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Salut. Je ne sais pas si tu viens encore sur ce site mais bon.... comment vas tu au jour d'aujourd'hui ?
Tu as pu reprendre ta vie normalment ?
J'attends de tes nouvelles.
Zuzuuu a écrit :Hello tous le monde
J'ai une aplasie médullaire idiopathique depuis environ 1 an. On m'a soigné avec un traitement SAL + cyclo depuis novembre 2012 et depuis je n'ai plus eu besoin de transfusion. J'avais régulièrement besoin de transfusion. Je suis touchée à tous les niveaux (plaquettes et globules blancs et rouges) et mes taux ont remontés et se stabilisent mais je reste en dessous des normes, il y a seulement au niveau des blancs et du coup des polynucléaires ou je n'arrive pas à remonter alors injection oblige. Ça fait mtn presque 8 mois que je prends de la cyclo et des injections.
J'ai découvert la maladie en allait faire une prise de sang par ordonnance de mon médecin car depuis plusieurs semaines j'étais de plus en plus essoufflée, étant sportive et je ne tenais plus mes séances de sports mais ce qui m'avais vraiment semblé bizarre et alerté c'est le fait d'avoir mal à la tête toute la journée et les aspirines me soulageaient qlqs heures puis ça revenait et j'avais également des battements aux tempes. Je n'arrivais plus à monter mes escaliers pour rentrer chez moi. Mm le fait de me baisser et remonter me fatiguait totalement, j'étais tellement fatiguée... J'avais mis tous ça sur le compte du travail car c'était une période très très chargée, je m'en sortais plus !! Enfin voilà mon médecin me trouvait très blanche dc il m'a demandé de faire une prise de sang et résultat globules blancs environ 2 000, les rouges 4 !!! Et plaquettes environ 50 000. J'ai donc été le soir mm aux urgences et je suis restée 1semaine en isolement puis 2 semaines en chambre stérile. Les prélèvements ainsi que les ponctions ont rien donné de certain et finalement on m'a donné un diagnostic fin octobre. Entre temps je suis rentrée chez moi. Bien sur je ne pouvais pas sortir mais retrouver mon homme et ma famille était un vrai bonheur.
Tt ça à été tellement soudain, du jour au lendemain ma vie a basculée. En fait j'ai rien compris alors j'acceptais tt. J'étais positive car ça aurait pu être pire. Je me sentais bien et encore aujourd'hui je suis bien. À partir du moment ou j'ai eu mes transfusions j'allais bcp mieux. Je suis tombée malade que 2 fois entre temps.
Le plus dure est pour mes proches. Mais ça les aides de me voir bien, en forme, souriante et de reprendre une vie normale.
Je suis retournée au sport (depuis janvier) et je pense sincèrement que ça me fait énormément de bien, ça me revitalise, je pense mm que ça soigne un peu. Je sort un peu plus, je travail à mi temps thérapeutique.
Ce qui me fatigue c'est la cyclo car je dors très mal et puis j'ai une forte pilosité qui c'est développée et pour ça je me fait épiler au laser (je conçois que c'est pas forcément bien mais je réagi très bien et j'ai eu l'accord des médecins)
Je penses que les gens ont du mal à comprendre le mal de cette maladie car ça ne se voit pas et j'avoue que je fais en sorte de l'oublier un peu pour me donner un peu de répit.
J'espère avoir apporté des réponses ou un peu d'espoir. Mon cas n'est que modéré par rapport à d'autres.
On ne réagit pas tous de la mm manière
Si vous avez des questions j'y répondraient avec plaisir.
À bientôt
