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Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 24 déc. 2017 05:57
par janom
Bonjour Greg
Ce n'est pas une maladie facile et le choix dews traitements est limite, mais il faut tenter de rester positif meme si rien n'est facile.
cette maladie personne ne la connait vraiment et meme nos familles et amis ne comprennent pas trop et ils sont meme genes d'en parler.
Mais savoir que l'on n'est pas seule dans cette jungle c,est important
Merci
Jano

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 27 mars 2018 18:20
par Nipouille
Bonjour à tous,
pour ma part, le diagnostic a été assez rapide : SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
ça a commencé par un mal dans les mains important, et une difficulté à monter une côte que je montais rapidement avant !
Pour les mains , pas d'atteinte sur la peau, mais les mains douloureuses et plus aucune force : je devais prendre mes deux mains pour porter une bouteille d'eau d'un litre et demi ... quant à ouvrir une boite de conserve alors là !!!
J'ai été voir mon médecin traitant qui avait fait ses classes en pneumologie (et oui quelle chance). Il m'a tout de suite envoyé voir un pneumologue.
Le pneumologue , lui , a été surpris que je lui parle de mes mains (et oui : moi madame c'est les poumons que je soigne !) ... mais les douleurs étaient apparues en même temps que l’essoufflement !
Il a pris note et m'a dit qu'il me prenait RDV au CHU le plus proche. Surprise (c'est pas bon quand ça va vite , c'est mauvais signe !) j'ai eu un RDV une semaine après pour une fibroscopie pulmonaire (un tout petit moment désagréable promis) et des examens respiratoires beaucoup plus "fatigants"...
J'allais repartir quand l'infirmière en me rendant mes résultats m'a dit qu'il fallait que je prenne un RDV avec le professeur. Après réflexion, elle m'a dit que comme je venais de loin et qu'il consultait ce jour là (et que mon cas était "intéressant"), peut être il me prendrait tout de suite ! C'est ce qu'il s'est passé.
Donc pas plus de 2 mois et demi entre ma prise de conscience du problème (avril 2016) et la visite chez le professeur (juin 2016) !
Comme traitement j'ai eu deux perfusion de Rituximab à 15 jours d'intervalle et bien sur de la cortisone !!!
Attention à la cortisone : prise de poids ! 9 kg en 1 an pour moi !
J'ai arrêté la cortisone graduellement et je n'en prends plus depuis novembre 2017.
En juin 2017, de nouvelles douleurs sont apparues : arthrite inflammatoire surtout dans les petites articulations (mains et pieds) mais partout en fait. A la scintigraphie (mars 2018), je ressemblais à un sapin de noël tellement ça scintillait de partout !!! Je plaisante car il vaut mieux en rire ... enfin c'est ce que je pense !
J'en suis là. De nouveaux examens prochainement ... Rhumatologue , scanner de contrôle, prise de sang ... pour trouver un traitement pour améliorer ma vie et celle de mon entourage qui vit très mal le fait que je sois malade car ils sont impuissants.
J'ai fait depuis septembre attention à ce que je mets dans mon assiette et j'ai repris le sport (c'est devenu une drogue !) tous les jours. Je reprends en main mon corps (enfin ce que je peux reprendre en main !) et j'ai perdu 10 kg !!!
Je suis prête à affronter de nouveaux problèmes (ou pas !) ... déjà deux cancers du sein à mon actif (assez facilement car sans chimio puisqu'in situ !!!) , un peu moins facile pour le deuxième ...
Il faut profiter de la vie , du meilleur de la vie , écarter les gens qui ne vous aident pas , aimer tous les autres !!!
Bon courage à tous !
Nipouille

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 12 juil. 2018 07:04
par Kassy
Allo!! J'ai lue vos partages , est plusieurs fois jai eu les larmes a l'oeil.

Voila j'ai 26 ans et j'ai eu mon diagnostique a 24 ans. Cela a débuter avec une pneumonie qui ma mener au comas durent 5 jours, j'ai froller la mort de près car je ne respirait plus dutout jetais a 100% sur le respirateur artificielle, a ce moment la j'avais aucun diagnostique alors il me traitaient pour une pneumonie alors que c'était ma maladie qui étais en crise. Au bout de 5 jours ils ont aseyer la cortisone et c'est se qui ma sauver la vie je ai dailleur eu 2 ans a 50ml, plus plaquenil, metrotrexate, rituxan immuran et bien dautre. Jai eu un parcours plus que traumatisante mais j'embarquais pas trop dans les détails...

me voila a deux ans et demi avec cette maladie et après tout se temp je n'arrive pas a comprendre. J'ai malle au os comme ca se peux pas, mais mes poumons son enfin redevenu a leur état de santé...je me rend compte que jai toujours malle au muscle même si je ne suis aucunement active vue que ma condition ne me permets pas,jai jamais retrouver d'énergie ou de force. Par contre jai un moral vraiment bon. Mais mes questionnement sont:

-comment vous ,vous vivez avec ca??
-Avez vous ête capable avoir des enfant , si oui est-ce difficiles avec la maladie?
-le travaille, jai du arrêter de travaille et je suis tattooeuse a temp partielle( ca m'épuise énormément mais a 26 ans je veux pas rester sur mon divan), vous êtes vous capable travailler a long terme ?
-avez vous eu beaucoup de rechutte?
-avez vous eu comme moi le traitement de chimio rituxan et metrotrexate ?
- avez vous eu des moment de repos de la douleur ??

Je m'm'inquiète sans cesse sur mon future, est ce que je vais mourir jeunes? Le monde est quil on une belle espérance de vie?
Je vous remercie du soutien je n'ai jamais encor discuter avec une personne qui vie cette maladie au quotidien et depuis longtemps.
Vous m'avez tous fait du bien .
Xxx

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 13 juil. 2018 11:07
par Nipouille
Coucou,
j'ai fait une rechute : très mal aux articulations... à la scintigraphie osseuse : c'est simple je brille de partout !
J'ai eu peu d'un cancer des os ... mais non ce le syndrome des anti-synthétases qui a réapparu sous cette forme , mes poumons vont bien mais on dirait que j'ai 90 ans quand je me déplace!
Pour ma part les docteurs me proposent à nouveau un pansement sur une jambe de bois : de la cortisone ... qui fait autant de mal que de bien !
Perso, j'ai trouvé un traitement pour mes douleurs ... au début je n'y croyais pas trop ... mais au bout de 2 mois de traitement je me suis rendue à l'évidence, ça marche !

L'utilisation de complément alimentaire vous a aidé et vous souhaitiez en témoigner. Conformément à la Charte du Forum "Ne pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire ou de recrutement", nous avons dû supprimer une partie de votre post. Les études réalisées sur les compléments alimentaires insistent sur le fait que les résultats obtenus peuvent être atteints en mangeant des fruits et légumes. (SU.VI.MAX). De plus nous rappelons qu’il existe des risques liés à l’achat sur Internet de produits tels que les compléments alimentaires http://solidarites-sante.gouv.fr/sante- ... imentaires

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 10 sept. 2018 01:07
par zouzou59
Bonjour,
J'ai 52 ans et on m'a diagnostiqué un sas avec l'anti -corps PL 12, en juillet 2017. J'ai une pneumopathie intertitielles, polyarthrite , syndrome de raynaud. Actuellement, je suis sous corticoïdes depuis octobre 2017 plus, méthotrexate depuis février 2018 et j'ai en plus de ça, eu deux perfusions de rituximab début août 2018. Il semblerait que le méthotrexate n'agit pas sur la maladie, pour moi. Y aurait-il quelqu'un qui a testé le rituximab ? Merci d'avance pour vos réponses !

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 31 mai 2019 16:04
par Jos
Ma mère, qui a près de 80 ans, est atteinte du SAS. Cette maladie a été diagnostiquée en mars dernier alors que sa saturation en oxygène était très faible. Elle était en train de mourir. Elle avait en même temps des douleurs aux bras et le syndrome des mains de mécaniciens. Les symptômes de cette maladie, observés depuis environ deux ans, étaient attribués à plusieurs autres affections. En mars, l’effet « verre dépoli » des radiographies et les mains de mécanicien ont été les indices qui ont donné lieu à une hospitalisation et une référence en rhumatologie. Un diagnostic a été posé, un traitement à la cortisone a été entrepris et en quelques jours, ma mère pu se passer du concentrateur d’oxygène et respirer sans aide. Au cours de son hospitalisation, les radiographies présentaient des nodules aux poumons, entre autres un assez gros entre les deux poumons (gros ganglion au médiastin). Nous savons maintenant que ce ganglion était associé à un cancer épidermoïde dans un des poumons.

Compte tenu du fait que ma mère est atteinte du SAS, une résection de la tumeur ou une radiothérapie au poumon sont exclues. Elle risquerait une flambée de la maladie dans ses poumons. À son âge et avec sa « petite santé », une chimiothérapie risquerait de lui enlever la qualité du peu de vie qui lui reste, et même d’abréger cette vie.

La décision qu’elle a prise: Laisser le cancer suivre son cours et traiter le SAS.

Elle a maintenant une qualité de vie qu’elle savoure au jour le jour. Quelques équipements, des proches et de l’aide à domicile soutiennent cette qualité de vie.

Je vous souhaite la meilleure vie possible.

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 08 avr. 2020 16:40
par Milou48
Bonjour,

J'ai 40 ans et je suis suivie et traitée depuis plus de 15 ans pour un lupus. Or, il y a moins de 2 moins, mon interniste m'annonce que je n'ai pas un lupus mais un syndrôme des antisynthétases. (anticorps anti PL-7 très positifs et anti Mi-2b)
Depuis, je suis sous Predsidone (40mg que je diminue tous les 15 jours) et méthotréxate. Au début du traitement, les douleurs inflammatoires se sont beaucoup atténuées mais d'autres symptômes (effets secondaires?) sont apparus: troubles du sommeil, perte d'appétit, difficultés à respirer, sensation d'oppression dans la poitrine et tête lourde, grosse fatigue, crise de tétanie… Cela a duré plus de 15 jours. Depuis, ça va mieux mais les douleurs inflammatoires reviennent et je suis toujours très fatiguée.
Depuis 3 semaines je travaille à la maison et ne sors plus de chez moi (confinement oblige!) mais vu l'évolution, je me pose des questions sur le traitement. Je n'avais qu'une inflammation articulaire et musculaire avec beaucoup de fatigue (pas d'atteinte pulmonaire) mais depuis que je suis ce traitement, j'ai l'impression d'être encore moins bien. Peut-être ne suis-je pas assez patiente ou à force de rester enfermée, je développe des symptômes psychosomatiques?
Merci pour tous vos témoignages, ça fait du bien de pouvoir partager.

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 10 juin 2020 23:33
par verolap
Bonjour,

J'ai été diagnostiquée SAS le 19/05/2020 et je suis sous corticothérapie et cyclophosphamide (immunosuppresseur) depuis le 20/05.
Ce traitement est difficile à supporter (digestion, ennervement, herpès, ...), je n'ai aucune indication sur le pronostic de ma maladie, et pas une seule association de malades qui puisse me soutenir ...

J'aurais surtout besoin de conseils, mais comme chaque malade est un cas particulier ...

J'ai lu quelques personnes guérissent, dans la majorité des cas il y a une stabilisation, et certaines personnes meurent.
Notre espérance et qualité de vie est-elle affectée en cas de stabilisation ?

Je m'arrête là pour aujourd'hui car je suis fatiguée.

Au plaisir de vous lire,

verolap

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 31 mars 2022 11:41
par Lilie3
Bonjour à toutes et tous,
Cette maladie s'est vraiment déclarée il y a un peu plus de 4 ans 1/2.
La première fois que je suis venue sur ce forum, il y a environ 2 ans, j'ai fui. Trop bouleversée.
Les mois et années ont passé, le constat : je suis toujours en vie ! Donc : nous pouvons vivre "malgré", "avec" cette maladie !
J'ai eu la chance d'être suivie par quelques médecins Formidables ! qui ont après des essais, trouvé et ajusté un traitement adéquat. Mais aussi, je suis suivie par une psy qui m'a tendu la main pour sortir du trou dans lequel j'étais.
Mon message aujourd'hui : tant qu'il y a de la vie... Sachez savourer le moindre petit plaisir... Vous êtes Fort !
Je ne suis pas une personne farfelue ;-)
Prenez soin de vous
Lilie3

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Publié : 14 août 2023 21:51
par Melanie29200
Bonjour à tous

Je viens d’être déclaré SAS de juillet 2023.

En effet pas de documentations, ni d’assos sur le sujet

Quelles sont les résultats de vos traitements? Comment vous portez vous aujourd’hui ?

Dans l’attente de vous lire
Cordialement