Contact Maladie de Béhcet

[freddyreims51]

Bonjour tout le monde je suis de Reims et depuis décembre je ne voit plus à l oeil et après 7 hospitalisation la semaine dernière on a dit que j avais la maladie de behchet et je suis sous perfusion 1 fois par mois et sous colchicine j aimerez savoir du moins pour les yeux combien de temps après le début du traitement on voit une amélioration pour les yeux merci par avance

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
Dans la maladie de Behcet, l’oeil est l’organe le plus souvent touché: l’inflammation des vaisseaux peut concerner la rétine (on parle alors de vascularite rétinienne) ou les zones antérieure et/ou postérieure ( dans ce cas, il s'agit d'uvéite). Ces atteintes sont d'intensité variable selon les personnes, elle peuvent être graves. Nous ne pouvons en préciser davantage l'évolution , c'est vraiment votre ophtalmologue qui peut répondre à cette question.
Vous pouvez retrouver ces informations sur le document en lien ( page 3):
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub703.pdf

[Youte27]

Bonjour, effectivement nous sommes pas mal à "revendiquer" une certaine solitude. Comme certains d'entre vous je suis atteint de B7 combinait d'une SPA. Je relève dans ce que je lis une grande similitude de parcours. Souffrance, errance médicale, diagnostic tardif pour ne pas dire très tardif !
Depuis 2012, année d'une dégradation de mon état, miné par la douleur et souffrant davantage, j'ai opté d'initiative personnel pour une prise en charge de rhumatologues en service hospitalier. Celle-ci à la hauteur de mes attentes, examens, réflexions et décisions pluridisciplinaires collégiales m'ont paru plutôt pas mal d'autant que cela a abouti à un pré-diagnostic de B7 en 2014, confirmé par et avec le suivi d'un spécialiste à Paris. C'est d'ailleurs lui qui m'a mis sous métoject au départ, complété d'un humira en 2015. Objectif sortir de 15 ans de prise quotidienne d'anti-inflammatoire et de moins souffrir. Quant à ma SPA elle m'était diagnostiquait en 2001 à l'age de 34 ans.
Aujourd'hui je suis toute juste stable, souffre moins, toujours avec trop de bas, je récupère un peu d'intellect et de concentration, je n'ai plus de signes cutanés noueux et de poussées aiguës.
Je reviens à la "solitude médicale" d'autant accentuée au faible taux de B7 dans ma région, j'ai l'impression d’être le seul, je n'ai donc trouvé aucun échange hors mis ce forum !
Quelqu'un aurait il, contacts, connaissance afin d'échanger ?
Merci, un bon courage aux personnes dans notre situation, impossible à oublier !
PS: J'ai déjà écrit à Rita Rose.
Youte27

[Kty2910]

Bonjour j espere ici pouvoir etre eclairer car dans le flou.voici mon parcours je ne pense pas que tout soit lié bien sur mais on ne sait jamais.tout a commencé en2008 par de l epilepsie. 2009 operation pour hemoroides et fistule anal on decouvre une hernie hyatale .2011 conisation uterine pour des lesions pre cancereuses.2012 des douleurs abdominales on penche pour appendicite qui s avere ne pas l etre.au fil du temps on trouve u megacolon qui pourrait etre en rapport et des adenopathies inguinales et recemment une dilatation des veines pelviennes gonadiques et reflux2012 et 2013 s en suivent des gonalgies chrondopathie qui finissent par des operations (le chirurgien s etonne de voir mes rotules dans cet etat dailleurs il me parle de pose de prothese)puis des infiltrations.ainsi que des lumbagos a repetition jusqua ce jour qui evoquererait une maladie de basstrup.une discopathie degeneratif et condensation de la berge illiaque qui mimerait une spa mais hlab27 negatif et rien a la scintigraphie.depuis 2012 j ai aussi une brulure et douleur cheville mais rien de visible a la radio mis a part une hyperfixation.recemment douleur poignee et coude mais nn plus rien de visible .douleur de hanche a la marche qui serait du a mes soucis de dos.douleurs cervical et crane gros vertige on me dit migraineuse et l orl me decele une hyporeflexie avec instabilité vestibulaire depuis je souffre d accouphenes.puis sinusite chronique. hypertrophie foramen jugulaire et 3 hypersignaux de la substance blanche en zone frontale anterieure. Dernier releve sanguin hyperbeta globulinemie,auto anticorp nucleaire positif et moucheté,legere anemie ainsi qu une hlab51 positif.le rumatho depuis que je le consulte penche pour une fibromyalgie ,mon generaliste en vu des resultats et antecedents s avance pour une behcet probable.ah oui dernier detail depuis 2012 j ai des fourmillements visage cuisse droite et des douleurs en genre de coup de poignard .desole pour le roman merci pour votre ecoute

[Kty2910]

J oubliais encore tellement il y en a.dailleurs mes proches disent que je suis une encyclopedie medicale ,ca les fait rire et beaucoup ne comprennent pas,pour d autres je suis hyponcondriaque dans quel cas on ne verrais rien aux examens divers.j ai les yeux qui me brulent et j ai ce que l on appelle des mouches volantes dans la vision et suis tres sensible a la lumiere. j ai etais opere d un carcinome baso celullaire au début je pensais plus a une verrue un truc dans le genre ca lui ressemblait pas mal.je presente aussi une calcification du parenchyme hépatique mais apparement ce n est pas grave.et au dernier ecg bloc de branche droit incomplet et ondes q atypique rien de grave non plus Dit mon generaliste. par contre je n ai pas d aphtes buccales recurrentes parfois quelques unes mais tellement tres rarement hors j ai entendu dire que c etait obligatoire d en avoir dans cette maladie.vraiment perdue car au final mes specialistes me laissent sans autre suivi.je fais partie de ceux quon appelle fibromyalgique et stop ca s arrete la mise a part tout les medocs diverses qu on me fait avaler.

[Monica]

Bonjour
J'ai été diagnostiquée Behcet en 1986.
Je suis suivie en Médecine Interne à la Pitié à Paris.
Après une lourde corticotherapie que j'ai arrêtée, je prends un comprimé de colchicine/jour depuis 1988. J'ai eu deux rechutes. La dernière en 2005.
Tout va bien.

[paola]

Bonjour moi aussi suspicion de behcet car je suis hlab51 et j'attends la scintigraphie demain. Je souffre aussi de spondyloarthrite , jd suis sous colchicine depuis une semaine je ne vous rien de mieux , merci de vos témoignages

[paola]

Bonjour je suis moi aussi atteinte behcet et suspicion de spondyloarthropathie. Cet après midi jzi passe une scintigraphie il n'y a pas d'en thèse . Je souffre le martyre je prends de la colchicine depuis 10 j , pouvez vous m'aider quand au duzgnistic car je suis hlab51 est ce que cela suffit pour le behcet ? Merci de votre réponse

[jm13015]

Bonjour paola le hla51 seule n'est pas un argument suffisant pour le diagnostic mais c'est un ensemble de symptôme


Nouveaux critères de classification de la maladie de Behçet16

Aphtose orale : 1 point (critère obligatoire)
Apthose génitale : 2 points
Lésions cutanées : 1 point
Atteinte oculaire : 2 points
Test pathergique positif : 1 point
Diagnostic établi si > 3 critères positifs
http://www.immunologyresearch.ch/ial-pr ... behcet.htm

le hla b51 est un gène prédisposant comme d'autre .
spondylarthrite ankylosant il y a le hla b27 mais le coexistence des deux maladies est possible mais attention le behçet imite ces maladies comme la sep / spondylarthrite ankylosant / ou rhumatisme psoriasique qui m'a été diagnostiqué mais actuellement ma rhumato et mon neuro pense qu'il est possible que ce ne soit qu'un behçet agressif.

[paola]

Merci de me répondre et je me xcuse de ce retard car depuis deux mois je ne sais plus ou j'habite ! La colchicine ne fait pas grand effet ,je prends anti inflammatoires car je suis ankylosee et me suis déclenchée le syndrome du pyramidal par dessus tout le reste. Ma rhumatologie attend 3 mois sous colchicine pour aller ensuite sur un autre traitement. Je dors beaucoup n'arrive jamais à me lever et j'ai de plus en plus de mal à accomplir les taches quotidiennes et beaucoup de troubles cognitifs . Dois je attendre si longtemps et souffrir de la sorte ? Si vous pouvez m'aider quant au blocage articulaire et mon urticaire chronique spontané depuis plus d'un an. Un conseil me remonterait le moral. A bientôt