Vos trucs et astuces

Ou délétion 22q13. Ce syndrome est caractérisée par une hypotonie néonatale, une absence ou un retard sévère en matière d'acquisition de la parole ainsi qu'une dysmorphie mineure.

Vos trucs et astuces

Messagepar Lilie123 » Dim 26 Mar 2017 22:30

Bonjour,

Mon fils a 3 ans et demi et est atteint du syndrome de Phelan Mc Dermid, c'est une délétion 22q13.3
Comme beaucoup d'enfant ayant une anomalie chromosomique il a un retard de développement global, .

Je me dit que se serait bien de pouvoir échanger sur nos trucs, nos astuces, ce qui marche et ne marche pas pour faire progresser nos enfants différents (et si extraordinaire).
Lilie123
 
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Re: Vos trucs et astuces

Messagepar Poupouille » Mar 7 Nov 2017 22:48

Bonjour,
Notre fils à aujourd'hui trois ans et demi et comme votre fils il est porteur de l'anomalie 22q13, il ne fait ses nuits qu'avec un traitement adapté et ne parle toujours pas, envoyer nous un message pour que l'on puisse échangé sur nos expériences pour faire avancer nos loulous au mieux.
Poupouille
 
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Re: Vos trucs et astuces

Messagepar Patrick » Ven 10 Nov 2017 11:16

Bonjour
Les familles francophones ont un groupe Facebook où on échange des infos/conseils ...
Phelan Mc Dermid Syndome-22q13 délétion. Groupe en français
Cdt
Patrick
 
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Re: Vos trucs et astuces

Messagepar Modérateur » Ven 10 Nov 2017 16:15

Vous trouverez également soutien, information et témoignage auprès de l'Association française du Syndrome Phelan-McDermid et sir le site "le monde de Camille" depuis http://22q13.fr/,
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Re: Vos trucs et astuces/ Syndrome Phelan-mcdermid

Messagepar del22q13 » Mar 14 Nov 2017 12:07

Bonjour,


Je suis la présidente de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid et la mère de Camille, 19 ans, porteuse du syndrome.
Si vous voulez des informations ou entrer en contact, n'hésitez pas : http://22q13.fr ou contact@22q13.fr
Vous trouverez aussi un lien Facebook France sur le même site.
Ce dernier vient d'être complètement refondé avec bcq d'informations sur le syndrome et d'expériences d'autres enfants/familles.
Prochain événement à venir le 24 novembre prochain : réunion de notre Conseil Scientifique avec notamment Thomas Bourgeron et Richard Delorme. Et en différé bien sûr avec Katy Phelan, (co-découvreuse du syndrome).

A bientôt !

Frédérique Meunier
http://22q13.fr
del22q13
 
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