Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour, la permanence de ce samedi de rentrée est ouverte !

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,
nous sommes connectés et avec vous en présentiel jusqu'à midi.
A très vite,
L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence des bénévoles de SOS DESMOIDE est terminé pour aujourd'hui, mais pas les échanges sur le forum ! On se retrouve samedi prochain pour de nouveau échanges, dont nous espérons qu'ils auront lieu en direct live ;-)
Bon WE à tous et bonne semaine
L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

Comme chaque samedi, les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde sont connectés de 10h à 12h pour répondre à vos questions et recueillir vos témoignages.

Au plaisir d'échanger avec vous ce matin...

L'équipe des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde est terminée pour aujourd'hui. Les échanges sur le forum continuent. Nous vous retrouverons samedi prochain pour des échanges en direct live si vous êtes connectés.

D'ici là, nous vous souhaitons un très bon week-end et n'hésitez pas à poser vos questions et poster vos témoignages permettant un partage continue de nos histoires autour de la tumeur desmoïde.

Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

[Andrée Marie]

bonjour

on m'a détecté une tumeur desmoïde cervicale cet été. Elle infiltre les scalènes côté gauche.
Je ne trouve aucun témoignage de personnes ayant une tumeur située dans cette zone.

Elle était totalement indolore avant la biopsie, je l'ai découverte de façon fortuite en me palpant le cou. A l'IRM on voit qu'elle est plus profonde que ce que je sentais à l'examen clinique. Mon chirurgien pense qu'elle était probablement là depuis longtemps avant que je ne m'en rende compte.
Mais depuis la biopsie il y a 8 semaines j'ai beaucoup de symptômes de décharges, sensations de brulure, des douleurs que je n'avais pas avant. J'ai la zone cervicale et l'épaule comme "compressées".

Je ne sais pas dire s'il s'agit de désagréments post chirurgicaux ou s'il s'agit d'une évolution de la tumeur.
Mon médecin traitant penche plutôt pour la 1ère solution mais j'ai le sentiment que ce n'est pas "que ça". Elle pense qu'il est trop tôt pour refaire l'IRM.
Elle doit recontacter mon chirurgien pour prendre son avis. (il est prévu que je ne le revois qu'en février sauf changement clinique)
Est ce que la tumeur peut évoluer si rapidement ?
Est-il réellement trop trop pour refaire une IRM ?

Merci pour vos retours et témoignages.

[Gemini21]

Bonjour,

Concernant la localisation, je ne vais pas pouvoir vous aider car la mienne se situe dans le sein.
En revanche, j'ai vécu la même chose que vous concernant la biopsie. Ma tumeur était totalement asymptomatique et pas gonflée, et cela pendant 1 an (oui... j'ai tardée à m'en occuper). Depuis la biopsie, c'est de pire en pire. Elle a pris du volume et est de plus en plus douloureuse à savoir :

- douleur "sourde" à type de palpitations (plutôt une gêne qu'une douleur en fait)
- douleur fulgurante à type de décharge électrique
- douleur qui va et qui vient du type "déchirure musculaire" (en tout cas, l'idée que je m'en fais car je n'en ai jamais eu)
- et des fois, rien du tout

Si bien que cette tumeur que l'on pourrait laisser en place et continuer de surveiller m'handicape (je pratiquais un sport que j'ai du arrêter depuis 6 mois) et je vais donc avoir de la cryothérapie sous peu.
Concernant l'évolution, les desmoïdes sont classées dans les tumeurs à évolution imprévisible. Elles peuvent donc grossir d'un coup, rester stables ou régresser d'elles-mêmes...
Il faut impérativement que vous soyez suivie par des médecins spécialistes des sarcomes (http://www.infosarcomes.org/les-reseaux ... c-et-resos) car il ne faut pas faire n'importe quoi avec ce type de tueur, bien qu'elles soient bénignes.
A bientôt,

[Andrée Marie]

Bonjour

merci pour votre témoignage qui me fait penser aux mêmes symptômes que je ressens malgré une position différente de cette tumeur.
Cela donne l'impression que l'avoir sollicitée pour la biopsie l'a comme "réveillée".

Je ne suis pas suivie en centre expert pour l'instant.
J'ai confiance au Pr (spécialisé dans la cancérologie ORL) m'ayant prise en charge. Il avait déjà posé le diagnostique avant même la biopsie. Il a été franc lors du RDV pour les résultats : "je sais que c'est difficile de s'entendre dire ça mais on ne sait pas trop comment ça se comporte, ce n'est ni une tumeur bénigne ni une tumeur maligne".
Toutes ses recommandations correspondent exactement à celles que j'ai pu lire sur le site SOS desmoïde et il a déjà pris en charge ce type de tumeur pour une autre patiente il y a qq années qu'il suit tjs. Mon dossier est passé entre les mains de ses confrères oncologues et radiothérapeutes qu'il a consulté pour prendre leur avis.
Je me sens donc bien suivie pour le moment.

J'avoue avoir du mal a accepter l'idée qu'on traite les douleurs sans savoir si elle sont simplement post chirurgicales (avis de ma doc) ou dues à une évolution de la tumeur (mon sentiment perso bercé par la peur bien que je n'ai pas les yeux à l’intérieur !).
J'espère avoir des nouvelles de mon médecin rapidement....

bonne journée

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

Comme chaque samedi, les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde sont connectés de 10h à 12h pour répondre à vos questions et recueillir vos témoignages.

Nous avons lu tous vos témoignages. merci pour ce partage. Nous allons répondre à chacun d'entre vous.

Au plaisir d'échanger avec vous ce matin en direct !

L'équipe des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Andrée Marie,
merci pour votre témoignage. En effet c'est toujours angoissant de vivre dans l'incertitude. c'est ce que nous vivons tous au sein de groupe asso de SOS DESMOIDE et c'est le lot pour l'instant de cette maladie, qui a encore beaucoup de zones d'ombres dans son évolution et sa survenue. Les projets de recherche que nous soutenons tentent de comprendre comment, pourquoi cette maladie survient et pourquoi elle peut tantôt régresser tantôt progresser. Difficile en effet de savoir exactement si les douleurs que nous avons sont de la progression ou simplement un appui sur une zone très innervée. On est beaucoup à vivre ça. Tenez-nous au courant quand vous aurez fait un contrôle ou un RDV avec votre médecin. Bon courage et à bientôt sur le forum.
L'équipe de SOS DESMOIDE