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une maladie rare ?
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Conversez avec SOS Desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
Asso SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bonjour à tous,

L’Association SOS Desmoïde organise une conférence en ligne le Samedi 30 Janvier de 9h30 à 12h: pour tous ceux qui cherchent des informations sur les tumeurs desmoïdes et savoir l’avancée des recherches sur cette maladie. Plusieurs médecins interviendront et répondront à vos questions.

Alors, n’hésitez plus, inscrivez-vous sur le lien ci-joint pour participer à cet évènement en ligne, en accès libre et gratuit pour tous :
https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5q

Nous serons heureux de vous voir connectés.
Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde

Le programme de la matinée ci-dessous :
• Actualisation des connaissances sur la tumeur desmoïde par le Pr Jean-Emmanuel Kurtz et le Dr Nadège Corradini, secrétaires généraux de SOS Desmoïde,
• Traitement par ultrasons à haute fréquence HIFU par le Pr Afshin Gangi, radiologue interventionnel, chef de pôle Imagerie au Chu de Strasbourg,
• Les projets financés par SOS Desmoïde (et notre équivalente américaine, DTRF, pour le projet « modèle Xenopes ») :
- Imagerie Radiomique par le Dr Stéphanie Nougaret, radiologue et chercheuse à l'institut de Cancer de Montpellier,
- Modèle Xenopes par le Pr Kris Vleminckx, chercheur au centre de génétique médicale de l'hôpital universitaire de Gand, Belgique,
- Epigénétique des TD par le Pr Gabriel Malouf, cancérologue à l'institut de cancérologie de Strasbourg, projet lié aux progrès de la cryothérapie,
• Tumeur desmoïde et grossesse par le Dr Sylvie Bonvalot, chirurgienne et chef de service sarcome et tumeurs complexes à l'institut Curie,
• Présentation de Maladies Rares Info Services, notre partenaire pour l'accueil téléphonique des patients,
• Présentation de l'association par la présidente qui relatera quelques exemples remarquables de mobilisation de nos membres.


ChristineM
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par ChristineM »

Bonjour, je me suis inscrite à la conférence ainsi que mon frère. À samedi
Asso SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Asso SOS Desmoïde »

C'est avec grand plaisir que les membres de SOS DESMOIDES vont vous voir connectés.

Nous vous disons à Samedi 9H00.

Les membres bénévoles de SOS DESMOIDE
Andrée Marie
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Andrée Marie »

Bonjour
Je me suis inscrite il y a quelques jours mais je n'ai pas reçu de lien pour me connecter.
Est il possible de me l'envoyer sur ce forum ou par messenger ?
Merci
ChristineM
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par ChristineM »

Bonsoir, lors de la conférence de samedi une personne du nom de Z*** cherchait à converser avec des personnes souffrant de tumeur desmoïde par WhatsApp je serais intéressée
Christine

Edit: conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom propre de votre message.
Asso SOS Desmoïde
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Asso SOS Desmoïde »

Bonsoir,

Nous ne pouvons pas vous donner le lien sur ce site. Pour recevoir les informations nous vous conseillons d'envoyer un mail à l'adresse mail de SOS Desmoide suivante :

association.sos-desmoide@laposte.net

Nous vous répondrons donc en privé.

Les bénévoles de SOS DESMOIDE
Skippy24
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Skippy24 »

ChristineM a écrit :Bonjour à tous, je suis toujours hospitalisée à Strasbourg
Les choses n’ont pas été aussi simple que prévu. La tumeur était trop grosse et il va falloir faire en deux temps le 15 c’était une première étape et la seconde aura lieu dans un mois et demi après une consultation et une I.R.M. dans un mois. J’ai malheureusement eu un œdème sur les cervicales qui m.a fait Énormément souffrir mais ça va mieux de jour en jour. J’ai par ailleurs beaucoup de mal à remettre en route ma vessie et mes intestins qui avaient déjà beaucoup souffert après mon Épendymome
Je remonte la pente et je vous tiendrai au courant quand ça ira mieux quand tout sera rentré en ordre mais il va falloir du temps avant que les cellules mortes s’elimine
Christine.
Bonsoir,
Est-ce que la cryothérapie a été bénéfique pour vous ?
Merci pour votre retour.
Cordialement
ChristineM
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par ChristineM »

Bonsoir, je n’ai pas subi de seconde intervention au vu des très bons résultats constatés je n’ai qu’un résidu d’environ la taille d’une noix. Maintenant que deux ans se sont écoulés aucune récidive mais une surveillance tous les six mois avec une I.R.M. Par ailleurs les cellules mortes ce sont petit à petit éliminees d’elles-même et on ne voit presque plus l’ancienne bosse
Ma tumeur desmoïde était à l’arrière de l’épaule, où se situe la vôtre ?Avez-vous déjà testé d’autres traitements ?
Skippy24
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Skippy24 »

Bonsoir,
Merci pour votre réponse.
En fait c est mon fils de 24 ans qui a une TD, diagnostiquée l'année dernière. Peut-être dûe à une blessure au rugby.
Elle se situe dans le muscle de l'épaule sous l'aisselle. Comme elle est très proche d'un nerf, la cryothérapie lui a été déconseillée dans un premier temps.
Il a démarré une chimio par comprimés Votrient en juin 2022. Au bout de 15 jours il faisait une hépatite... En juillet, il a eu une autre chimio Nexavar. En septembre la tumeur avait perdu 2 cm. Depuis plus rien, elle se serait par contre affaiblit en épaisseur.
La chimio est prolongée jusqu'en juin avec Irm en mars. Il est suivi à Bergonié et pour la demande de cryo il a été vu à Strasbourg.
Ou avez vous fait votre cryo?
ChristineM
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par ChristineM »

Bonsoir, j’ai eu également un traitement de nexaVar pendant six mois mais qui n’avait rien fait la tumeur continuait à grossir. J’ai été suivie par le Dr Gangi de Strasbourg qui m’a fait une cryothérapie en janvier 2021 mais ce n’était pas proche d’un nerf. c’est un médecin très accessible qui prend le temps de répondre à toutes les questions, il est très réputé dans le domaine de la cryothérapie.
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