Ependymomes

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymomes

Messagepar babeth86 » Ven 28 Déc 2018 00:11

bonjour à tous
Mon mari a 49 ans, il a un épendymome anaplasique situé essentiellement à la queue de cheval et le long de la colonne. Il a été opéré le 14/09/18 et a été traité par radiothérapie en novembre . Il était traité pour une lombosciatalgie auparavant ...personne ne pensait à cette maladie .... Je voudrais savoir si certains ont vécu la même chose et si la maladie a récidivé , au bout de combien de temps ? existe -t-il des personnes n'ayant jamais eu de récidive après une exérèse partielle ? Pour l'heure, il récupère mais les conséquences neurologiques sont présentes (sonde urinaire...etc)
Merci par avnce pour vos réponses
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Mar 5 Mar 2019 21:25

Bonsoir à tous,le forum n'est pas très actif mais je lance une bouteille à la mer.
Le 25/01/2019, j'ai été opérée d'un astrocytome qui c'est révélé être un épendymome.
J'ai été opéré par un chirurgien réputé sur Rennes.
Depuis je suis en rééducation près de chez moi à Roscoff.
Ma lésion était située entre les 2 omoplates sur 2 niveaux.
J'ai remarché très rapidement en passant par le fauteuil, le déambulateur, la canne comme vous tous.

Aujourd'hui après 5 semaines de rééducation, je suis capable de marcher, de courir, de nager, de monter les escaliers etc...
Bien évidemment, les séquelles sont là : fourmillements permanents dans les jambes, perte de sensations à de nombreux membres, problèmes sphinctériens ingérables au quotidien,

Je tiens à préciser que ma rapide évolution positive est aussi due à ma très bonne condition physique avant l'opération mais aussi au fait qu'à chaque séances (Kiné, natation, vélo ellyptique, rameur, etc...), je me donne à fond même si je n'ai pas de ressenti et malgré la douleur.
Je marche énormément pour activer mes muscles et mes articulations.

Je sais que c'est difficile et que chaque cas est différent mais si cela peut vous donner de l'espoir...

Par contre, j'ai une question:
Depuis 4 jours j'ai le signe de Lhermitte qui part du cou vers l'entrejambe.
J'avais ce symptôme avant l'opération mais qui allait jusqu'au pied.

Le Dc du centre dit que c'est mes nerfs qui se refont... je ne revois mon chirurgien que le 20/03.

Si quelqu'un veut bien discuter avec moi...

Amicalement
Isabelle
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Re: Ependymomes

Messagepar Modérateur » Mer 6 Mar 2019 11:49

Merci pour ce témoignage . Le signe de Lhermitte se définit comme une sensation de décharge électrique, parcourant de haut en bas la colonne vertébrale puis les membres inférieurs, déclenchée, chez un malade présentant une pathologie de la moelle épinière, par la flexion de la tête.
Nous n’avons pas d’interprétation pour expliquer la réapparition actuelle de ce symptôme. Votre médecin rééducateur fonctionnel a l’expérience de ce type de situation et la neurologie est une science complexe et tout n’est pas toujours expliqué.
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Jeu 21 Mar 2019 06:44

Oui effectivement, sans un avis médical, inutile de spéculer.
Je pars ce matin pour Rennes afin de faire un IRM de contrôle et je revois le neuro chirurgien la semaine prochaine.
Du coup j'en saurais plus.
Malgré cela, je suis sortie de l'hospitalisation complète et cela fait 2 semaines que je vais 3 jours par semaine en taxi au centre de rééducation.
Le rythme est beaucoup trop soutenu pour mon cas. Moi qui avait la pêche aux activités, je n'avance plus... avant j'allais marcher aux bords de la mer entre les séances maintenant je n'ai plus le temps. Et quand je suis chez moi je suis beaucoup trop fatiguée pour faire quelque chose.
Finalement mon état physique et moral s'est détériorée en 2 semaines.
J'aimerais communiqué avec des gens comme moi... au centre personne n'a ma pathologie.
Comment arrivez vous à gérer la dose de médicaments qu'on nous donne pour les douleurs neuropathique? Moi j'ai l'impression d'être ailleurs tout le temps...
Si vous voulez correspondre...
Isabelle
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Jeu 28 Mar 2019 09:48

Bonjour
Hier RDV de contrôle avec le neurochirurgien, je viens d'apprendre que la tumeur est cancéreuse.
J'ai RDV ce matin avec la cancérologue pour un protocole de chimio et radiotherapie en même temps.
C'est le coup de massue.... C'est très rare que ce type de tumeur soit maligne

Est ce quelqu'un a eu cela aussi?
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