Conversez avec SOS Desmoïde

[Skippy24]

Bonjour,
C'est à Strasbourg que Bordeaux nous a envoyé.
D'abord pour passer une biopsie sous IRM car la TD est très difficile d'accès et ils ont la technologie de pointe pour faire ce genre d'examen.
Nous avons ensuite fait une visio avec le Docteur Gangi pour la cryo. Et lui aussi nous a conseillé de faire d'abord de la chimio pour diminuer la tumeur.
C'est vraiment quelqu'un de très humain, d'explicite et il nous donne du positivisme !! Je l'ai trouvé super!!
Lorsque vous avez arrêté le Nexavar, les effets indésirables se sont ils arrêtés de suite où il vous a fallu du temps? Je suis très inquiète quant à la suite de ces traitements !!
Je me renseigne également sur les thérapies ciblées et un nouveau traitement qui serait en fin de test, inhibition de gamma secretase.
Belle fin de journée,
Isabelle

[ChristineM]

Bonsoir, je n’ai jamais entendu parler du traitement dont vous parlez mais c’est vrai qu’il est bon de chercher un peu soi-même et proposer aux médecins qui ne savent pas toujours les nouvelles découvertes En ce qui concerne la chimio je n’ai pas eu trop d’effets secondaires mise à part un dérèglement de la thyroïde qui est rentré dans la norme ensuite
Bonne soirée Christine

[Skippy24]

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar.
Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant.
Au bout de 10 mois de Nexavar, la douleur avait complètement disparu, mon fils avait retrouvé une mobilité complète de son bras et de son épaule, et la tumeur était beaucoup moins active.
L'oncologue a donc décidé de le laisser tranquille avant de passer un nouvel IRM début Juillet et envisager une thérapie ciblée sous Nirogestat.
En Juillet à la suite de son IRM, oh surprise....l'oncologue a constaté que la TD continuait à être moins active et à diminuer.
Sa décision a été de laisser mon fils tranquille pour le moment et de repasser un IRM en Janvier 2024. A ce jour, toujours aucune douleur, reprise d'une vie normale avec retour au rugby...
Même si nous avons toujours une appréhension pour l'IRM de Janvier, je voulais vous faire part de ce retour plus que positif sur le NEXAVAR même si les effets indésirables ont été très durs à supporter. Il a eu TOUS les effets indésirables, secondaires liés à la prise de cette chimio.
Ca a valu le coup de le tenter...
Très belle fin de journée

[SANDRINE67]

Bonjour
Une tumeur Desmoide m'a été diagnostiquée en juillet 2023.
Je suis suivie à Gustave Roussy
Je viens de passer ma 3eme IRM et je souhaiterai savoir ce que veut dire ceci dans le compte rendu : "léger hypersignal T2" qui l'élément qui diffère des autres comptes rendus.
Est-ce que ca présage une activité de la tumeur qui peut faire craindre qu'elle grossisse ?

Merci à vous
Sandrine

[Modérateur]

Bonjour Sandrine,
Nous ne pouvons pas interpreter ce type de résultats et nous espérons que vous pourrez rapidement échanger avec votre oncologue.
Voici quelques éléments : Les images dites « pondérées en T2 » mettent en évidence l’eau mobile c’est à dire à l’extérieur des cellules ou dans les vaisseaux, cela dépend de l'activité cellulaire mais aussi du type de tissus et de la phase du traitement en cours.
Peut être avez vous lu sur le site de la cité des sciences cette réponse très technique :
https://www.cite-sciences.fr/fr/au-prog ... rendu-dirm

[Modérateur]

Voici quelques éléments plus informatifs. Dans cet article de 2020, il est précisé que « la prise en charge des tumeurs desmoïdes s’est considérablement modifiée ces dernières années, avec une évolution vers une surveillance active première puis un traitement systémique ou symptomatique local en cas de tumeur agressive. L’imagerie par résonance magnétique est l’examen de choix pour le suivi suivant les différents modes de prise en charge. Cela nécessite une approche multiparamétrique en tenant compte principalement de la taille tumorale, du signal en pondération T2 qui est corrélé à sa composition histologique, et son comportement clinique. »
https://www.em-consulte.com/article/135 ... meurs-desm

[Jennifer62300]

Bonjour
Besoin d aide ou de renseignement on a diagnostiqué une desmoide périostite metaphisaire au niveau fémur a mon fils .je ne ses pas où commencer mon médecin et chirurgien mon dit au repos pas de sport et ne connaisse pas se sujet .un pédiatre m'a dit qu il peut pratiquer le foot sans problème .il a vraiment mal déjà marcher au bout d un moment il souffre de son genou .pourriez vous me renseigner de la marche à suivre

[Skippy24]

Bonjour,
Je reviens vers vous pour la TD de mon fils de 25 ans.
Il vient de passer un nouvel IRM.
La tumeur est aujourd'hui cicatricielle.
C'est une "grande victoire" pour lui, pour son oncologue, et pour nous.
Un nouvel IRM est prévu dans un an sauf douleur.
Pour rappel il a été sous Nexavar pendant presque 12 mois.
Ce petit message pour vous dire de ne jamais perdre espoir, de vous accrocher et de croire en vous.
Je remercie l'Association SOS Desmoïde et ce forum d'exister. C'est une mine de renseignements, de partages et de réconfort.
Je remercie également toute l'équipe médicale de Strasbourg et de Bergonié pour leur recherche et leurs soins.
Isabelle

[Modérateur]

Bonjour
Besoin d aide ou de renseignement on a diagnostiqué une desmoide périostite metaphisaire au niveau fémur a mon fils .je ne ses pas où commencer mon médecin et chirurgien mon dit au repos pas de sport et ne connaisse pas se sujet .un pédiatre m'a dit qu il peut pratiquer le foot sans problème .il a vraiment mal déjà marcher au bout d un moment il souffre de son genou .pourriez vous me renseigner de la marche à suivre

Bonjour, merci de votre confiance et de votre participation au Forum,
Ce sont les spécialistes du réseau Netsarc qui peuvent apporter un avis complet, argumenté sur la meilleure stratégie de prise en charge et vous permettre d'avancer en confiance :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins

[Modérateur]

Bonjour,
Je reviens vers vous pour la TD de mon fils de 25 ans.
Il vient de passer un nouvel IRM.
La tumeur est aujourd'hui cicatricielle.
C'est une "grande victoire" pour lui, pour son oncologue, et pour nous.
Un nouvel IRM est prévu dans un an sauf douleur.
Pour rappel il a été sous Nexavar pendant presque 12 mois.
Ce petit message pour vous dire de ne jamais perdre espoir, de vous accrocher et de croire en vous.
Je remercie l'Association SOS Desmoïde et ce forum d'exister. C'est une mine de renseignements, de partages et de réconfort.
Je remercie également toute l'équipe médicale de Strasbourg et de Bergonié pour leur recherche et leurs soins.
Isabelle

Merci pour de partager cette belle victoire collective sur le forum!