Comment bien vivre avec un SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Comment bien vivre avec un SAPL

Messagepar Sissy57 » Mer 16 Sep 2020 16:14

Bonjour,

Âgé de 28 j'ai fait un Help Symdrome à 18 semaines au mois de juin pour mon premier bébé. On ma découvert un syndrome antiphospholipides (catastrophique). Je suis sous Anticoagulant SINTROM et plaquenil.

Concernant le lupus je n'ai pas de symptôme pour le moment.

Je suis suivie par Pr Zuily sur Nancy un "référant" du sapl en Lorraine.

Est ce vrai que nous pouvons avoir une vie normal avec le SAPL ? Faut il s'inquiéter ?

Comment vivez vous avec cette maladie, est ce facile psychologiquement ?

Physiquement je me porte bien, j'essaye d'avoir une très bonne hygiène de vie, et surtout le sport !! Ça m'aide beaucoup. Mais psychologiquement cela ne va pas du tout je suis très faible, traumatisé de plus en plus anxieuse et stressé... C'est très difficile.

Je souhaiterai qu'on se soutiennent tous ensemble fasse à cette maladie transparente, qu'on s'entraide, et se réconforte.

Il faut garder espoire et être persuadé que tout va bien se passer car tout se joue dans la tête.

Merci à vous !
Sissy57
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 31 Aoû 2020 12:31

Re: Comment bien vivre avec un SAPL

Messagepar Yami » Lun 14 Déc 2020 18:16

Bonjour,
J’ai 31 ans.
Je vous raconte mon histoire par rapport au SAPL et fausses couches.
J’ai subi une fausse couche à 20 SA en juin 2018 suite à un HELP syndrôme. Par la suite, on m’a diagnostiqué un SAPL catastrophique.
Depuis 2 ans je vis avec cette maladie qui ne m’empêche pas de travailler et de faire toutes mes activités.
Je souhaite donner de l’espoir par rapport à cette maladie. Ne vous inquiétez pas, il est possible d’avoir une grossesse sans souci. J’ai accouché d’un petit garçon en mars 2020 qui se porte très bien.
Voilou, bon courage à toutes et tous. N’hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez. C’est très important de ne pas rester seul avec ses doutes, ses questions.
Yami
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 13 Mai 2019 13:01


Retourner vers Syndrome des antiphospholipides SAPL