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Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 01 avr. 2017 09:40
par Wendy
Bonjour
Quelqu'un aurait-il des éléments ou des témoignages à m'apporter quant à cette maladie ? Je suis dans le cas où je vais passer une première fibroscopie mais je ressens la gêne au bas du cou, je ne peux m'alimenter qu'avec des aliments "faciles" à manger, l'eau passe mais je sens qu'elle ruisselle dans mon œsophage tout en restant bloquée quelques instants au-dessus. J'hésite toujours à manger et manger est devenu un supplice. J'ai perdu 10 kilos en 2 ans et 1 kilo en 3 mois. J'ai des remontées d'air (comme des rôts) et le fond de la gorge rouge. Je passe la fibroscopie le 25 avril 2017 sous anesthésie générale.
Merci

Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 05 avr. 2017 22:24
par Jiacenta
Bonjour
Je viens d'avoir le diagnostic d'achalasie. J'ai fait l'endoscopie gastrique et sur l'intuition du médecin car je me plaignais j'ai fait 2 autres examens dont une nanometrie oesophagienne.
J'espère que vous avez opté pour l'anesthésie générale car je l'ai fait en local et ce n'est pas un très bon souvenir. J'ai quelques blocages en fonction des aliments et quand je suis stressée c'est carrément pire. Mais les symptômes qui m'ont amenés à consulter sont des régurgitations nocturnes d'aliments non digérés me provoquant des toux et des rots complément incontrôlés. Cela joue sur la qualité de mon sommeil et m'a poussé à enfin consulter. Je suis tombée sur un gastro très à l'écoute de mon malaise et pourtant une fibroscopie tout à fait normal mais il a eu la sensation que mon oesophage se contractait bizarrement

Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 14 avr. 2017 17:12
par Wendy
Merci de votre réponse ! Cela ne doit pas être évident tous les jours. Oui j'ai opté pour l'anesthésie générale. J'ai peur de ne pas pouvoir supporter si elle était locale.

Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 11 mai 2017 10:43
par Chantal_
Bonjour,
Je ne suis pas du genre à écrire sur les forums et je suis en général plutôt discrète dans la vie. Mais aujourd’hui je me sens tellement concernée que je peux que vous faire part de mon expérience.
Fin février, je me suis fait diagnostiquer une achalasie sévère. J’avais depuis quelques mois des sensation de lourdeurs et de dérangements au niveau de mon estomac, comme si je ne pouvais manger qu’une certaine quantité d’aliment et dépassé celle-ci des nausées(voir vomissement) survenait. J’avais l’impression que les aliments ne descendais plus et restait coincé dans mon œsophage.
J’ai pendant longtemps mis ces dérangements sur le compte du stress, peut-être d’une intolérance (vue que de nos jours c’est à la mode). J’ai donc essayé de faire des rapprochements avec les aliments que je mangeais. Mi-février, les choses se sont compliquées rapidement, je n’arrivais plus qu’a mangé trois morceaux et après soit j’étais malade (vomissement)ou soit j’avais l’impression d’avoir quelque chose qui coinçait au niveaux de mon œsophage.
En un mois je n’arrivais plus a mangé du solide, que du liquide et au bout d’un mois et demi même le liquide ne semblait plus vouloir passer. J’avais perdu 8 kilos en un mois et demi.
Mon gastroentérologue a rapidement diagnostiqué une achalasie et les examens (gastroscopie et manométrie œsophagienne) ont confirmé le diagnostic.
Ma prise en charge a été très rapide et mi-mars la décision était prise j’ai subi un POEM
(version endoscopique de myotomie chirurgicale)
Cela fait aujourd’hui plus d’un mois et ma vie est redevenue normale. Je mange de nouveau avec plaisir et facilité, même si je prends plus de temps pour mâcher. Malgré les 2 premiers jours difficiles le résultat et aujourd’hui pour moi spectaculaire. Cette technique est assez nouvelle et je vous invite à vous renseigner et à en parler avec votre médecin.
Courage a tous,
Chantal

Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 31 mai 2017 23:48
par Christelle71
Bonsoir à tous. Je vais faire cour sur mon parcours, après environ un an de problème digestif, douleur, sensation de gêne dans la poitrine lors des repas difficulté à deglutir... je me décide à consulter...mon gastroenterologue me fait une gastroscopie puis une 2eme...RAS . Il me prescrit une manometrie... épreuve indescriptible que je me promet de ne jamais réitérer quoi qu'il arrive ...oui mais voilà.... achalasie précoce.... de manière évolutive.... ce jour je rentre de consultation de l'hôpital de Lyon, que je ne connaît pas étant de Bourgogne, je doit faire un TOGD puis épreuve ultime , refaire une manometrie....plus longue que la première...pour enfin statuer sur une intervention. Je suis prête à supporter mes douleurs tant que possibles pour ne pas refaire cet examen. Ma famille me pousse à aller jusqu' au bout pour que je ne souffre plus surtout pour moi qui adore manger!!! J'ai peur et je suis perdue..merci pour tout les témoignages qui pourrait m'aider.. ..

Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 02 juin 2017 11:25
par Chantal_
Bonjour Christelle71,
Je crois que toutes personnes sensées qui a subi une manométrie ne voudrai pas en refaire une….mais au final il est vrai que cet examen permet de se diriger vers une solution. Une heure de manométrie en balance avec tous les désagréments, douleur et angoisse de l’achalasie le calcul reste vite fait. Lors de ma mano j’ai eu la chance de tomber sur une infirmière très douce et très patiente ce qui a peut être rendu cet examen un peu moins terrible. Mais il faut penser à l’avenir et cette maladie ne laisse aucun répit si on n’intervient pas d’une manière ou d’une autre. Aujourd’hui avec 2 mois de recul, je ne pense plus au mauvais moment de la mano et je profite pleinement de chaque repas avec un plaisir encore plus grand sachant de quoi je m’en suis sortie.
Courage Christelle, la décision du bon sens viendra de toute façon de toi….

Chantal_

Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage

Publié : 02 févr. 2018 09:02
par DANYLE
Bonjour,

Je souffre d'achalasie type2 diagnostiquée en avril 2017. Opérée à Lyon par POEM. Cette maladie rare ne laisse que peu de répit jusqu'au moment ou une intervention chirurgicale est pratiquée. POEM, Myotomie de HELLER, Dilatation, injection de Botox nous permettent de retrouver une qualité de vie certaine, même si la maladie n'est pas guérie.

J'ai créé un groupe sur facebook ou tous ceux qui sont concernés par l'achalasie peuvent s'exprimer. Vous trouverez sur ce groupe, grâce à la documentation archivée, les renseignements qui vous seront utiles. Outre une grande convivialité, les échanges entre "achalasiens" vous fourniront aides et soutiens.

https://www.facebook.com/groups/1331667 ... &ref=notif

Venez nous y retrouver groupe FB "ACHALASIE, MALADIE RARE"