Besoin d’aide pour vous y retrouver parmi toutes ces ressources ?
Vous pouvez contacter
Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares qui vous propose et modère ce Forum. Par
téléphone ou par
mail, des Chargés d’écoute et d’information professionnels ayant une très bonne connaissance du parcours de santé et de vie des personnes atteintes d’une maladie rare, pourront vous orienter au mieux en fonction de la pathologie concernée, de votre besoin précis ou de votre localisation.