ulcération et osteocyte des conduits auditifs
Publié : 05 avr. 2014 17:03
Bonjour, je suis à la recherche de personnes ayant plus ou moins les mêmes symptomes que moi pour savoir ce que j'ai. Il y a un an j'ai pris un violent coup sur l'oreille droite à mon travail ( amp auprès de personnes polyhandicapés). La douleur ne passant pas je suis allée voir un orl qui m'a dit que cela ne venait pas du coup pris mais d'un kyste cébacé qu'il a enlevé imédiatement. La douleur n'a pas cessé et par 2 autres fois j'ai du le revoir (1 fois pour qu'il enlève croute, la seconde soit disant un eczéma) et il m'a dirigé vers stomato qui bien évidement pour lui mes douleurs ne venaient pas de l'articulation de la machoire. La douleur tjrs présente et ma généraliste a percé plusieurs fois cet abces m'a envoyé voir un autre orl qui lui a passé 2 mois et 2 fois par semaine à curer cet abces. Bien évidement sur cette période j'ai pris (antidouleur, antibiotique et gouttes de toutes sortes).La douleur au niveau des os est terrible et se propage le long de la machoire et cervicale et sur l'os pommette jusqu'au nez. Mais je commençais à avoir mal à l'oreille gauche également. Il m'a fais passer un scanner qui a révélé une érosion au niveau de l'os tympanal. Je suis donc reparti sur le chu de purpan pour voir un autre orl, qui n'avait jamais vu ça . Ce n'est pas cholestéatomes c'est dans le conduit externe et aux deux oreilles. En fait j'ai des abces, ils se percent et ensuite j'ai de l'os qui pousse dans le conduit. J'ai subi un curetage aux deux oreilles, des biopsies ont été faites et ce qui en ressort c'est qu'il y a une hyperkératose des conduits avec ulcérations et des ostéocytes localisées bégnines. J'ai vu interniste, stomato, et otoneurologue. Mais personne ne me donne d'autres réponses et me renvoit vers orl qui lui ne veux plus y toucher car au bout d'un mois il y a eu récidive. Les douleurs sont horribles comme la tête prise dans un étaux, des migraines, des vertiges, des sifflements. Et j'ai maintenant les os de la machoire qui poussent aussi au niveau des gencives. Le problèmes c'est qu'il n'y a aucun traitement qui me soulage et je suis allergique au tramadol. Actuellement le seul cachet qui me soulage à peu près (car à force et hélas j'ai le seuil de douleurs qui augmente )c'est la cortisone.
Donc j'ai d'un coté des symptomes d'une maladie auto-immune mais au niveau du bilan sanguin de l'interniste il n'y a rien, on me dit que c'est un nerf qui a été touché lors des curetages et que c'est la douleur du membre fantome sauf que je n'ai pas mal à l'endroit ou le curetage a été fait mais plus loin et les traitements pour les douleurs neuropathiques sont innéfficaces. Je suis hyperfatiguée, la douleur au niveau du crane, des os du visage est telle que je suis à bout.
donc je recherche des personnes ayant les mêmes symptomes plus ou moins bien sur mais à qui on a pu faire quelques choses. Ou les coordonnées d'un spécialiste mais ça je ne sais pas car purpan est bien coté pour le service orl donc si eux n'ont jamais vu ça je commence réellement à perdre espoir et ne me voit pas non plus comme ça sans solution car c'est invivable.
Merci par avance
Donc j'ai d'un coté des symptomes d'une maladie auto-immune mais au niveau du bilan sanguin de l'interniste il n'y a rien, on me dit que c'est un nerf qui a été touché lors des curetages et que c'est la douleur du membre fantome sauf que je n'ai pas mal à l'endroit ou le curetage a été fait mais plus loin et les traitements pour les douleurs neuropathiques sont innéfficaces. Je suis hyperfatiguée, la douleur au niveau du crane, des os du visage est telle que je suis à bout.
donc je recherche des personnes ayant les mêmes symptomes plus ou moins bien sur mais à qui on a pu faire quelques choses. Ou les coordonnées d'un spécialiste mais ça je ne sais pas car purpan est bien coté pour le service orl donc si eux n'ont jamais vu ça je commence réellement à perdre espoir et ne me voit pas non plus comme ça sans solution car c'est invivable.
Merci par avance