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une maladie rare ?
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c'est vrai

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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

Après recherche, il n'y a pas de nouvelle directive de l'Assurance Maladie concernant les transports et datant du début de 2014. Cette situation concerne probablement un cas particulier traité par une seule CPAM. Nous continuons nos recherches pour en savoir plus.


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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

Nous avons poursuivi nos recherches sur ce problème et avons trouvé deux références se rapportant au cas du jeune polyhandicapé à qui l’assurance maladie a refusé des transports en ambulance.
http://www.lavoixdunord.fr/region/en-re ... b0n1848692
http://www.rtl.fr/actualites/info/polit ... 7768914667
Vous verrez qu’il s’agit d’un jeune homme de 17 ans polyhandicapé hospitalisé au long cours dans un établissement de soins du Pas de Calais. Ce malade rentre chez lui un WE par mois et c’est le remboursement des trajets en ambulance pour ce retour au domicile qui est refusé par la caisse d’assurance maladie (CPAM) locale.

Nous avons sollicité l’avis du service juridique du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) pour mieux comprendre.
La CPAM argue pour justifier ce refus d’une nouvelle circulaire ministérielle datée du 27 juin 2013 et non de janvier 2014 :
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pd ... _37176.pdf
De manière générale, cette circulaire n’introduit pas réellement de dispositions juridiques nouvelles.
Cependant, il y est spécifié : « Les transports de retour à domicile correspondent aux retours des patients à domicile, ou assimilé, après hospitalisation. Sont donc également concernés les retours à domicile en cas d’interruption définitive d’hospitalisation contrairement aux retours temporaires à domicile »

Sur ce point, on peut retrouver une interprétation précédente différente dans une circulaire de 1996 :
http://www.mediam.ext.cnamts.fr/ameli/c ... 1126-A.PDF
« Les transports sont pris en charge pour des permissions de sortie inférieures à 48 heures et prescrites dans un but thérapeutique »

Bien qu’elle ne soit pas mentionnée dans les circulaires abrogées par la circulaire du 27 juin 2013, la circulaire de 1996 n’est plus référencée dans le moteur de recherche de l’assurance maladie.

A la lumière des témoignages évoqués dans les articles de presse on s’aperçoit que les éléments contenus dans la circulaire de 2013 sont effectivement de nature à modifier les pratiques que pouvaient avoir les caisses dans un sens problématique pour les usagers comme cela est mentionné dans les articles de presse.
Vous pourrez voir sur le lien vers RTL que la ministre de la santé a été alertée sur ce problème. Le CISS va aussi rester très vigilant.

Nous remercions donc Orphéa d’avoir attirer l’attention sur ce problème et rassurons Arlette qui s’inquiétait du remboursement de ses transports pour des consultations.
Le problème actuel porte uniquement sur le remboursement des trajets pour les personnes hospitalisées qui quittent temporairement le centre de soins pour des permissions, même s’il n’en demeure pas moins que ce déremboursement est très pénalisant pour ces malades.
arlette
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Message par arlette »

BONJOUR CATBRE,


Je comprends vos difficultés avec votre famille. Beaucoup de personnes atteintes de maladies rares ont les mêmes problèmes et moi aussi. La famille ne comprend pas ou ne veut pas comprendre la maladie rare. Je crois qu'ils en ont peur et aussi ils s'éloignent de plus en plus de vous. Quant à l'aide familiale elle est presque inexistante. Avant d'être malade je n'aurai jamais cru que ces comportements immatures et méchants puissent exister dans une famille. C'est pour moi aussi une grande déception . Heureusement j'ai une fille, un gendre et des petits-enfants gentils et dévoués!

J'espère que vous vous sentez mieux au niveau de la santé. Il faut vous dire que les patients atteints de maladie rare sont à votre écoute sur ce forum. Nous sommes heureux d'échanger et d'apporter du positif si on le peut.

Bien amicalement

ARLETTE

ps: Vous êtes de quelle ville?
chelstroffer
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Re: c'est vrai

Message par chelstroffer »

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente je me prénomme Christel (au féminin). J'ai été diagnostiquée avec une "Fibromyalgie"mercredi dernier.
Je suis reconnu travailleur handicapé depuis 2005 à la suite d'un accident de voiture. J'ai eu une fracture du corps de la vertèbre L4. On dit que j'ai un handicap invisible car tout c'est ressoudé et on ne voit plus rien sur les radios.
Je suis une battante et je n'ai jamais cessé le travail.

Là je viens vers vous car depuis l'annonce de ce dernier diagnostic, je ne pense plus qu'à ça. Je n'arrive pas à retrouver de nouveau repère.

En fait cela fait 15 jours que j'ai des douleurs tel qu'elle m'empêche de dormir ou plutôt me réveille la nuit et je suis en permanence fatiguée. Je n'arrive plus à rien. d'où la visite chez le docteur qui me suit déjà pour des douleurs chroniques.
Je suis perdue et je me sens isolée. Vers qui me tourner ? Ma famille pfff pour eux ce n'est pas grave ben oui la Fibromyalgie on en meurt pas.
Mais amis ... Ils ne comprennent pas pourquoi je suis si fatiguée et me demande de me remuer.
Et les associations ... Il n'y en a pas vers chez moi. J'habite dans le Var(83) à Saint Raphaël exactement.

Alors comme on dit qui ne tente rien à rien. Alors me voilà.

PS. J'ai posté ici car je ne savais pas où le faire n'ayant pas trouvé de section Fibromyalgie.

Je vous souhaite une excellente soirée et au plaisir de vous lire
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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

Nous comprenons bien votre isolement face à l'incompréhension, face à ce diagnostic tout récent, 9 ans après ce traumatisme. Nous avons choisi de ne pas ouvrir de forum pour la fibromyalgie qui n’est pas rare, mais il en existe plusieurs, à l’initiative de certaines associations de patients :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Sup ... country=FR
orphéa
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Re: c'est vrai

Message par orphéa »

Bonjour à tous,


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Je donne, tu donnes.


Bonne journée à tous.
provence
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Re: c'est vrai

Message par provence »

Bonsoir,
Je suis atteinte d' une maladie rare
et je pense que votre ami s' éloigne car parfois, il est difficile de réaliser ce qui nous arrive, et nous avons peur que le regard des autres changent , alors nous fuyons.....même si nous savons que la fuite n' est pas une solution.
Devant la maladie, nous nous comportons tous de manière différente.
Je pense que si vous étiez proche de votre ami, il faut insister, on lui disant que vous avez besoin de sa compagnie, que vos échanges vous manquent.
S'il ne peut plus sortir, vous pouvez jouer à des jeux de société, visionner un bon film ensemble, ou bien chacun de votre côté lire le même livre et échanger ou pourquoi pas vous lancer dans des loisirs créatifs afin de construire quelque chose ensemble....cuisiner...
Avoir des activités, des projets c' est un peu prendre le dessus sur sa maladie.
Aidez votre ami à positiver
Le fait d' être inquiet pour lui, c' est déjà le premier pas
PROVENCE
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