Besoin de témoignage d'adulte

[Agalapagos44]

Je fais suite a mon message que je viens de relire ,ce n ai pas 2002 mais 2022 la date a lesquel on m a diagnostiqué la maladie de Camurati Engelmann.

[Slg]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum c est en cherchant des pages sur camurati-engelmann que j'ai découvert cette conversation.
Alors je m appelle sarah j'ai 28 ans si les problèmes ont durer depuis plus d'un an on m a diagnostiquée cette année la confirmation génétique est en cours.
Je suis suivie par le professeur Chapurlat du centre de dysplasie de lyon.
Je serais ravie de discuter avec des personnes qui ont aussi ma maladie puisque évidemment personne que je connais ne l'a et le développement de la maladie et tout simplement le futur de ma vie est flou.
Au début personnellement on m'avait dit que c était une périostite mais pas vraiment en fait

Personnellement en traitement je suis en morphine et anti inflammatoire

Si quelqu'un à des liens pour communiquer sur des pages ou forum ou alors veut communiquer directement avec moi c est avec plaisir ^^

[Slg]

Bonjour,

Je suis un homme de 34 ans, la maladie a été découverte chez moi à l'age de 2 ans, donc je vis avec depuis un bout de temps. J'ai eu des douleurs et des difficultés à marcher étant petit, et maintenant ça se passe mieux, je prends de la cortisone pour éviter les douleurs et améliore mon train de vie. Je me suis mis au sport (sport léger) et ça fait du bien ça permet de se maintenir en forme. Il y a un groupe facebook qui existe sur la maladie, il y a peu de Français donc la majorité des commentaires sont écris en anglais mais avec google traduction ça se fait très bien.

Frank

Bonsoir est ce que je pourrais avoir le lien du groupe Facebook ? En vous souhaitant une bonne soirée