotés droit . J'ai de plus en plus de mal à marcher .
Mes fonctions musculaires respiratoires ne sont pas trés élevés et mes muscles digestifs ne sont pas trés efficaces .
Je vie avec mon chéris , mais bon il est gentils ce n'est pas le souci je l'aime trés fort et ferais tout pour lui . Mais il travaille dur et est beaucoup sur son portable et dit qu'il ne peut rien pour moi . Ducoup je m'occupe toute seule de moi .
Et ce n'est pas facile .
Mardi la généticienne a lancé des test génétique pour un panel e 36 maladie ( SED et myopathie rétractiles ) mais il y a environ 1 ans d'attente et durants cette attentes je me sent un peu seule. J'ai beaucoup d'angoisse .
Car je ne sais pas quel sera mon avenir si on trouve rien , vont il croire que je suis folle encore et me renvoyer en psychatrie comme la fait ma maman quand j'avais 13ans ? J'ai vraiment trés peur.
Je vous jure que je ne fais pas semblant , je fais de mon mieux pour marcher je n'utilise presque jamais mes béquilles .... mes je tombe souvent . Et mon dos me fais souffrir ... mes les médicaments ne me soulagent plus.
Quelqu'un veut bien me parler ? Je suis gentille je vous le promet