Ependymomes

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymomes

Messagepar babeth86 » Ven 28 Déc 2018 00:11

bonjour à tous
Mon mari a 49 ans, il a un épendymome anaplasique situé essentiellement à la queue de cheval et le long de la colonne. Il a été opéré le 14/09/18 et a été traité par radiothérapie en novembre . Il était traité pour une lombosciatalgie auparavant ...personne ne pensait à cette maladie .... Je voudrais savoir si certains ont vécu la même chose et si la maladie a récidivé , au bout de combien de temps ? existe -t-il des personnes n'ayant jamais eu de récidive après une exérèse partielle ? Pour l'heure, il récupère mais les conséquences neurologiques sont présentes (sonde urinaire...etc)
Merci par avnce pour vos réponses
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Mar 5 Mar 2019 21:25

Bonsoir à tous,le forum n'est pas très actif mais je lance une bouteille à la mer.
Le 25/01/2019, j'ai été opérée d'un astrocytome qui c'est révélé être un épendymome.
J'ai été opéré par un chirurgien réputé sur Rennes.
Depuis je suis en rééducation près de chez moi à Roscoff.
Ma lésion était située entre les 2 omoplates sur 2 niveaux.
J'ai remarché très rapidement en passant par le fauteuil, le déambulateur, la canne comme vous tous.

Aujourd'hui après 5 semaines de rééducation, je suis capable de marcher, de courir, de nager, de monter les escaliers etc...
Bien évidemment, les séquelles sont là : fourmillements permanents dans les jambes, perte de sensations à de nombreux membres, problèmes sphinctériens ingérables au quotidien,

Je tiens à préciser que ma rapide évolution positive est aussi due à ma très bonne condition physique avant l'opération mais aussi au fait qu'à chaque séances (Kiné, natation, vélo ellyptique, rameur, etc...), je me donne à fond même si je n'ai pas de ressenti et malgré la douleur.
Je marche énormément pour activer mes muscles et mes articulations.

Je sais que c'est difficile et que chaque cas est différent mais si cela peut vous donner de l'espoir...

Par contre, j'ai une question:
Depuis 4 jours j'ai le signe de Lhermitte qui part du cou vers l'entrejambe.
J'avais ce symptôme avant l'opération mais qui allait jusqu'au pied.

Le Dc du centre dit que c'est mes nerfs qui se refont... je ne revois mon chirurgien que le 20/03.

Si quelqu'un veut bien discuter avec moi...

Amicalement
Isabelle
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Re: Ependymomes

Messagepar Modérateur » Mer 6 Mar 2019 11:49

Merci pour ce témoignage . Le signe de Lhermitte se définit comme une sensation de décharge électrique, parcourant de haut en bas la colonne vertébrale puis les membres inférieurs, déclenchée, chez un malade présentant une pathologie de la moelle épinière, par la flexion de la tête.
Nous n’avons pas d’interprétation pour expliquer la réapparition actuelle de ce symptôme. Votre médecin rééducateur fonctionnel a l’expérience de ce type de situation et la neurologie est une science complexe et tout n’est pas toujours expliqué.
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Jeu 21 Mar 2019 06:44

Oui effectivement, sans un avis médical, inutile de spéculer.
Je pars ce matin pour Rennes afin de faire un IRM de contrôle et je revois le neuro chirurgien la semaine prochaine.
Du coup j'en saurais plus.
Malgré cela, je suis sortie de l'hospitalisation complète et cela fait 2 semaines que je vais 3 jours par semaine en taxi au centre de rééducation.
Le rythme est beaucoup trop soutenu pour mon cas. Moi qui avait la pêche aux activités, je n'avance plus... avant j'allais marcher aux bords de la mer entre les séances maintenant je n'ai plus le temps. Et quand je suis chez moi je suis beaucoup trop fatiguée pour faire quelque chose.
Finalement mon état physique et moral s'est détériorée en 2 semaines.
J'aimerais communiqué avec des gens comme moi... au centre personne n'a ma pathologie.
Comment arrivez vous à gérer la dose de médicaments qu'on nous donne pour les douleurs neuropathique? Moi j'ai l'impression d'être ailleurs tout le temps...
Si vous voulez correspondre...
Isabelle
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Jeu 28 Mar 2019 09:48

Bonjour
Hier RDV de contrôle avec le neurochirurgien, je viens d'apprendre que la tumeur est cancéreuse.
J'ai RDV ce matin avec la cancérologue pour un protocole de chimio et radiotherapie en même temps.
C'est le coup de massue.... C'est très rare que ce type de tumeur soit maligne

Est ce quelqu'un a eu cela aussi?
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Re: Ependymomes

Messagepar ArnaudG » Ven 6 Sep 2019 18:41

Bonjour Claude,

J'ai été opéré à la Salpétrière d'un Ependymome C3-C4, il y a 3 ans en Juin2016

2 Semaines à la Salpètrière suivi de la rééducation à Garches.

J'ai commencé à marcher au bout de 4 semaines, à uriner au bout de 5 longues … semaines, etc.

Aujourd'hui, Je vis une vie presque normale, je marche presque normalement.
Il me reste un syndrome de Brown-Séquard qui complique l'existence.
Des anti-douleurs à forte dose, le suivi "après-vente" de l'hôpital de Garches, le centre anti-douleur pour tenter de trouver une solution aux douleurs neurologiques, …

Avec du recul, je ne savais pas dans quoi je me lançais en acceptant l'opération mais j'ai tout de suite compris que je n'avais pas le choix
Le Professeur Carpentier avait presque tout dit mais je n'avais pas compris ou pas voulu entendre les galères qui s'annonçaient.
mais je suis vivant, car bien conscient que lorsque la tumeur atteint C1 c'est inopérable et donc une fin inéluctable.

Bon courage à toi.
N'oublions pas qu'on est des "survivants" et merci à cette médecine de pointe.

Arnaud
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Re: Ependymomes

Messagepar ArnaudG » Ven 6 Sep 2019 18:56

Bonjour Isabelle,

Suite à mon opération j'ai posé un tas de questions au corps médical.
La courbe de récupération est une courbe non linéaire.
90% de la récupération sur les 12 à 18 premiers mois, et stabilisation après 36 mois.
Pendant ma rééducation, je me suis donné à fond. Au bout de 2 mois Je faisais partie des "handicap non visibles"

Mais on est tous différents et le "recablage" des neurones abouti à des résultats bizzares.
ex: J'ai perdu toute sensation de la température du coté droit. Une semaine après l'opération je me rasais seul, assis sur mon fauteuil roulant devant le lavabo. J'ai ressenti une énorme décharge électrique dans l'épaule droite, L'aide-soignante qui a entendu mon cri est accourue et a constaté que l'eau qui coulait été brulante, et que le signal de brulure de ma main avait été converti en décharge électrique dans l'épaule !

Ce qui nous arrive est trop rare pour que les gens comprennent et nous expliquent.
On finit par admettre qu'en neurologie, les médecins tâtonnent toujours.
Bon courage.
ArnaudG
 
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Re: Ependymomes

Messagepar mabrouck77 » Ven 6 Sep 2019 23:50

Bonsoir tout le monde
Je constate qu'effectivement malgré ce que l'on peut croire, nous avons chacun des symptômes différents face à une pathologie presque identique.
Aujourd'hui, je me suis résignée à me débrouiller seule pour affronter mes problèmes neuropathiques qui mer pourrissent la vie.
J'ai trouvé seule les gens qui peuvent m'aider un peu.
J'ai une kiné qui me masse 2 foi par semaine.
Je fais de la power plate 2 fois par semaine pour entretenir ma musculature.
J'ai une sage femme super qui me fait travailler pour essayer de récupérer au niveau urinaire, sphincterien et génitale... ça c'est plus dur vu que je ne sens plus rien.
Sinon je prend des douches froides pour calmer mes fourmillements aux jambes.
Des fois j'ai envie de prendre plus de cachets pour ne plus rien ressentir... mais à quoi bon se droguer à l'excès.
De toute façon nous n'avons pas le choix que de subir.
En plus j'ai mon combat contre le cancer. Maintenant que la radiothérapie est passée, on m'a annoncé 1 an minimum de chimio.
Je suis dans un état de fatigue intense. Cela m'empêche de travailler correctement et régulièrement pour récupérer de l'opération.
Je suis devenu quelqu'un d'autre... Quelqu'un d'antisocial, triste, j'ai perdu la flamme qui était en moi.
C'est très dur de voir à quel point tout ceci m'a affectée, moi la femme combative et énergique que j'étais.
Mon prochain IRM est le 27 septembre.
Je croise les doigts...
Bon courage à tous
Isabelle
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