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une maladie rare ?
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ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)
jeanluc
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Message par jeanluc »

je suis ateind moi aussi d'une ataxie cerebelleuse type Machado joseph . J'ai 52 ans ça c'est déclaré il y a 5 ans ,je suis pompier proféssionnel depuis 32 ans et j ai toujours fait beaucoup de sport aussi . actuellement j ai 2 séances de kiné par semaine comme toi , je marche tous les jours (il parai que c'est bon pour nous ) et je fais du velo , j'ai beaucoup de perte d'équilibre , le soir quelque tremblement qui passe avec du Lexomil et quelque probléme d allocution et de vue mais avec tous ça je garde un gros moral. je viens de monter un site sur le net ,essayer de faire une assos d'ataxie cerebelleuse le mail est ************* et le site ********** il sera ouvert d'ici peu . une association importante peux faire avançer la recherche plus facilement voila parle en de ton coté je pense qu'il faut se battre et y croire . tu peux m'écrire sur mon mail si tu veux
bonne soirée

jean luc


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Modérateur
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Message par Modérateur »

Bonjour jeanluc. Bienvenue sur notre forum. Vous souhaitez créer une association et vos démarches sont en cours. En effet, les associations sont très importantes pour aider à promouvoir la recherche médicale, soutenir les malades et leurs familles. Il existe l’association « Connaitre les syndromes cérébelleux » , voici le lien vers leur site web : https://www.csc.asso.fr/home.

Par ailleurs, nous pourrons inviter les usagers intéressés à vous contacter via la messagerie privée du forum (MP). Une fois que votre association sera officiellement établie, nous seront ravis de pouvoir partager vos coordonnées sur ce site et nos réseaux sociaux.

Les modérateurs
mimic
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Message par mimic »

Bonjour je viens de recevoir le diagnostic j'ai 78 ans, ancienne sportive, la cause inconnue, je suis désespérée que vais-je devenir ?
j'aimerai échanger avec une personne ayant mes symptômes.
comar34
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Message par comar34 »

Bonjour à tous, J'ai 52 ans, j'ai été diagnostiqué ayant une ataxie cérébelleuse en 2012 et depuis mon état cesse de se dégrader, c'est très difficile à accepter mais faut bien se faire une raison, de toutes façons , on ne peut pas aller à son encontre, et il faut essayer de vivre avec le mieux possible. En temps normal j'ai 2 séances de kinésithérapeute d'une heure par semaine et une séance d'orthophoniste, mais en ce moment je suis dans un centre spécialisé pour maladies neurologiques, Ce centre s'appèle BOURGÈS, c'est à Castelnau le Lez dans le 34, et il sont très bien. j'en suis à mon 5ème séjour. je ne tombe pas mais j'ai de plus en plus de problème pour marcher, je conduis et je fais du vélo ( électrique ), j'aimais beaucoup rouler à moto mais j'ai arrêté, j'étais moniteur de skis l'hiver et ramasseur de couteaux ( coquillages ) en plongée l'été et je ne travaille plus....
Voilà a peu près tout ce que je peux dire sur moi, si vous vous posez d'autres questions, n'hésitez pas à venir vers me demander.
Bon courage à tous, Marco
Rashyda
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Message par Rashyda »

proce.lucia a écrit :Bonjour
je suis une femme de 58 ans atteinte du syndrome cérébelleux et je souhaiterais me mettre en contact avec d'autre personnes i dans le même cas que moi.
Bien cordialement.
Lucia
Bonjour
Je veux bien échanger avec vous si vous le voulez
Je suis atteinte d'un syndrome cérébelleux depuis presque 3 ans
thierry70
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Message par thierry70 »

Bonjour à tous,
Je voulais témoigner, car je galère depuis 20 ans pour trouver ce que j'ai.
J'habite dans le 70, j'ai 59 ans et je suis à la campagne, cela à commencé avec une ménopause précoce à 35 ans
(Difficile de trouver un service Neurologie compétent dans ce domaine) Après m'avoir diagnostiqué Fibromyalgique pendant 8 ans
j’ai continué à chercher, car des cousins avaient ces problèmes et personne n'avait le même diagnostic.
en 2013 on trouve ataxie cérébelleuse, mais sans cause connu. (Le gène n'est pas encore trouvé donc inconnu)
Par le Professeur Moreau de Dijon (à la retraite) je suis donc suivi par le Docteur Fromont de Dijon.

Si dans la famille, même éloignée, vous trouvé quelqu’un qui perd l'équilibre (dans le temps on disait qu'il buvait en cachette), N'hésitez pas, continuer a chercher !
en 2019, je vais a Paris voir le Professeur ALEXANDRA DUR spécialiste Génétique de cette maladie.(il est très difficile d'avoir de résultats depuis les hopitaux non spécialisé ou non réfèrent, il faut un service génétique. Ce que ne disent pas les petit hopitaux !

Enfin ,ont trouve un gène familial d’un seul des deux parents. Je ne pense pas que cela est si rare mais non connu, quand vous avez fait le teste.

Maintenant mon combat, c'est de le faire reconnaître vers la MDPH (en campagne).
Aujourd'hui reconnu avec une PCH pour m'aider, je peux vous dire que cela a mis 3 ans,de plus, Donc ne vous découragez pas !!

Michele

thierry70

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Bibine1001
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Message par Bibine1001 »

Bonjour à tous,
Depuis 2018 je souffre d atrophie du cervelet pour l instant je n ai que des pertes d équilibres.
Je fais des test génétique mais pour l instant les médecins n ont pas encore trouvé l origine de ma maladie.
J aimerais essayer la dopamine homéopathique peut-être que ça aide un tout petit peu.
Tout les soirs je bois mon ou mes verres de vin pour essayer d oublier cette maladie et de cacher ma souffrance, ça devient un vrai calvaires.
Ah oui j ai 39 ans je vis en Belgique avec mon compagnon et mon fils de 17 ans.
J espère que cette bip de maladie n as pas ete s installé chez lui.
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