Le Forum maladies rares

Bonjour, je M appel sarah j ai 14 ans et mercredi j ai appris que je suis atteinte du myasthénie je ne sais même pas quoi faire comment réagir sa fesai 2 mois que j étais hospitalisée j ai subit ponction lombaire irm emg scanner j en peu plus et le médecin m'a dit que c est à vie je sais pas quoi faire ?

Bonjour Sarah,
L’évolution de cette maladie est imprévisible, mais dans la plupart des cas, sous traitement, on observe une atténuation, voire une disparition des symptômes ...
Dans un premier temps, bien observer et identifier les conditions qui déclenchent les poussées ou accentuent les symptômes ( le froid, le stress....) afin de les éviter ...

Salut sara, je m'appelle Laura et j'ai 16 ans. Je suis atteinte de la myasthénie congénitale depuis ma naissance, et maintenant je réalise que je ne suis pas comme les autres, et que ca le sera pour toujours. Même si je le savais avant, à l'age qu'on a, on se pose beaucoup de questions, et ce n'est pas toujours facile, mais je voulais te dire courage et je compatis avec toi parce que je sais ce que tu ressens.

Et voilà 2 ans que je suis malade 17 'geste chirurgical '
Je fait des planisphère des chimio bio thérapie
Des médicaments toute les 3 h
J ai eu 7 cathéter central et maintenant j ai une fistule

Bonjour à toutes les deux
Je tiens à signaler que la myasthénie congénitale est une maladie différente de la myasthénie auto-immune que semble avoir Sarah-pel, vu ses traitements. Il est donc difficile de comparer vos deux situations.

Oui la mienne est de cause auto immune dans mon dernier post faute de frappe je fait des plasmafereses
Je suis tomber malade après un vaccin

Oui, c'est vrai, la myasthénie congénitale que j'ai n'est pas une maladie auto-immune, c'est une maladie neuromusculaire, elle atteint la jonction entre le nerf et le muscle. Les conséquences sont surtout des pertes de forces plusieurs fois dans la journée. Pour mon traitement, je dois juste prendre deux médicaments toutes les 3 heures. Cela permet de me "redonner de la force" si on peut dire ca comme ca.

Allö Laura quelle sont ses médicament que tu prend a chaque jours et ton gêne ces lequelle pour ta myasthénie congénital ? :) Merci

Dany.