Ependymome médullaire

[Barbra]

Bon des nouvelles
J ai vu le neurochirurgien à la pitie. Comme mon neurochirurgien il veut juste surveiller car trop risqué de toucher à la moelle et d etre paralysée
La plupart des personnes ne sont pas paralysées après l l'opération !!
Vu que pour l instant que j ai que qq sensations de froid il veut juste surveiller
Il m a prescrit les potentiels évoqués moteurs et somesthesiques pour voir le fonctionnement de la moelle epiniere il faut attendre au moins un mois pour le rdv!!
Lundi je refais une irm avec injection de produit de contraste pour voir si c est un kyste ou une tumeur
Mardi je revois dans le privé un autre neurochirurgien pour autre avis

[LilyG]

Chere Barbara

J'espere que tu es un peu rassuree.
Bien sur qu'on ne ressort pas paralyses de l'operation. Ils font tres attention. D'ailleurs a la Pitie-Salpetriere ils se servent des potentiels evoques pendant toute l'operation precisement pour s'assurer que la moelle epiniere n'est pas endommagee par le geste chirurgical.
Tu verras, les potentiels evoques c'est pas super agreable (ce n'est pas douloureux non plus) mais c'est tres interessant.

S'ils disent surveillance c'est que pour l'instant ils ne sont pas inquiets. C'est bon signe.
Bon courage
Lily

[ChristineM]

Bonjour les filles,
Contente pour toi Barbara. Personnellement je n’avais jamais entendu parler du potentiel évoqué mais je suis suivie à Bicêtre. Tant que tu n’as pas plus de symptômes il vaut mieux attendre. J’espère que tu as pu poser toutes tes questions et que tu t’es sentie écoutée. Tiens nous au courant de la suite.
Bon courage
Christiane

[Barbra]

Bonjour à tous
J ai fait mon Irm c est un kyste liquidien intramedullaire que j ai et qu on doit surveiller selon tous les neurochirurgiens que j ai vu. Pour la radiologue peut-être qu il existe depuis mon enfance.
Normalement il n y a pas de tumeur et pas d opération tant qu il n y a pas de dégradation neurologique. Les seuls symptômes que j ai pour l instant sont la sensation de froid quand je m assois dans les cuisses Les fourmillements ont disparu.
Donc surveillance tous les 6 mois et rendez vous pour les potentiels évoqués de la moelle.

[ninie89]

Bon des nouvelles
J ai vu le neurochirurgien à la pitie. Comme mon neurochirurgien il veut juste surveiller car trop risqué de toucher à la moelle et d etre paralysée
La plupart des personnes ne sont pas paralysées après l l'opération !!
Vu que pour l instant que j ai que qq sensations de froid il veut juste surveiller
Il m a prescrit les potentiels évoqués moteurs et somesthesiques pour voir le fonctionnement de la moelle epiniere il faut attendre au moins un mois pour le rdv!!
Lundi je refais une irm avec injection de produit de contraste pour voir si c est un kyste ou une tumeur
Mardi je revois dans le privé un autre neurochirurgien pour autre avis

Bonjour Barbara
Cela ne m'étonne pas, la tumeur que j'avais a été découverte en 2013, opérée en 2018, aucun signe neuro au départ (découverte fortuite, je fais des lumbagos et des sciatiques a répétition) lors d'un IRM, puis apparition progressive de sensation d'eau qui coule sur les jambes, puis de fourmis, puis des troubles sphinctériens m'obligeant des auto sondages pdt 6 mois, c'est à ce moment là que mon neurochir a dit stop, il est préférable d'opérer. Lors de la découverte j'avais 37 ans, opérée à 42 ans.
Vos neurochirurgiens sauront reconnaitre le bon moment pour l'opération, si elle doit être nécessaire.

[ninie89]

Bonjour à tous
J ai fait mon Irm c est un kyste liquidien intramedullaire que j ai et qu on doit surveiller selon tous les neurochirurgiens que j ai vu. Pour la radiologue peut-être qu il existe depuis mon enfance.
Normalement il n y a pas de tumeur et pas d opération tant qu il n y a pas de dégradation neurologique. Les seuls symptômes que j ai pour l instant sont la sensation de froid quand je m assois dans les cuisses Les fourmillements ont disparu.
Donc surveillance tous les 6 mois et rendez vous pour les potentiels évoqués de la moelle.

Mais c'est une très bonne nouvelle. Je suis vraiment ravie pour vous.

[ninie89]

Bonsoir Barbara

Encore heureux pour l'appart!

En tout cas à la Salpétrière, tu seras très bien soignée et s'il faut opérer, tu seras en de bonnes mains. C'est lâ que je me suis fait opérer et franchement, ils sont top!
Bonne chance et tiens nous au courant.
Lily

Je suis d'accord avec vous lily, je suis contente de la PEC chirurgical à la salpêtrière. Par contre les séquelles post op persistantes sont un peu, alors pas ignorées mais banalisées et surtout pas de proposition de soutien, centre de référence pour ce genre de douleur et de gène.. c'est regrettable, on se trouve un peu seule avec ces paresthésies, ses sensations de brulures, cette fatigue , cette sensation de jambe en étau ....
Quand je vois mon neurochir, il est content de son résultat, c'est vrai je ne suis pas en fauteuil... et quand on aborde les séquelles.. il n'a rien à me proposer sinon du laroxyl que je refuse pour le moment...
Bref pas facile tous les jours..

[ninie89]

Bonjour à tous
J ai fait mon Irm c est un kyste liquidien intramedullaire que j ai et qu on doit surveiller selon tous les neurochirurgiens que j ai vu. Pour la radiologue peut-être qu il existe depuis mon enfance.
Normalement il n y a pas de tumeur et pas d opération tant qu il n y a pas de dégradation neurologique. Les seuls symptômes que j ai pour l instant sont la sensation de froid quand je m assois dans les cuisses Les fourmillements ont disparu.
Donc surveillance tous les 6 mois et rendez vous pour les potentiels évoqués de la moelle.

Mais c'est une très bonne nouvelle. Je suis vraiment ravie pour vous.

qui est votre neurochirurgien à la salpe ?

[Barbra]

Bonjour
J ai vu Riche Maximilien à la salpêtrière et je vois arthur andre qui est à la salpêtrière mais que j ai vu en consultation privée car il n y avais pas de créneau qd j ai reservee. Bizarre le dr André ne m a pas fait d examen clinique, quand j ai fait la remarque il m a dis qu il attendait l es résultats des potentiels évoqués
Par contrevmon neurochirurgien au Maroc m a super bien ausculté

[Marine7F]

Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles
Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020.
En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a été retiré entièrement.
Normalement j aurai du avoir une visite en avril 2022 mais un petit bébé s est glissé dans l aventure et l IRM avec injection de gabalium n étant pas conseillé au femme enceinte mon rdv de controle est repoussé à septembre 2022 une fois que j aurai accouché.
Bien sur le neurochirurgien m avait donné son accord pour commencer les essaies bébé.
Maintenant j'attends de savoir si je pourrai avoir un accouchement par voie basse ou une césarienne avec anesthésie générale.
Car pour l anesthésiste le péridurale n est pas envisageable suite à la laminectomie subie il y a 16 mois.
Tout est dans les mains du neurochirurgien !
Je suis la première patiente du gynécologue et de l anesthésiste à avoir eu un eppendymome de la queue de cheval.

En espérant que vous allez tous bien

En attendant de vous lire au plus vite