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une maladie rare ?
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c'est vrai

dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Ça c'est une bonne nouvelle attendue, de plus tu y vois en couleur!!!! j'espère que l'ophtalmo ne t'a pas fait payer plus cher, parce-que le supplément de la couleur n'est pas remboursé par la sécurité sociale; Trêve de plaisanterie , tu vas y voir un peu plus que le bout de ton nez et pour une petite pomme c'est énorme......
Promis j'arrête là , mais vois-tu je suis content de savoir mon amie ravie de retrouver la beauté,l'éclat des couleurs surtout qu'en ces temps d"automne tu va être gâtée!!!N'en perd pas une miette ces moments bonheurs sont rares, il leurs faut un écrin pour qu'ils perdurent encore et encore, nous sommes trop habitués à getter faire disparaître de nos mémoires certaine choses parce-que nous ne prenons pas les précautions nécessaires à une bonne conservation de la mémoire, il faut une longue maturation pour faire vivre nos sensations les marquer s'il le faut , grâce à une photo, un petit mot écrit relatant les circonstances de son émerveillement, bref cette petite étiquette qui permettra de faire revivre plus émotionnellement ce moment de pure grâce qui peut être très vite oublié si l'on y prête garde!!!!!!...
Encore un peu faible, j'ai besoin de beaucoup de sommeil, j'espère bien retrouver mon allant d'ici quelques jours car j'ai un courrier passablement important à qui il me faut répondre, toi tu es toujours sur le haut de la pile, mais quand même , et puis l'écriture me manque, cela demande encore assez d'énergie que je n'ai pas encore retrouvé...!.
Je t'embrasse oeil de velours! Michel.


dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Si vous voyiez au coin du bois un Dostololibro avec un masque sur le nez essayant de flirter avec Morphée, Oui Oui c'est bien moi, je n'ai pas assez de choses désagréables comme ça, que je fait des apnées du sommeil et pas qu'un peu, lisette......
Alors au grands maux les grands remèdes, appareillage essayé cet après midi et dès ce soir le masque sur le museau!!! Nous verrons bien ...!!. De plus il va me falloir une station radar à moi tout seul en effet l'appareil est lui aussi suivi en télémétrie comme le DAI, décidément pour partir en vacance la prochaine fois , je vais devoir demander un spécialiste en logistique entre ces deux appareils plus mon générateur pour aérosol, mes cales et coussins spéciaux pour que je puisse dormir comme chez moi dans mon lit électrique, bref ceux qui me reçoivent sont priés de faire installer une ligne de 380v, un mât de 20 mètres, et si c'est l'été une climatisation digne de ce nom, ATTENTION MONSIEUR Dosto ARRIVE............. Une petite boisson fraîche serait la bienvenue!!!..........
A bientôt de vous compter la suite, l'aventure continue!!....
Coucou Catherine à tous les deux on fait un super couple, Toi au violon et moi à l’accordéon, je ne te dis pas la polka d'enfer, les maladies n'ont qu'à bien se tenir......
Bisous, avide de savoir de tes nouvelles!!! Michel.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

je vais suivre tes aventures comme tu dis et serais là
j'adore ton image du violon et de l'accordéon ça m'a fait trop sourire comme tu sais si bien le faire
penserais fort à toi
je t'embrasse catherine
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Ma chère Catherine il y a deux nouvelles extraordinaires qui bouleversent ma vie de patient impliqué en premier lieu c'est d'une part le feu vert des autorités médicales françaises ( ANSM) pour l'implantation du coeur entièrement artificiel de [ CARMAT ]dommage que je ne puisse ici cité le nom de son inventeur, un immense chirurgien cardiaque qui à 80ans opère encore à Paris, Et d'autre part l'implantation aux USA d'un pacemaker pas comme les autres car/:
Le stimulateur sans plomb est un petit cylindre "qui ressemble à une pile AAA" et qui est inséré dans le ventricule droit par la veine fémorale à l'aide d'un catheter orientable , selon saint Jude , il n'y a donc pas besoin d'une poche sous-cutanée ou conduit d'aucune sorte. Sa batterie durée de vie moyenne est estimée à 8 ,5 années avec 100% de stimulation. Le dispositif est conçu pour être entièrement accessible. Donc plus besoin de sondes n'y d'implantation d'un générateur externe , le tout en un miniaturisé, c'est un bonheur prometteur pour nombre d'entre nous;;;;!!!!!!!!
Voilà les nouvelles que j'attendais depuis un certain temps, je t'en donne la primeur, tu comprendras que j'ai beaucoup à faire avec cela, et donc mobilisé aussi pour les miens!!!
A tout bientôt ,je t'embrasse; Michel.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

suis suis trop trop contente pour ces deux bonnes nouvelles en tout cas pour la première car ta vie va changer grace à ça et j'en suis vraiment très très ravie pour toi et merci de partager ça avec moi
moi aussi j'ai une bonne nouvelle mon oeil gauche qui avait 1/10 avant l'opération est revenu à 10/10
bon pourrais pas t'envoyer de messages pendant quelques jours et toi non plus alors hate de retrouver pas la semaine prochaine car nous serons tous les deux en convalescence mais hate rediscuter échanger avec toi la semaine qui suit
et encore trop contente pour toi
je t'embrasse fort ma pensée t'accompagnera la semaine prochaine
catherine la petit pomme qui lance un clin d'oeil à grand pommier
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Salut mon amie Cath, pas évident de faire de moi un sportif accompli, mais un peu d'activité physique ne fait pas de mal bien au contraire, surtout dans ma situation où nous sommes bichonnés à souhait et entourés de professionnels vraiment sympathique et compétents!!.
Nous sommes vingt par session, ce qui fait que les activités se passent dans la bonne humeur où la maladie est largement dédramatisée, les différents ateliers collatéraux, aux activités physiques et aux contrôles médicaux pratiqués par les gens de l'art, donnent à cette réadaptation un large tour d'horizon sur nos différents problèmes tant psychiques que pratiques dans la vie au quotidien; les conséquences de tout cela se résument en un mot voir en deux , fatigue=dodo .....
Où en sont tes yeux , mais aussi ta formule sanguine, et vois-tu ton hématologue bientôt pour faire le point ? ; et Jules son entrée en sixième??...
Le fouet et privation de bisous pour ta meute jusqu'à nouvelle ordre, bonne fin de soirée, Bise; Michel.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

suis trop trop contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tout se passe bien pour toi car à travers ton écrit te sent très optimiste et c'est cool
alors mes deux opérations se sont bien passées mais encore problème de vue de près tant que j'aurais pas mes nouvelles lunettes mais il va falloir que je patiente car sur mon oeil gauche opéré se reforme un voile une capsule appelée cataracte secondaire et ce voile sera retiré le 13 décembre au laser . Mais avant le 5 décembre je vais avoir droit à un arrachage de racines d'une dent tombée il y a plus d'un an

voilà un peu marre des opérations mais faut faire avec pas le choix heureusement mes résultats sanguins sont revenus comme avant surtout les rouges et l'hémoglobine qui ont augmenté alors que j'avais eu un belle chute le repos total du mois d'octobre a eu un effet bénéfique

l'entrée en sixième de jules se passe trop bien 16 de moyenne générale je peux qu'être fière de mon loulou
je t'ai envoyé par mail une petite vidéo où j'extériose certaines choses sur ma maladie et ça m'a fait du bien

vendredi reprise du boulot et pas vraiment hate
je t'embrasse bien fort
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Ma chère Catherine entre les deux principales nouvelles que tu me donnes je choisis en premier la remontée du rouge en toi, attention de ne pas être trop cramoisie, je blague mais je suis vraiment content de cela, que ça continu ainsi, peut-être est-ce c'est un second souffle, une nouvelle progression positive du combat contre cette maladie bien trop encombrante, je sais ta détermination et ta volonté à toute épreuve pour mener une vie normale, débarrassée de ces scories qui empêchent les valides de comprendre ce que c'est que vivre, je me demande parfois si ces terribles maladies ne viennent pas à point nommé pour donner au mot vie une toute autre saveur, parfum et réalité sont chez nous étroitement associés c'est activement que nous vivons et non passivement comme beaucoup de gens dans notre société, de plus la souffrance donne à réfléchir, notre cerveau tourne à très haute vitesse son rendement est exclusivement tourné et tend vers le beau, le paisible , le tranquille, le bien plus fraternel, mais aussi la lucidité est exacerbée, la sensibilité est à facteur exponentiel, la proximité recherchée , nous ne connaissons pas ou presque pas les leurres, c'est l'authentique qu'il nous faut, et pas de faux semblants s'il vous plait....!.
Pour ta dent il est plus sage de l'arracher c'est un possible foyer infectieux en moins, quant à ta deuxième peau sur ton oeil gauche, c'est une coquetterie de ta part, de ne pas faire comme tout le monde, Madame a ses spécificités et pour faire bien , elle porte le voile à l'oeil, du dernier chique !!!!...?????.....
J'espère que Jules sera à minima au moins à la hauteur de sa maman, il a l'air d'être bien parti ce petit, bonne chance péquélé, que du bonheur tout cela pour la maman qu doit se dresser fièrement du haut de ses trois pommes!!!.
Je vais bien , c'est ma dernière semaine en hospitalisation de jour pour la réadaptation cardiaque à l'effort au quotidien, bonne ambiance, travail sérieux , progrès qui se font attendre mais rien que de plus normal au dire des intervenants, bref pas encore tout à fait prêt pour le marathon,mais il y a de l'espoir......

Prends soin de toi, un salut amical à Jules, et un gros nonos pour ta belle, en passant par une flatterie à ta féline adorée, je t'embrasse, Michel.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

alors rentré de ton hospi de jour ? si oui le retour bien passé ??
désolée si me suis fait plus absente mais problèmes à régler à la maison mais tout va bien quand même
bon je crois que je vais venir habiter ta région car ici en touraine il ne fait que pleuvoir du coup plus de douleurs musculaires avec l'humdité ambiante de l'air dehors
il revient quand le soleil ?? que tu puisses faire ta sieste à l'ombre de ton olivier
comme tu dis les gens malades comme nous apprécions d'autant plus la vie dans ce qu'elle peut nous offrir de bon on prend notre temps ce qui nous permet de ne pas passer à coté des choses mais plutôt d'en apprécier les saveurs
on devient carpe diem comme on dit et l'instant présent a plus de signification pour nous que les valides qui ont tout pour eux et qui n'en profitent pas comme il devrait
au moins c'est le positif de nos maladies
je t'embrasse catherine
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

espère que tu vas bien et ton retour aussi
je regardais ce soir si news de ta part mais pas encore peut être es tu fatigué en tous cas repose toi bien si tel est le cas
à vrai dire n'en ai pas redonné aussi donc mea culpa mais il a fallu que je gère un truc erreur de la sécurité sociale sur mes arrêts et je dois dire que toutes ces démarches me fatiguent préfèrerai n'avoir rien à pensé mais je dois tout gérer et petite pomme en ai fatiguée en plus mon frigo m'a laché j'ai du le remplacer
mais bon ça va quand même et quand ça va pas je pense à notre amitié et ça me redonne le sourire et je pense à ce que tu pourrais me dire et ça va beaucoup mieux
jusque là petit pomme a été forte c'est par maintenant pour te decevoir alors je souris
t'envoie de gros bisous ainsi qu'à ton épouse et caresse à kira qui si elle est comme la mienne doit rester bien au chaud
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