aplasie medullaire idiopthique

[lisa9569]

Bonsoir
On ma diagnostique une aplasie medullaire idiopathique en janvier 2012. Donc presque 3 ans. Apres traitement SAL et cyclo en chambre sterile, poursuite du traitement. Au debut cetait tres dur. Jai repris mon travail apres un an darret. Maintenant ca va mieux. Meme si jai eu des complications a cause des medicaments la seule chose quil faut se dire cest que ca ira mieux de jour en jour. 3 ans ou lon met sa vie entre parenthese. Le week end cest repos repos et repos. Je vais reprendre une phrase de mon hemato le plus difficile cest la fatigue qui ne se fatigue jamais. Aujourdhui je ne prends plus que 2fois 20 mg par jour de neoral. Jaspire le jour ou lon mannoncera que cest termine! Bon courage a tous ceux qui sont dans le meme cas. Ne lachez pas prise!

[1991]

bonjour
je suis de la tunisie et on m'a diagnostiqué une Applasie medulaire hidiopathique depuis 9 mois l'applasie touche seulement les globules rouges (hemoglobine =5.2g/l) les plaquettes el les globules blancs sont normales dans les limites inferieurs (plaquettes =150000 et GB = 4100). mon hematologue ma soumis sous NILIVAR et pas sous CYCLOSPORINE et je n'ais pas trouvé mieux . je veux savoir si NILIVAR est efficace et qui a été traité par ce medicament

[Mary Poppins]

Dans quels hôpitaux êtes-vous soignés? Y a-t-il un service d'hématologie plus spécialisé que les autres ou bien un hématologue spécialement concerné par l'aplasie médullaire? Ma fille est malade depuis 1 mois et demi et elle est le seul cas dans l'hôpital où elle est suivie.

[dandy]

S'agissant, d'une maladie rare peu de cas en même temps dans les Hôpitaux. Mon fils à été greffé à l'hôpital Necker à Paris, le centre de référence de cette maladie est l'hôpital St Louis à Paris (Professeur Socié).
Dans qu'elle région êtes-vous ? La maladie plus l'éloignement est quelque chose de très difficile à gérer. Quelle âge a votre fille ? As t-elle déjà eu un traitement ? Une greffe est-elle envisagée ?

Je vous souhaites à toutes les deux tout le meilleurs et vous envoie des ondes de courage et de patience (il en faut beaucoup avec cette maladie).

J'espère que le père noël aura la bonne idée de lui apporté plein de réticulocytes (bébés golbules)

[Mary Poppins]

Nous habitons à Bruxelles et elle est soignée à l'hôpital universitaire Saint-Luc. Les hématologues ne prennent encore aucune décision concernant un éventuel traitement. Elle vient d'avoir 18 ans et depuis début novembre elle vit au ralenti. Elle venait d'entamer des études supérieures qu'elle a dû suspendre, c'est très dur pour elle. Merci pour vos encouragements.

[dandy]

Effectivement, les médecins ne se précipitent pas sur les traitements, il arrive que la moelle reparte seule surtout si le stade n'est pas sévère. Pour mon fils son aplasie était déjà sévère lorsque la maladie à été découverte. Il a été placé en chambre stérile pour le protéger et il a reçu uniquement des traitement pour le protéger des infections, en dehors des perfs de sang et plaquettes. Les médecins ont préféré donner une chance à sa moelle de repartir seule, c'est pendant ce temps d'attente que les tests pour rechercher un donneur ont été fait sur son frère et ses soeurs. La greffe géno identique étant le meilleur traitement durable. Si il n'avait pas eu de donneur compatible, il aurai reçu un traitement (SAL), il s ont décidé de ne pas tenté ce traitement avant pour ne pas compromettre les chances de la greffe.
Si vous souhaitez plus de précisions vous pouvez m'envoyer un message perso. Je vous répondrais dans la mesure de mes connaissances et mon expérience sachant que chaque cas est différent.

[Mary Poppins]

Oui, merci Dandy. Clélia n'a qu'un frère et il n'est malheureusement pas compatible. En effet, les médecins espèrent que la moelle reparte toute seule. Donc on attend et on espère...

[ptitoizo95]

Bonjour Mary poppins ;-),
alors moi je me présente je m'appelle Véra j'habite la région parisienne j'ai 44 ans et je suis une ancienne greffée de la moelle osseuse, ma pathologie était aplasie médullaire idiopathique. j'ai eue cette maladie a l'age de 11 ans (1981), j'étais une enfant souriante, dynamique sportive et en novembre 1981 on m'apprend comme par un coup de massue que je suis atteinte d'une maladie rare et très grave. Bienheureusement, issue d'une grande famille avec 5 frères et 2 soeurs, j'ai eue la chance d'avoir 2 compatibilités dans la famille, ma petite soeur et un grand frère. C'est mon grand frère de quelques années de plus que moi qui m'a offert sa moelle osseuse. Mais cela n'a pas été simple je dirais meme un sacré parcours du combattant. J'ai été suivie a l'hopital St Louis (à l'époque dirigé par le Professeur GLUCKMANN) et d'après ce que j'ai appris au fil du temps c'est que cette maladie n'était pas encore au point question traitement donc vous imaginez ma situation a l'age de 11 ans. Aujourd'hui la science a bien évoluée sur cette maladie.
J'ai été bien suivie par ce service d'hématologie, les mèdecins, les infirmier(es) étaient vraiment présents et s'investissaient très bien dans leur role, mais à cet age la on refuse de croire ce qui arrive. J'ai donc été greffée de la moelle osseuse en novembre 1981 (d'ailleurs je lance un appel aux personnes malades ou soignants qui auraitent été présents à cet époque et serait très contente d'échanger).
Voila, en gros mon histoire, mais je peux pas tout raconter en une seule fois, car j'ai fait un rejet de cette greffe et cela a été terrible pour mon avenir.
Je tiens a vous dire qu'il faut pas perdre espoir, aujourd'hui les traitements ont évolué, moi ce qui m'a surtout sauvé c'est le moral et l'entourage car d'après les mèdecins je suis une survivante de cette période.
Si vous avez des questions n'hésitez pas
bien a vous
Véra

[dandy]

Merci Véra de ce témoignage. Ce n'est pas facile de trouver des témoignages d'anciens greffés.
Le rejet de la greffe est quelque chose qui me fait très peur pour mon loulou.
Au bout de combien de temps ce rejet ? Comment a-t-il été traité ?
Avez-vous des conséquences de cette greffe sur votre vie quotidienne ?
On se pose tellement de questions avec cette fichue maladie.
Cordialement
Nadine

[ptitoizo95]

Hello Dandy!
oui en effet pas facile de trouver des témoignages de greffées aussi ancien(ne) que moi mais je suis la preuve que tout de meme il y a des miracles. Je dis bien miracle car il y a des choses qui ne s'explique pas dans mon parcours.
Alors pour répondre a vos questions, j'ai eue un rejet assez rapide je pense moins de un an car je me souviens qu'a 12 ans les problemes commençaient.
Je comprends vos craintes face au rejet car ce n'est pas du tout évident. Cest un risque majeur mais pas obligatoire. En fait si je me souvient bien on m'avait stopper le traitement anti rejet car je pétais la forme si je peux m'exprimer ainsi et je pense qu'il m'a été stopper un peu trop tot et donc on me l'a re-donner.
Oui je ne vous cache pas que j'ai des contraintes, j'ai eu ce qu'on appelle une réaction du greffon contre l'hote, cela s'est répercutée sur la peau (donc réaction cutanée) des taches brunes partout dans le corps mais aujourd'hui visible juste sur les bras, j'ai eue rétractions tendineuses au niveau des coudes poignée et jambes, les jambes j'ai pu récupérer (juste des difficultés à m'asseoir a genoux) pour les bras je n'ai pas pu les récupérer car la rééducation a 12 ans a été une épreuve très lourde psychologiquement. J'ai une petite modification au niveau du foie (montée de tryglycérides, surement liée a cela car les mèdecins ne comprennent pas) et les bien des années passées j'ai perdue mon utérus (ce qui peut être un des inconvénient de la greffe) et il y a quelques années maintenant on m'a découvert une bronchiolite obstrutive pulmonaire à un stade sévère. Voila c'est pas un long fleuve tranquille mais bon...
Je pense qu'il ne faut pas se décourager par le témoignage des autres patient(es), chaque cas est unique.
Comme je lai expliquée dans mon premier message, mon parcours est vraiment vraiment très lourd. J'ai passée d'autres épreuves qui ont failli me couter la vie a plusieurs fois mais je suis encore la. ;-) courage