une maladie rare ?
ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
bonne soirée
jean luc
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
Par ailleurs, nous pourrons inviter les usagers intéressés à vous contacter via la messagerie privée du forum (MP). Une fois que votre association sera officiellement établie, nous seront ravis de pouvoir partager vos coordonnées sur ce site et nos réseaux sociaux.
Les modérateurs
Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
j'aimerai échanger avec une personne ayant mes symptômes.
Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
Voilà a peu près tout ce que je peux dire sur moi, si vous vous posez d'autres questions, n'hésitez pas à venir vers me demander.
Bon courage à tous, Marco
Re: syndrome cérébelleux ou ataxie
Bonjourproce.lucia a écrit :Bonjour
je suis une femme de 58 ans atteinte du syndrome cérébelleux et je souhaiterais me mettre en contact avec d'autre personnes i dans le même cas que moi.
Bien cordialement.
Lucia
Je veux bien échanger avec vous si vous le voulez
Je suis atteinte d'un syndrome cérébelleux depuis presque 3 ans
Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
Je voulais témoigner, car je galère depuis 20 ans pour trouver ce que j'ai.
J'habite dans le 70, j'ai 59 ans et je suis à la campagne, cela à commencé avec une ménopause précoce à 35 ans
(Difficile de trouver un service Neurologie compétent dans ce domaine) Après m'avoir diagnostiqué Fibromyalgique pendant 8 ans
j’ai continué à chercher, car des cousins avaient ces problèmes et personne n'avait le même diagnostic.
en 2013 on trouve ataxie cérébelleuse, mais sans cause connu. (Le gène n'est pas encore trouvé donc inconnu)
Par le Professeur Moreau de Dijon (à la retraite) je suis donc suivi par le Docteur Fromont de Dijon.
Si dans la famille, même éloignée, vous trouvé quelqu’un qui perd l'équilibre (dans le temps on disait qu'il buvait en cachette), N'hésitez pas, continuer a chercher !
en 2019, je vais a Paris voir le Professeur ALEXANDRA DUR spécialiste Génétique de cette maladie.(il est très difficile d'avoir de résultats depuis les hopitaux non spécialisé ou non réfèrent, il faut un service génétique. Ce que ne disent pas les petit hopitaux !
Enfin ,ont trouve un gène familial d’un seul des deux parents. Je ne pense pas que cela est si rare mais non connu, quand vous avez fait le teste.
Maintenant mon combat, c'est de le faire reconnaître vers la MDPH (en campagne).
Aujourd'hui reconnu avec une PCH pour m'aider, je peux vous dire que cela a mis 3 ans,de plus, Donc ne vous découragez pas !!
Michele
thierry70
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue
Depuis 2018 je souffre d atrophie du cervelet pour l instant je n ai que des pertes d équilibres.
Je fais des test génétique mais pour l instant les médecins n ont pas encore trouvé l origine de ma maladie.
J aimerais essayer la dopamine homéopathique peut-être que ça aide un tout petit peu.
Tout les soirs je bois mon ou mes verres de vin pour essayer d oublier cette maladie et de cacher ma souffrance, ça devient un vrai calvaires.
Ah oui j ai 39 ans je vis en Belgique avec mon compagnon et mon fils de 17 ans.
J espère que cette bip de maladie n as pas ete s installé chez lui.