"Bonjour Lily, ma maman va passer sa dernière séance de radio ce vendredi (28 janvier), les résultats sont spectaculaires : elle n'est plus alité et elle est redevenue autonome, elle peut de nouveau marcher seule sans aide et ne prend plus de morphine pour les douleurs, même si elles n'ont pas totalement disparues, elles sont bien plus supportables qu'au début du traitement, elle ne prend plus qu'un antidouleur léger et de la gabapentine.
On est tous tellement soulagés, mais on garde quand même à l'esprit que c'est une rémission et qu'il pourra y avoir des récidives, elle passera 2 IRM de contrôle le 24 mars, une médullaire et une cérébrale.
On est vraiment contents ❤️"
Wow, c'est génial! Ca veut dire que la radiotherapie a pu faire diminuer la taille des tumeurs et décompresser la moelle? J'imagine que vous le verrez a l'IRM.
En tout cas c'est super qu'elle aille mieux.
Revenez-nous donner des nouvelles
Bises
Lily
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Bonjour
Moi on vient de me découvrir une lésion kystique e 2cm et 8 mmmsûrement associée à une tumeur en d7d8. Les fourmillements ont commencé le 31 décembre
J ai été réactivé et demande une prescription
d irm médullaire maintenant ils sont continuels au niveau des pieds avec sensation de froid au niveau des jambes
J habite au Maroc J attends de partir en France le 23 février pour un deuxième avis Mon neurochirurgien au Maroc m a dit qu il a déjà opéré un patient qui a marché au bout d un mois et m a dit que pour moi il fallait surveiller et pas operer de suite
On peut s en sortir sans sequelle avec une opération
Pour les fourmillements il m a prescrit lyrica mais j ai peur de le prendre vu les effets secondaires
On attends combien de temps après les fourmillements pour opérer?
Moi on vient de me découvrir une lésion kystique e 2cm et 8 mmmsûrement associée à une tumeur en d7d8. Les fourmillements ont commencé le 31 décembre
J ai été réactivé et demande une prescription
d irm médullaire maintenant ils sont continuels au niveau des pieds avec sensation de froid au niveau des jambes
J habite au Maroc J attends de partir en France le 23 février pour un deuxième avis Mon neurochirurgien au Maroc m a dit qu il a déjà opéré un patient qui a marché au bout d un mois et m a dit que pour moi il fallait surveiller et pas operer de suite
On peut s en sortir sans sequelle avec une opération
Pour les fourmillements il m a prescrit lyrica mais j ai peur de le prendre vu les effets secondaires
On attends combien de temps après les fourmillements pour opérer?
Re: Ependymome médullaire
Bonjour
Combien de temps a passé entre le début des symptômes et l opération ? Moi pour l instant depuis le 31 décembre j ai des fourmillements avec des sensations de froid
J ai 57 ans
Combien de temps a passé entre le début des symptômes et l opération ? Moi pour l instant depuis le 31 décembre j ai des fourmillements avec des sensations de froid
J ai 57 ans
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Barbara
Vous avez obtenu un diagnostique rapidement, c'est bien. Moi entre des tatonnements de diagnostiques, j'ai eu mon "IRM révélatrice" trois ans après l'apparition des premiers fourmillements (pour moi dans les mains).
Ce sont des tumeurs à croissance tres lente en général, donc les symptomes évoluent aussi assez lentement.
Personnellement, je n'ai jamais pris de médicament pour les fourmillements ni avant ni après l'opération. S'ils sont supportables, on s'y habitue plus ou moins. Pour moi les sensations de froid (jambes) sont apparues apres l'opération et à part bien me couvrir (meme s'il ne fait pas particulierement froid), je n'ai pas d'autre solution.
Si/quand les neurochirs vous disent que vous devez vous faire operer, faites vous operer par quelqu'un en qui vous avez confiance et si possible qui a l'habitude de ces operations tres delicates. Mais pensez aussi au facteur social: vous aurez besoin d'etre entouree de votre famille, alors faites vous operer lâ où votre famille peut être près de vous.
Bon courage
Lily
Vous avez obtenu un diagnostique rapidement, c'est bien. Moi entre des tatonnements de diagnostiques, j'ai eu mon "IRM révélatrice" trois ans après l'apparition des premiers fourmillements (pour moi dans les mains).
Ce sont des tumeurs à croissance tres lente en général, donc les symptomes évoluent aussi assez lentement.
Personnellement, je n'ai jamais pris de médicament pour les fourmillements ni avant ni après l'opération. S'ils sont supportables, on s'y habitue plus ou moins. Pour moi les sensations de froid (jambes) sont apparues apres l'opération et à part bien me couvrir (meme s'il ne fait pas particulierement froid), je n'ai pas d'autre solution.
Si/quand les neurochirs vous disent que vous devez vous faire operer, faites vous operer par quelqu'un en qui vous avez confiance et si possible qui a l'habitude de ces operations tres delicates. Mais pensez aussi au facteur social: vous aurez besoin d'etre entouree de votre famille, alors faites vous operer lâ où votre famille peut être près de vous.
Bon courage
Lily
-
ChristineM
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour Barbara, pour ma part j’ai eu mes premiers symptômes en 2009 mais ma tumeur était située au niveau des cervicales, L’opération était risquée donc je n’ai été opérée qu’en 2018 quand mes symptômes ont commencé à atteindre mais jambes; en tout cas comme vous l’a dit LILI vous aurez besoin d’être entourée et d’avoir confiance en votre neurochirurgien. Vous avez raison de demander un second avis.
Pour ce qui est des douleurs les médicaments ne sont pas forcément efficaces mais lorsque j’ai pris du Lirica je n’ai eu aucun effet secondaire
Bon courage courage
Christine
Pour ce qui est des douleurs les médicaments ne sont pas forcément efficaces mais lorsque j’ai pris du Lirica je n’ai eu aucun effet secondaire
Bon courage courage
Christine
Re: Ependymome médullaire
Merci de m avoir répondu
Le problème au Maroc on a de bons médecins mais le post operatoire n est pas performant
Donc si je me fais opérer en France mon mari viendra avec moi
Autant on fait des dépistages par des frottis des mammographies autant on n a pas idée de faire des IRM du système nerveux jamais je n aurais eu l idée d avoir cette lésion kystique
Dans le compte rendu c est écrit formation kystique d allure liquidienne pouvant être en rapport avec une tumeur astrocytaire probablement ependymome .
Autre avantage au Maroc les rendez vous pour l irm sont rapides et aussi avec certains médecins
La j ai pris rdv à la pitie salpêtrière pendant les vacances de février pour avoir leur avis
Je viens de signer pour l achat d un appartement. Heureusement par rapport à l assurance j ai découvert la lésion après l achat.
Merci pour vos retours
Le problème au Maroc on a de bons médecins mais le post operatoire n est pas performant
Donc si je me fais opérer en France mon mari viendra avec moi
Autant on fait des dépistages par des frottis des mammographies autant on n a pas idée de faire des IRM du système nerveux jamais je n aurais eu l idée d avoir cette lésion kystique
Dans le compte rendu c est écrit formation kystique d allure liquidienne pouvant être en rapport avec une tumeur astrocytaire probablement ependymome .
Autre avantage au Maroc les rendez vous pour l irm sont rapides et aussi avec certains médecins
La j ai pris rdv à la pitie salpêtrière pendant les vacances de février pour avoir leur avis
Je viens de signer pour l achat d un appartement. Heureusement par rapport à l assurance j ai découvert la lésion après l achat.
Merci pour vos retours
Re: Ependymome médullaire
Bonsoir Barbara
Encore heureux pour l'appart!
En tout cas à la Salpétrière, tu seras très bien soignée et s'il faut opérer, tu seras en de bonnes mains. C'est lâ que je me suis fait opérer et franchement, ils sont top!
Bonne chance et tiens nous au courant.
Lily
Encore heureux pour l'appart!
En tout cas à la Salpétrière, tu seras très bien soignée et s'il faut opérer, tu seras en de bonnes mains. C'est lâ que je me suis fait opérer et franchement, ils sont top!
Bonne chance et tiens nous au courant.
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour
Pour ceux qui travaillent vous avez repris le travail après combien de temps après la chirurgie?
Moi pour l instant je n ai que des fourmillements et sensation de froid dans les cuisses surtout quand je suis assise ils se font plus rares au niveau des pieds examen neurologique sensitif et moteur normal pour l instant.
J attends l avis des médecins parisiens fin février quand ils verront mon irm et m examineront pour voir si chirurgie ou surveillance.
J essaie d avoir le moral ,ça ne sert à rien de s'enerver
Je vais arrêter de voir mes irm et de comparer avec les irm sur internet et de penser à autres choses.
C est incroyable au début tout a commencé par une crise de vertiges positionnels d oreille interne. Puis fourmillements et sensation de froidqui m ont poussé à faire les irm cérébrales puis médullaire avec la découverte de la formation kystique en regard de d7d8
Bonne journée à tous
Pour ceux qui travaillent vous avez repris le travail après combien de temps après la chirurgie?
Moi pour l instant je n ai que des fourmillements et sensation de froid dans les cuisses surtout quand je suis assise ils se font plus rares au niveau des pieds examen neurologique sensitif et moteur normal pour l instant.
J attends l avis des médecins parisiens fin février quand ils verront mon irm et m examineront pour voir si chirurgie ou surveillance.
J essaie d avoir le moral ,ça ne sert à rien de s'enerver
Je vais arrêter de voir mes irm et de comparer avec les irm sur internet et de penser à autres choses.
C est incroyable au début tout a commencé par une crise de vertiges positionnels d oreille interne. Puis fourmillements et sensation de froidqui m ont poussé à faire les irm cérébrales puis médullaire avec la découverte de la formation kystique en regard de d7d8
Bonne journée à tous
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Barbara
Je me souviens a quel point j'etais inquiete quand j'ai eu mon premier resultat d'irm et diagnostique d'ependymome ou astrocytome. Je te dirais bien de ne pas flipper et d'attendre de voir ce que dit le toubib francais, mais je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire.
Cote reprise du boulot ca depend beaucoup de l'ampleur de l'operation (taille de l'ependymome, ou il se situe etc.). D'une certaine facon, tu as la "chance" que le tiens soit au niveau dorsal, donc tout ce qui est au dessus ne devrait pas etre touche par l'operation (tes bras, mains, nuque, tete).
Et puis ca depend aussi du type de travail que tu fais. Si c'est tres physique ou pas.
Mais de toute facon, le corps a besoin de recuperer, donc on ne retourne pas bosser au bout de deux semaines, ca c'est sur.
Attend de voir le neurochir en France et on en reparle si tu veux.
A tres bientot
Lily
Je me souviens a quel point j'etais inquiete quand j'ai eu mon premier resultat d'irm et diagnostique d'ependymome ou astrocytome. Je te dirais bien de ne pas flipper et d'attendre de voir ce que dit le toubib francais, mais je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire.
Cote reprise du boulot ca depend beaucoup de l'ampleur de l'operation (taille de l'ependymome, ou il se situe etc.). D'une certaine facon, tu as la "chance" que le tiens soit au niveau dorsal, donc tout ce qui est au dessus ne devrait pas etre touche par l'operation (tes bras, mains, nuque, tete).
Et puis ca depend aussi du type de travail que tu fais. Si c'est tres physique ou pas.
Mais de toute facon, le corps a besoin de recuperer, donc on ne retourne pas bosser au bout de deux semaines, ca c'est sur.
Attend de voir le neurochir en France et on en reparle si tu veux.
A tres bientot
Lily
Re: Ependymome médullaire
Merci Lily pour ta réponse
Je suis enseignante
Je pars pendant les vacances scolaires comme cela je garde en réserve les mois de congé maladie à plein traitement au cas où je suis opérée
Je suis fonctionnaire francaise en poste au Maroc je suis donc couverte par la sécurité sociale française
Je vous tiendrai au courant
Pour l instant je profite pour marcher
Bonne journée à tous
Je suis enseignante
Je pars pendant les vacances scolaires comme cela je garde en réserve les mois de congé maladie à plein traitement au cas où je suis opérée
Je suis fonctionnaire francaise en poste au Maroc je suis donc couverte par la sécurité sociale française
Je vous tiendrai au courant
Pour l instant je profite pour marcher
Bonne journée à tous
