Après une polyradiculonevrite chronique

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar Mama » Mer 22 Juil 2015 14:02

Bonjour à tous, j'ai aujourd'hui 18ans et j'ai été atteinte d'une polyradiculonevrite chronique en mars 2011.
Pour raconter un peut mon histoire les symptômes sont apparut qu'elle que semaine avant mon hospitalisation( fatigue, plus d'appétit, fièvre, jambe lourde...) puis un jour je suis tombée par terre dans la rue et j'ai été diriger vers l'hôpital. Les médecin mon d'abord diagnostiquer un Guillin Barrée sans ai suivie des cures de tegeline mais mon état s'aggravait de jour en jour, j'étais paralyser des jambes et des bras, Je ne pouvais plus bouger,plus rien faire toute seul. J'ai ensuite été dirigé vers un hôpital plus spécialiser et de la j'ai commencer les cures de corticoïdes. J'ai fais plusieurs centre de rééducation d'abord en hôpital de jour puis en internat car mon état ne me permettais pas de faire des aller retour. J'ai d'abord fais de l'anorexie morbide et une dépression pour ensuite prendre une grosse prise de poid a cause des corticoïdes. Une vrais merde quoi!
Aujourd'hui je "re marche" mais je subit encore une grosse fatigue qui me pénalise surtout au niveau scolaire. J'aimerais savoir comment ça va ce passer plut tard dans la vis professionnel ( car je doit choisir mon orientation poste bac l'année prochaine), au niveau de la fatigue, et si quelqu'un a déjà eu cette maladie j'aimerais bien qu'elle me parle de sa vie après sa maladie. Merci
Mama
 
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar mondi59 » Mer 29 Juil 2015 11:23

Salut

Difficile à dire pour ta future vie professionnelle
Cela dépendra fortement de ton état de santé et de tes capacités physiques
Bref des éventuelles conséquences de la PRNC

Je te conseille cependant de prendre contact avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées
Tu pourras obtenir des aides qui te seront utiles dans la poursuite de tes études
mondi59
 
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar Alain33380 » Ven 2 Sep 2016 16:44

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient
Alain33380
 
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar Gabyalsace » Lun 7 Aoû 2017 12:01

Bonjour à tous,

je me permets d'intervenir sur votre forum parce que mon mari est atteint de PIDC depuis maintenant plus de 10 ans et nous avons eu un coup d'arrêt de nos vies jusqu'à ce que les médecins et les neurologues ont mis un nom sur la maladie.
Mon mari a toujours été un grand sportif et de ce fait a été fort même très fort dans sa tête et dans son corps, mais il a également fait appel à des techniques de relaxation en dehors de la médecine traditionnelle.

Aujourd'hui plus de 10 ans plus tard, il ne peut plus faire des efforts sportifs trop importants car l'énergie puisée dans son corps peut déclencher une poussée;
il va 2 jours par mois à l'hôpital pour les injections d'immunoglobulines sans que l'on sache si cela lui sert ou non et surtout en continuant à travailler....
Etant proche de kinés, le plus important est de garder sa motricité et pour cela de faire beaucoup d’exercices d'équilibre sur une planche fixée sur un rouleau par ex. et de courir, marcher aller en salle de sport pour faire travailler tous les muscles des jambes parce que forcément on en perd....

l'avenir nous fait moins peur maintenant car l'évolution est lente, mais nous pensons que le déclencheur a été le vaccin de l'hépatite b.....
le monde médical bien sûr ne se prononce pas, mais lorsqu'il discute avec d'autres patients durant ses 2 jours à l'hôpital ce vaccin revient souvent dans les discussions....

Ne perdez pas courage, il faut surtout aller de l'avant, faire du sport, manger et vivre sainement..... entretenir sa musculature surtout surtout....
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar Marcher » Ven 15 Sep 2017 14:04

Bonjour Gaby,

Dans la mesure du possible il faut effectivement entretenir ses muscles et par conséquent nos nerfs, je sais que cela est très difficile pour moi et la plupart d'entre nous. A terme des problèmes de sarcopénie dans le temps auraient peut être l'occasion de voir le jour.

Des recherches en cours essaient de comprendre le processus de démyélinisation sur la raideur du nerf,et, la thérapeutique manuelle (activité physique, kiné, automassage...) pourrait s'avérer bénéfique sur notre pathologie.

Bien à vous et prenez soin de vous.

Christophe
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar mondi59 » Lun 18 Sep 2017 14:55

Bonjour Gaby

Les médecins ont du mal à trouver l'origine
D'autant que les formes "d'attaque" peuvent être plus ou moins virulentes
Récemment, il y eu des études à Lille sur une éventuelle prédominance génétique
Perso j'ai connu 2 cas de SGB
Ma cousine : forme très agressive (en réa au bout de 4 heures) mais sans aucun séquelle (après des mois de rééduc)
Ma compagne : une attaque lente mais récurrente et c'est là que le diag de PRNC est tombé
Dans les 2 cas, pas de vaccin en cause
Pour ma compagne, les injections d'immunoglobuline ont été bénéfiques : cela lui a permis de tenir pendant 3 ans
Depuis quelque mois, la maladie est toujours présente mais n'attaque plus; nous avons pu mettre fin aux injections régulières
Reste la rééducation, musculation (...) nécessaire
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Messagepar Aurelie » Ven 7 Sep 2018 09:03

Bonjour
ma fille de 5 ans est atteinte d une polyradiculonevrite chronique depuis 1 an et demi la maladie s est dont déclaré lorsqu elle avait 3 ans. Les symptômes ont été difficulté à marcher perte d équilibre chute fuites urinaires perte de force musculaire. Apres une consultation aux urgences ont m a annoncé qu elle ete atteinte du syndrome de guillain barré sauf qu elle faisait une rechute tout les 15j 3 semaines. Après divers examen ont lui a trouvé la prnc. Elle a donc des immunoglobulines toutes les 3 semaine et de la kiné intensif. Cela fait 1 an qu elle n a pas fait de rechute et quelle vit "normalement" je prie pour que sa dur. Cette maladie est vraiment horrible car en plus les médecins n ont pas de réponses à nos questions et on ne peut pas vraiment savoir si elle guerrira ou pas. On m a annoncé que chez les enfants cette maladie était très rare il y a 20 cas dans le monde dans la meme situation que ma fille. En tant que maman C est très dur à accepter de voir son petit bébé traverser une tel épreuve je le vis très mal et je peux vraiment dire que notre vie à basculé depuis bientôt 2 ans. Le plus incroyable c est quelle ne se plaint jamais et elle fait preuve d un courage exemplaire. Désolé pour ce long message mais ce n est pas un sujet dont je parle à mon entourage car je ne me sent pas soutenue. Merci de partager vos expérience on se sent moins seuls.
Aurelie
 
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