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une maladie rare ?
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La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.
Loup84
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Message par Loup84 »

Bonsoir à tous, depuis 2 ans et demi je vis avec la pelade, ça à commencé quand j avait 30 ans par la, mtn j’ai 33, ça à commencé avec des plaques puis la barbe, cils et soucis sont aussi disparues, j’ai quelques poils à la barbe, je suis quelqu’un que fais tjrs des activités physiques, un bosseur.., j adoré sortir avec mes potes aller en soirée m amuser, tout cela est fini, après cette maladie il y a un seul ami qu est resté celui que je vait à la salle d sport mais ça s arrête la, toute les personnes que je connais sont partie et compris ma copine que se disait complètement amoureuse, elle n avait pas envie d être vue avec moi, ex:partait avec ses amis faire des sports, sorties et m envoyé des photos comme se ça n allez pas me blesser, et il y a 1 mois la personne que se disait avant la maladie qu elle voulais faire une vie à mon côté des enfants e etc m’a dit sans reprises que je étais plus beau et pour finir au moment que j avait plus besoin d une compagnie je me retrouve seul, c est samedi soir il n y a rien a faire et je suis dans mon lit à vous écrire, ajd c étais l anniversaire à mon beau père, et je remarque que la copine a son fils à fait la bise à tous, mémé a de personnes inconnues et à moi elle m’a serré la main, ils ont tous mangé des plats normal et moi je mange le mien sans gluten ni trop de sel car je vais commencer la prise de cortisone et j essaye de m habituer déjà, je me sens triste et seul, les soit disant amis o t disparues et je me retrouve comme ça, à imaginer les choses que mon ex m a dit qu elle voulait vivre et qu elle me dirait au moment qu elle retrouverait une personne normal, je vie dans les yeux à ma mère sa tristesse de voir son garçon rentrer à la maison en gardent la tête haut après n avoir resté même pas 2 h chez elle en disant qu un jour il allez réussir dans la vie, je suis dsl se je dis trop des bêtises, j ai déjà cherché des forums en suisse mais il n y a pas, j aurait aime reencontrer des personnes comme moi, pour aller boire un verre en ville je suis de lausanne..,. Bonne soirée à tous et dsl encore pour le dérangement si c est le cas c’était pas mon but, j envie d avoir de nouveau des amis... ça fait long temps que je suis seul.


Thomas21
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Re: Alopécie totalis, quelqu’un de suisse ou environ?

Message par Thomas21 »

Bonjour Loup84, bienvenue à toi. Je ne vie pas en Suisse mais nous pouvons échanger ici si tu le souhaites.
Le combat à mener pour cette maladie est bien sur le plan social et physique, et il ne faut surtout pas se laisser entrainer dans un tourbillons négatif.
Je vis avec ce problème depuis 17 ans et je suis passer par là.

Humainement il y a deux types de personnes, ceux qui acceptent et n'émette aucun jugement sur le physique des autres, et l'autre type qui ne voit que par le physique.
Personnellement je pense que les personnes qui rejettent par le physique ne mérite pas que l'on prête attention à eux, c'est honteux de leurs part. C'est évidemment blessant de se sentir exclus, mais il faut continuer et se dire "ah ok, bah alors lui ou elle ne me vaut pas", Oubliez, sortez et avancez au positif.
Il y a énormément de personne intéressante dans ce monde et qui de plus ne juge absolument pas sur le physique, et qui vous aime comme vous êtes. Ce sont ces personnes là qu'ils faut trouver et conserver. De plus si vous faites du sport, le sport est rassembleur et l'aspect physique (maladie) est bien souvent oublié et la performance mis en valeur. Montrez et mettez vos qualités en valeur.

Exclure ou être exclus est une phase normal de cette maladie et je pense que beaucoup de monde ici on connu cette épreuve.
On s'en sort je vous l'assure, des amis des vrais on s'en fait.
Moi mon problème est d'exclure les autres, j'aurais pu avoir 100 amis, aller à des 10ene de soirée et invitations, je l'ai est tous rejeté car je n'acceptais pas mon physique. Le maitre mot c'est La Confiance en soi et ne pas se morfondre quant aux regard des autres, il faut avoir au contraire une sorte de sentiment de fierté pour vaincre.

Pourriez vous me parler de votre traitement ? De mon côté j'avais tout essayé (Puvathérapie, minoxidyl etc) et j'ai laisser tomber car ca détraquer plus qu'autres choses, je me suis alors tourné vers la médecine chinoise (acupuncture et phytothérapie) et c'est la solution qui à fonctionner en plus d'une alimentation et hygiene de vie strict, j'avais une pelade universelle et aujourd'hui j'ai 3/4 de mes cheveux et tous mes poils.

n'hésitez pas à me contacter.
Béliette
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Re: Alopécie totalis, quelqu’un de suisse ou environ?

Message par Béliette »

Thomas21 a écrit :Bonjour Loup84, bienvenue à toi. Je ne vie pas en Suisse mais nous pouvons échanger ici si tu le souhaites.
Le combat à mener pour cette maladie est bien sur le plan social et physique, et il ne faut surtout pas se laisser entrainer dans un tourbillons négatif.
Je vis avec ce problème depuis 17 ans et je suis passer par là.

Humainement il y a deux types de personnes, ceux qui acceptent et n'émette aucun jugement sur le physique des autres, et l'autre type qui ne voit que par le physique.
Personnellement je pense que les personnes qui rejettent par le physique ne mérite pas que l'on prête attention à eux, c'est honteux de leurs part. C'est évidemment blessant de se sentir exclus, mais il faut continuer et se dire "ah ok, bah alors lui ou elle ne me vaut pas", Oubliez, sortez et avancez au positif.
Il y a énormément de personne intéressante dans ce monde et qui de plus ne juge absolument pas sur le physique, et qui vous aime comme vous êtes. Ce sont ces personnes là qu'ils faut trouver et conserver. De plus si vous faites du sport, le sport est rassembleur et l'aspect physique (maladie) est bien souvent oublié et la performance mis en valeur. Montrez et mettez vos qualités en valeur.

Exclure ou être exclus est une phase normal de cette maladie et je pense que beaucoup de monde ici on connu cette épreuve.
On s'en sort je vous l'assure, des amis des vrais on s'en fait.
Moi mon problème est d'exclure les autres, j'aurais pu avoir 100 amis, aller à des 10ene de soirée et invitations, je l'ai est tous rejeté car je n'acceptais pas mon physique. Le maitre mot c'est La Confiance en soi et ne pas se morfondre quant aux regard des autres, il faut avoir au contraire une sorte de sentiment de fierté pour vaincre.

Pourriez vous me parler de votre traitement ? De mon côté j'avais tout essayé (Puvathérapie, minoxidyl etc) et j'ai laisser tomber car ca détraquer plus qu'autres choses, je me suis alors tourné vers la médecine chinoise (acupuncture et phytothérapie) et c'est la solution qui à fonctionner en plus d'une alimentation et hygiene de vie strict, j'avais une pelade universelle et aujourd'hui j'ai 3/4 de mes cheveux et tous mes poils.

n'hésitez pas à me contacter.
Bonjour Thomas! J'ai lu les messages que vous laissez sur le forum, j'aurais aimé discuter en privé avec vous car j'ai trouvé beaucoup de similitudes entre nos histoires, et après plusieurs combats perdus avec la médecine occidentale, je m'intéresse justement à la médecine chinoise. Vos conseils seraient les bienvenus mais malheureusement comme je suis une nouvelle inscrite je ne peux pas vous contacter en privé ! En espérant que vous me lisiez et que vous puissiez me répondre...
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