frank a écrit :Bonsoir,
Je suis papa d'une petite fille de 9 ans atteinte d'un CMTC.
Celui ci a été déclaré à la naissance, j'ai eu la "chance" d'avoir un dermatologue qui avait eu un cas précédent dans sa carrière.
Depuis sa naissance, Sélène vit comme tout les enfants. J'ai cessé toutes visites chez les médecins et généticiens vers ses 1 ans, car j'avais (et j'ai toujours) l'impression qu'elle servait uniquement de cobaye.
Il n' y as pas de traitement de toute façon, donc a quoi cela servait il de faire des examens??
Quelques grosses montées de températures assez incroyables, qui cessaient aussi rapidement qu'elles étaient arrivées.
Des hémorragies nasales très impressionnantes depuis son plus jeune age.
Malgré cela, elle se porte très bien, a de très bon résultat à l'école malgré un changement de pays et de langues en milieu de CP.
Si j'avais écouté les medecins elle serait dans une bulle en coton et ne pourrais rien faire (piscine, mer, sortie en vélo.....etc)
Aujourd’hui j’avoue que je m’inquiète un peu, ses taches s'étaient fortement éclaircies au fil des années, mais depuis un mois elle reviennent et s'entendent même et je la trouve plus fatiguée que d'ordinaire.
Quelqu'un aurait il déjà constater ce genre de phénomène?
Je vous remercie par avance
Frank, un papa un peu inquiet
Bonjour mon fils a 11 ans , il a la même chose que votre fille . La couleur de ses marbrures à la jambe gauche redeviennent de plus en plus foncés. MAIS méfier vous avec l'âge plus il grandissent plus leurs articulations et leurs muscles se redissent un peut. Mon fils fait du kiné. De plus si il ya des parents , qui ont des enfants qui ont une différence de taille et d 'épaisseur à une jambe , il faut corriger tous ça avec des semelles orthopédique au deux jambes. En fait c'est pour éviter la déformation de la colonne vertébrale. Faite très attention , je disait comme vous et mon fils a des problèmes de dos maintenant. Donc les enfants avec ce syndrome doivent être quand même surveiller par un orthopédiste.