Le Forum maladies rares

Bonjour! je suis sur Paris et je voudrais rentrer en contact avec des personnes atteints par cette maladie. Merci de vous manifester.

Il existe une association, je l'ai trouvé sur Orphanet, c'est vers elle que vous devez aller, ils ont même un site, profitez en, c'est plus simple:http://www.histiocytose.org/

Merci pour votre réponse mais je connais déjà cette association et son site. Cependant ma demande est plus réelle, je suis à la recherche de contacts avec des gens atteints par cette maladie en région parisienne.

Bonjour,
Nous ne sommes pas de la région parisienne mais mon blog met en relation des personnes atteintes d'histiocytose sur le forum.
http://histiocytose.blog4ever.com/blog/ ... 35490.html
Bon courage à celles et ceux qui traversent des moments difficiles, touchés par une maladie rare.
Vie

Bonjour, je suis une femme de presque 40 ans. J'ai découvert en octobre 2014 que j'avais une Histiocytose localisée sur ma colonne vertébrale au niveau de la L4 et maintenant la L5. Elle s'est étendue à la mandibule et j'ai une lésion sur le poumon droit. Il n'y a pas de traitement comme vous vous en doutez. Je n'ai que de la morphine pour les douleurs insupportables que mon dos me provoquent. Ma mobilité s'en trouve réduite et dépend de ma famille pour la moindre corvée. Je suis perdue parce que les médecins sont perdus aussi. Qui souffre de cette maladie? J'ai aussi une adénopathie et un diabète insipide qui sont toutes deux des maladies orphelines également. Je ne sais plus vers qui me tourner. Je suis en dépression et suis suivie par psychiatre. Aidez-moi s'il vous plaît . Elodie