Ependymomes

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymomes

Messagepar babeth86 » Ven 28 Déc 2018 00:11

bonjour à tous
Mon mari a 49 ans, il a un épendymome anaplasique situé essentiellement à la queue de cheval et le long de la colonne. Il a été opéré le 14/09/18 et a été traité par radiothérapie en novembre . Il était traité pour une lombosciatalgie auparavant ...personne ne pensait à cette maladie .... Je voudrais savoir si certains ont vécu la même chose et si la maladie a récidivé , au bout de combien de temps ? existe -t-il des personnes n'ayant jamais eu de récidive après une exérèse partielle ? Pour l'heure, il récupère mais les conséquences neurologiques sont présentes (sonde urinaire...etc)
Merci par avnce pour vos réponses
babeth86
 
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Mar 5 Mar 2019 21:25

Bonsoir à tous,le forum n'est pas très actif mais je lance une bouteille à la mer.
Le 25/01/2019, j'ai été opérée d'un astrocytome qui c'est révélé être un épendymome.
J'ai été opéré par un chirurgien réputé sur Rennes.
Depuis je suis en rééducation près de chez moi à Roscoff.
Ma lésion était située entre les 2 omoplates sur 2 niveaux.
J'ai remarché très rapidement en passant par le fauteuil, le déambulateur, la canne comme vous tous.

Aujourd'hui après 5 semaines de rééducation, je suis capable de marcher, de courir, de nager, de monter les escaliers etc...
Bien évidemment, les séquelles sont là : fourmillements permanents dans les jambes, perte de sensations à de nombreux membres, problèmes sphinctériens ingérables au quotidien,

Je tiens à préciser que ma rapide évolution positive est aussi due à ma très bonne condition physique avant l'opération mais aussi au fait qu'à chaque séances (Kiné, natation, vélo ellyptique, rameur, etc...), je me donne à fond même si je n'ai pas de ressenti et malgré la douleur.
Je marche énormément pour activer mes muscles et mes articulations.

Je sais que c'est difficile et que chaque cas est différent mais si cela peut vous donner de l'espoir...

Par contre, j'ai une question:
Depuis 4 jours j'ai le signe de Lhermitte qui part du cou vers l'entrejambe.
J'avais ce symptôme avant l'opération mais qui allait jusqu'au pied.

Le Dc du centre dit que c'est mes nerfs qui se refont... je ne revois mon chirurgien que le 20/03.

Si quelqu'un veut bien discuter avec moi...

Amicalement
Isabelle
mabrouck77
 
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Re: Ependymomes

Messagepar Modérateur » Mer 6 Mar 2019 11:49

Merci pour ce témoignage . Le signe de Lhermitte se définit comme une sensation de décharge électrique, parcourant de haut en bas la colonne vertébrale puis les membres inférieurs, déclenchée, chez un malade présentant une pathologie de la moelle épinière, par la flexion de la tête.
Nous n’avons pas d’interprétation pour expliquer la réapparition actuelle de ce symptôme. Votre médecin rééducateur fonctionnel a l’expérience de ce type de situation et la neurologie est une science complexe est tout n’est pas expliqué.
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