CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Le tremblement orthostatique primaire ou TOP est un mouvement anormal touchant les jambes et le tronc. Ce tremblement est présent en position debout, il disparait lors de la marche et quand les muscles sont au repos.

CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Messagepar TOP2016 » Jeu 28 Avr 2016 16:52

Bonjour,

Il existe maintenant un autre groupe concernant le TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE (TOP).

Si vous pensez être personnellement concerné par cette pathologie, que vous soyez diagnostiqué ou en errance médicale, vous pouvez nous rejoindre via votre page Facebook, en tapant dans « chercher des personnes, des lieux..... » T.O.P. (Tremblement orthostatique primaire)dont voici le lien : https://www.facebook.com/groups/1561524 ... 2/?fref=ts

Vous pouvez aussi intervenir pour un proche.

Si vous n'avez pas de page Facebook, vous pouvez nous envoyer un mail à cette adresse : topavril2016@yahoo.com

Vous trouverez dans ce groupe soutien, entraide, convivialité et réponses aux différentes questions que vous vous posez.

Voici le lien d'Orphanet qui vous décrira en résumé les symptômes de cette pathologie :
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin ... Type=Pat&M

A bientôt et amicalement.
Modifié en dernier par TOP2016 le Mer 20 Juil 2016 17:41, modifié 1 fois.
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Re: CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Messagepar CRISTELLE » Jeu 30 Juin 2016 22:31

Pourquoi un second groupe de patients pour le T.O.P. ? alors qu'il existe depuis quelques années un groupe :
TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE approchant la centaine de Membres ! administré par EDITH et CLAUDIA .
et pourquoi vous cacher derrière une adresse mail sans nom ? topavril !!!! même pas de prénom !

désolé, moi je fais confiance au 1er groupe et j'encourage les futurs membres TOP à rejoindre le 1er groupe !
TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur Facebook !
Il est actif, très convivial, et j'ai vu cette semaine 3 nouveaux membre arriver. il en arrive de plus en plus souvent depuis cette année.
Salutation
CRISTELLE
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Re: CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Messagepar Modérateur » Mar 12 Juil 2016 12:51

Bonjour TOP2016 et CRISTELLE,

L'équipe de Maladies Rares Info Services est ravie que les malades et les proches puissent échanger en ligne notamment dans les groupes disponibles sur Facebook. La diversité des participants fait la richesse de notre forum et des réseaux sociaux en général, Bel été à toutes et tous !
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