echanges avec d'autres patients atteints de cette affection

[Niniehttb]

Bonjour
Voilà je suis maman d une petite fille de 5 a et qui et attiend d une dermato iga linéaire depuis l âge de ce 3 ans je voudrais parle avec autre maman qui sont dans le même car que moi merci d avance

Bonjour a vous

Nous venons d'apprendre que notre fils de 5 et demi a cette maladie, il a commencé la disulone depuis une semaine mais je ne vois pas d'amélioration pour le moment. les vésicules s'étendent aux genoux chevilles et il en a plein le nez. Nous avons peur car il nous a fait un impétigo a staphylocoques doré par dessus du coup quand ça croute, j'ai peur. Et l'école c'est compliqué il s'isole car il croit que les enfants ont peur de son visage. Bon courage a votre pepette et a vous

[Jules9]

Bonjour
Je suis la maman de Jules 2 ans atteint de dermatose bulleuse à IGA linéaire. Il a été diagnostiqué il y a un mois. Nous allons commencer le traitement de dysulone.
J'aimerais partager mes angoisses mes doutes et mes questions avec vous.
Merci
Céline

[Modérateur]

Bonjour Jules9 et bienvenue sur notre forum,

Pour gagner en visibilité et comme nous avons l'habitude de le faire, votre témoignage a été relayé sur nos autres réseaux sociaux :

• - Facebook : https://bit.ly/2Iryuq8

• - Twitter : https://bit.ly/2k5pxrS

Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) où la prise en charge thérapeutique apparait à partir de la page 12 : https://www.has-sante.fr/portail/upload ... neaire.pdf . En page 22, vous aurez les coordonnées de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France que vous pouvez également contacter. Site internet : http://www.pemphigus.asso.fr.

Nous espérons que ces informations vous permettront de trouver des contacts avec qui échanger.
L'équipe de modération

[Adeline53]

Bonjour je suis la maman de malo qui a bientôt 6 ans et est atteins de cette infections depuis ces 2 ans... il a de la disulone que nous baissons petit à petit... aujourd hui on est a un médicament tous les 3 jours... et plus se cloques à part quelques une de temps a autre que un côté de la bouche... j aimerais savoir si un jour cette saleté partira....

[Adeline53]

[quote="Jules9"]Bonjour
Je suis la maman de Jules 2 ans atteint de dermatose bulleuse à IGA linéaire. Il a été diagnostiqué il y a un mois. Nous allons commencer le traitement de dysulone.
J'aimerais partager mes angoisses mes doutes et mes questions avec vous.
Merci
Céline[/quote.
Bonjour Celine je suis la maman de malo qui va bientôt avoir 6 ans... et nous avons découvert cette maladie du haut de ses 3 ans ... 3 ans qu’il prend de la dysulone ..

[Chris27]

Bonjour,
Je suis la Mamie d'une petite fille de 2 ans 1/2 qui souffre de la dIgAl depuis mai 2018. Je suis très inquiète. J'espère trouver sur ce forum quelques informations qui me permettraient de mieux comprendre cette maladie.
Merci

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr ... neaire.pdf
Malheureusement, ce document destiné aux professionnels est un peu complexe. Vous pourrez cependant y trouver quelques renseignements utiles.
Cordialement

Les modérateurs.

[Chris27]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr ... neaire.pdf
Malheureusement, ce document destiné aux professionnels est un peu complexe. Vous pourrez cependant y trouver quelques renseignements utiles.
Cordialement

Les modérateurs.

Merci. J'avais déjà lu ce rapport. Il date de 2016. Y-a-t-il des évolutions? Le temps des patients et de leur entourage est différent: nous souhaitons tous être le plus réactifs possible afin de soulager au plus vite nos enfants, petits enfants.
Cdlt

[Chris27]

Bonjour
Je suis la maman de Jules 2 ans atteint de dermatose bulleuse à IGA linéaire. Il a été diagnostiqué il y a un mois. Nous allons commencer le traitement de dysulone.
J'aimerais partager mes angoisses mes doutes et mes questions avec vous.
Merci
Céline[/quote.
Bonjour Celine je suis la maman de malo qui va bientôt avoir 6 ans... et nous avons découvert cette maladie du haut de ses 3 ans ... 3 ans qu’il prend de la dysulone ..

Bonjour,
comment va votre petit Jules? Comment évolue la maladie? Votre fils a été diagnostiqué presque en même temps que ma petite fille (été 2018-elle avait 2 ans et quelques mois).

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre besoin, cependant, la prise en charge n'a pas évolué depuis le PNDS de 2016. Sa mise à jour sera de toute façon réalisée par les spécialistes des centres de référence des maladies bulleuses auto-immunes.

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr ... neaire.pdf
Malheureusement, ce document destiné aux professionnels est un peu complexe. Vous pourrez cependant y trouver quelques renseignements utiles.
Cordialement

Les modérateurs.

Merci. J'avais déjà lu ce rapport. Il date de 2016. Y-a-t-il des évolutions? Le temps des patients et de leur entourage est différent: nous souhaitons tous être le plus réactifs possible afin de soulager au plus vite nos enfants, petits enfants.
Cdlt