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syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Dim 31 Jan 2016 22:30
par yolande
bonsoir, je suis atteinte du sed ainsi que mon plus jeune fils et ma fille. Mon fils est atteint d'un type 3 très sévère à l'heure actuelle ses genoux sont constamment bloqués il ne peut donc plus marcher, nous souffrons de cette situation . pour notre fils cela devient difficile à accepter, les douleurs et les blocages sont pluri-quotidien . Nous nous sentons seuls et abandonnes. Nous ne savons plus quoi faire pour aider notre fils on nous dit d'envisager de le mettre dans un centre de réadaptation, mais il ne veut pas. Avez vous des conseils à nous donner ? Y a-t-il des personnes qui souffre de se syndrome sur ce forum ? Merci de vos reponses

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Ven 13 Mai 2016 22:25
par Jen
bonsoir ma fille est en errance diagnostic depuis 9 mois et le syndrome d'elher danlos est évoqué.
Une consultation avec un généticien arrive bientôt mais nous sommes complètement laissé à l'abandon et vivons aussi très mal cette situation.
Comment arrivez vous a calmer les douleur ? Merci de votre aide

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mer 10 Aoû 2016 03:03
par Sofia
Bonsoir,

Comment se porte votre fille aujourd'hui ? Le diagnostique à t-il été confirmé ?
Pourriez-vous décrire ces troubles ? Quelle âge a-t-elle ?
J'ai un SED de type classique, il est en cours de diagnostique mais il n'y a pas trop de doute possible apparement.
Je découvre aussi donc ...
Mais j'ai déjà plusieurs solutions qui peuvent l'aider si jamais c'est bien un sed :
La chaleur, que ce soit des bains ou bien des bouillottes sur des endroits douloureux (attention parfois c'est plutôt un gant frais qui conviendras mieux mais dans mon cas c'est 9/10 la chaleur)
les vêtements de contentions, le fait d'être serrer allège beaucoup les douleurs et aide à réduire les troubles de proprioceptions. En attendant d'avoir une ordonnance de votre médecin, vous pourrez peut-être trouver des petites orthèses de contention chez décathlon, j'en ai moi même c'est déjà un début d'amélioration :)
Après les appareils de type TENS soulage beaucoup aussi, vous pouvez en demander un à votre médecin peut-être.
Les patch versatis fonctionne bien également.

Malheureusement il n'y as pas de moyen de faire partir toute les douleurs complètement. Et c'est presque à chaque fois différents.
Mais au fur et à mesure vous et elle allez commencer à trouver des "astuces" pour la soulager, parfois cumuler les astuces est la clefs !

Vous trouverez un nombre impressionnant d'info sur ce site :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
La rechercher n'y est pas aisé mais cela vaut le coup.

Et vous trouverez aussi beaucoup d'infos et de soutien sur cette chaine :
https://www.youtube.com/channel/UCH3Hp3 ... Bi_csusoUg

J'espère vous avoir un peu aider, bon courage à vous.

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Dim 18 Déc 2016 02:10
par Piefette
yolande a écrit:bonsoir, je suis atteinte du sed ainsi que mon plus jeune fils et ma fille. Mon fils est atteint d'un type 3 très sévère à l'heure actuelle ses genoux sont constamment bloqués il ne peut donc plus marcher, nous souffrons de cette situation . pour notre fils cela devient difficile à accepter, les douleurs et les blocages sont pluri-quotidien . Nous nous sentons seuls et abandonnes. Nous ne savons plus quoi faire pour aider notre fils on nous dit d'envisager de le mettre dans un centre de réadaptation, mais il ne veut pas. Avez vous des conseils à nous donner ? Y a-t-il des personnes qui souffre de se syndrome sur ce forum ? Merci de vos reponses


Un centre de réadaptation ne fera pas grand-chose, sauf si spécialisé SED.
Le centre *****

Franchement, si vous vous sentez seuls et abandonnés, n'hésitez pas à les contacter, car des solutions existent, ne restez pas comme ça!
Courage.
J'espère de vos nouvelles.
Ah, il y a ça aussi: http://www.ased.fr/forum/

NB, Conformément à la Charte, le Forum maladies rares refuse toute forme de publicité de même que la recommandation de médecins ou d’établissements de soins.Seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares" et les associations de malades, peuvent être cités.

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Dim 18 Déc 2016 13:56
par Piefette
J'avais oublié: http://www.unsed.org/

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mar 28 Fév 2017 00:29
par Lou07
Bonsoir ma fille est atteinte de SED et je suis complètement perdu et désemparée elle a des pieds très très plats on me parle de opération mais elle ne à que 9ans je ne sais pas quoi faire... A l école on rigole d elle...comment reagir?

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mar 28 Fév 2017 11:03
par Modérateur
Nous ne pouvons pas donner d'avis sur un traitement dans un cas particulier. Nous pouvons seulement vous conseiller si vous ne l'avez jamais fait de demander l'avis d'un chirurgien ORTHOPEDIQUE PEDIATRIQUE dans un CHU afin d'être sûre que cette intervention est indispensable.

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Lun 21 Aoû 2017 03:42
par Drickus1978
Il existe un genre de traitement par intraveineuse en partie à la ketamine, mais passez essentiellement par des spécialistes dans une clinique de la douleur svp, vu que pour annihiler les effets secondaires hyper-indésirables, il faut un médicament supplémentaire impérativement ! Si vous ne trouvez pas, contactez moi !

Courage !
(Cédric de Belgique , atteint de sed3 depuis l'âge approximatif de 30 ans en 2009)

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Lun 21 Aoû 2017 12:40
par Piefette
Déjà, tout dépend du type de SED dont vous êtes atteint...

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Lun 21 Aoû 2017 12:43
par Piefette
Lou07 a écrit:Bonsoir ma fille est atteinte de SED et je suis complètement perdu et désemparée elle a des pieds très très plats on me parle de opération mais elle ne à que 9ans je ne sais pas quoi faire... A l école on rigole d elle...comment reagir?


Lou, je vous avais envoyé un message privé, mais apparemment, vous ne l'avez pas lu...