SAS: inconnu au bataillon?
Publié : 14 sept. 2016 10:34
Bonjour,
J'ai demandé l'ouverture de ce nouveau forum car je me rends bien compte que cette maladie auto-immune ne court pas les rues: aucune association, forums inexistants mis à part un groupe étranger sur un des réseaux sociaux.
J'avais envie de trouver par ce biais des personnes malades ou des proches de malades afin d'élargir un peu mes têtes à têtes avec mon interniste.
Voici ma petite histoire...
Ici je serai Joplaya, jeune femme de 32 ans.
Mes "soucis" ont débuté en juillet 2015 avec une importante chute de cheveux dont on ne saura jamais si le SAS a eu un lien ou non. Chute qui s'est arrêtée aussi subitement en octobre 2015. Le mois d'après, je consulte mon médecin traitant pour des courbatures répétées, un peu de fièvre, une sensation de grippe et une toux. Il me fait le test de la mononucléose qui s'avère négatif et m'envoie faire une radio des poumons.
Verdict: pneumopathie et traitement antibiotique.
Fin novembre, la toux ne va pas mieux, le syndrome de Raynaud apparaît aux mains (ô joie de sortir avec 2 paires de gants et des chaufferettes alors qu'il ne gèle pas) et je commence à être essoufflée lors de ballades.
Début janvier, je consulte une pneumologue qui me fait faire un bilan sanguin complet (recherche d'allergies: plumes, aspergillus et d'anticorps) et m'envoie passer un scanner thoracique. Les 1ers résultats qui mettent en évidence la présence d'une maladie auto-immune tombent: présence d'anticorps anti-SSA ro52 et pneumopathie interstitielle (verre dépoli).
Ma pneumologue prévient un confrère de médecine interne que je consulte au printemps.
Raynaud est toujours là, ma dyspnée d'effort aussi (impossible de faire mes ballades / randos raquettes habituelles), mes doigts montrent une peau qui s'épaissit par endroit (lignes paume de la main et tranches des pouces et des index) ; je saurai par la suite que cette atteinte cutanée s'appelle glamoureusement "mains de mécaniciens".
Je vois un angiologue qui écarte l'éventualité d'une sclérodermie.
Je fais plusieurs prises de sang en médecine interne qui ne révèlent plus rien donc mon interniste envoie un échantillon dans un laboratoire spécialisé à Bordeaux. Je refais un scanner de contrôle : les clichés sont superposables ; aucune évolution depuis janvier.
Août 2016, c'est le diagnostic: je suis atteinte du syndrome des anti-synthétases avec la présence de l'anticorps anti-PL7.
Mon interniste me fait bien comprendre qu'il s'agit d'une maladie rare (1 cas par million d'habitant env.), d'autant plus avec cet anticorps.
En général, le SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
Début septembre, mise en place de mon traitement de cortisone pour du long terme : 30mg Cortancyl (prednisone) + supplémentation calcium / VitD3. Ayant grande peur de prendre du poids et/ou de gonfler à cause de ce traitement, mon interniste m'envoie consulter une diététicienne afin qu'elle puisse m'aiguiller vers un régime sans sel et sans sucres rajoutés. Etant déjà végétarienne, ce coup de pouce m'a aidée à formuler des repas complets sans risquer une carence.
Voilà, cela fait 2 semaines que je prends ce traitement, j'ai perdu 2,5kg. Je ne vois pas d'améliorations notables pour le moment. Affaire à suivre, je revois mon interniste début octobre 2016.
N'hésitez pas à me faire part de votre cas personnel...
Jop
J'ai demandé l'ouverture de ce nouveau forum car je me rends bien compte que cette maladie auto-immune ne court pas les rues: aucune association, forums inexistants mis à part un groupe étranger sur un des réseaux sociaux.
J'avais envie de trouver par ce biais des personnes malades ou des proches de malades afin d'élargir un peu mes têtes à têtes avec mon interniste.
Voici ma petite histoire...
Ici je serai Joplaya, jeune femme de 32 ans.
Mes "soucis" ont débuté en juillet 2015 avec une importante chute de cheveux dont on ne saura jamais si le SAS a eu un lien ou non. Chute qui s'est arrêtée aussi subitement en octobre 2015. Le mois d'après, je consulte mon médecin traitant pour des courbatures répétées, un peu de fièvre, une sensation de grippe et une toux. Il me fait le test de la mononucléose qui s'avère négatif et m'envoie faire une radio des poumons.
Verdict: pneumopathie et traitement antibiotique.
Fin novembre, la toux ne va pas mieux, le syndrome de Raynaud apparaît aux mains (ô joie de sortir avec 2 paires de gants et des chaufferettes alors qu'il ne gèle pas) et je commence à être essoufflée lors de ballades.
Début janvier, je consulte une pneumologue qui me fait faire un bilan sanguin complet (recherche d'allergies: plumes, aspergillus et d'anticorps) et m'envoie passer un scanner thoracique. Les 1ers résultats qui mettent en évidence la présence d'une maladie auto-immune tombent: présence d'anticorps anti-SSA ro52 et pneumopathie interstitielle (verre dépoli).
Ma pneumologue prévient un confrère de médecine interne que je consulte au printemps.
Raynaud est toujours là, ma dyspnée d'effort aussi (impossible de faire mes ballades / randos raquettes habituelles), mes doigts montrent une peau qui s'épaissit par endroit (lignes paume de la main et tranches des pouces et des index) ; je saurai par la suite que cette atteinte cutanée s'appelle glamoureusement "mains de mécaniciens".
Je vois un angiologue qui écarte l'éventualité d'une sclérodermie.
Je fais plusieurs prises de sang en médecine interne qui ne révèlent plus rien donc mon interniste envoie un échantillon dans un laboratoire spécialisé à Bordeaux. Je refais un scanner de contrôle : les clichés sont superposables ; aucune évolution depuis janvier.
Août 2016, c'est le diagnostic: je suis atteinte du syndrome des anti-synthétases avec la présence de l'anticorps anti-PL7.
Mon interniste me fait bien comprendre qu'il s'agit d'une maladie rare (1 cas par million d'habitant env.), d'autant plus avec cet anticorps.
En général, le SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
Début septembre, mise en place de mon traitement de cortisone pour du long terme : 30mg Cortancyl (prednisone) + supplémentation calcium / VitD3. Ayant grande peur de prendre du poids et/ou de gonfler à cause de ce traitement, mon interniste m'envoie consulter une diététicienne afin qu'elle puisse m'aiguiller vers un régime sans sel et sans sucres rajoutés. Etant déjà végétarienne, ce coup de pouce m'a aidée à formuler des repas complets sans risquer une carence.
Voilà, cela fait 2 semaines que je prends ce traitement, j'ai perdu 2,5kg. Je ne vois pas d'améliorations notables pour le moment. Affaire à suivre, je revois mon interniste début octobre 2016.
N'hésitez pas à me faire part de votre cas personnel...
Jop