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Le tremblement orthostatique primaire ou TOP est un mouvement anormal touchant les jambes et le tronc. Ce tremblement est présent en position debout, il disparait lors de la marche et quand les muscles sont au repos.

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Messagepar Cléa71 » Ven 3 Mar 2017 11:05

Bonjour,
Ma soeur âgée de 57 ans souffre depuis des années d'une maladie inconnue. Elle a toujours fait beaucoup de sport, principalement de la marche à pied (marche très rapide... j'ai du mal à la suivre !) et de l'équitation. Elle a toujours eu l'air d'avoir une énergie débordante, et je l'ai toujours vue faire les cent pas dans la maison. Depuis quelques années ses symptomes se sont accentués. Elle me dit que si elle ne marche pas deux fois par jour au moins 1h1/2 à chaque fois elle se retrouve dans un état de malaise insupportable, à la limite de l'évanouissement (mais en même temps ce n'est pas vraiment un vertige). Si elle fait ses deux marches dans la journée, tout va bien, elle rester debout sans que cela pose de problème. Par contre si elle ne fait pas ses marches, c'est comme si "sa batterie" était déchargée, elle n'a plus aucune énergie, l'impression que son cerveau ne fonctionne plus correctement (il est comme embrumé), et dans ce cas elle a comme des vertiges, un malaise insupportable, des troubles visuels (elle me dit "comme un kaléidoscope") et même la position assise ou couchée est insupportable. Quand elle a marché tout rentre dans l'ordre. Elle m'a dit que l'équitation la soulage aussi, ou la gymnastique, mais pas les autres sports (par exemple le vélo ne la soulage pas). Elle a l'impression que la marche rééquilibre le fonctionnement de tout son corps et de son cerveau. Les médecins n'y comprennent rien. Certains ont parlé de la maladie de Ménière mais les symptomes ne correspondent pas vraiment.
Je suis tombée sur la description du TOP et je trouve que ça correspond assez bien, même si elle me dit que ce n'est pas vraiment ça (quand elle n'a pas marché la position assise ou couchée est aussi insupportable que debout, ce qui n'a pas l'air d'être le cas dans le TOP). Elle souffre beaucoup de la non reconnaissance de sa maladie. Suite au décès de notre mère (dont elle s'occupait) elle doit retourner vivre chez elle dans un tout petit espace et pour elle c'est insupportable car elle ne pourra ni faire de la gym ni s'étirer correctement (elle est très grande) ni avoir assez d'espace pour marcher à l'intérieur s'il pleut.
Est-ce que les personnes atteintes de ce syndrome pourraient me dire si elle se reconnaissent dans ce que décrit ma soeur ?
Merci d'avance pour votre aide
Cléa71
 
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Messagepar Modérateur » Lun 6 Mar 2017 12:10

Vous trouverez des informations sur le TOP sur le site Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Tremblement-orthostatique-primaire&title=Tremblement-orthostatique-primaire&search=Disease_Search_Simple
Vous verrez que les manifestations ne correspondent pas vraiment à celles de votre sœur. Dans le TOP les personnes ne peuvent rester debout immobiles car elles ont l'impression qu'elles vont tomber à cause des tremblements des membres inférieurs. La marche est par contre possible mais n'améliore pas la station debout immobile. Si votre sœur veut aller plus loin dans cette hypothèse diagnostique il faut qu'elle aille voir un neurologue et qu'elle pose la question. En effet, le diagnostic de TOP doit être confirmer par un électromyogramme.
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Messagepar rene24 » Sam 3 Mar 2018 07:17

Bonjour je suis tout nouveau sur ce site et souffre de tremblemnt orthostatique primaire diagnostique en 2015 j'ai pris du neurontin t du rivotril aucun résultat probant. Je n'ose plus aller faire me courses et cela me déclenche des crises de panique . Vers qui dois je aller pour
trouver une solution , je n'ose lus sortir donc rupture sociale et suis en retraite depuis 1 mois j'aimerai profiter plus de la vie ; merci de me repondre cela me réconforterai. cordialement et bon courage aux personnes touchées par ce mal si mal connu par les médecins et incompris par notre entourage;

cordialement

Rene24
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Re: Help

Messagepar Modérateur » Lun 5 Mar 2018 11:59

Bonjour

Vous trouverez des informations sur le tremblement primaire orthostatique sur le site orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Tremblement-orthostatique-primaire&title=Tremblement-orthostatique-primaire&search=Disease_Search_Simple et sur le site de l'association APTES https://www.aptes.org/
Vous y verrez que le Neurontin ou gabapentine et le Rivotril ou clonazepam sont bien des traitements de cette maladie mais il en existe d'autres.
Il serait bien que vous consultiez un neurologue au CHU de Reims. Pour cela regardez les spécialistes référencés sur le site de APTES: https://www.aptes.org/parcours-de-soins ... cialisees/
Par ailleurs, pour vous aider à faire vos courses, demandez à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département la carte mobilité inclusion avec la mention "priorité pour personnes handicapées" (ancienne carte station debout pénible) https://www.service-public.fr/particuli ... its/F34049
N'hésitez pas non plus à joindre directement l'association APTES afin de discuter avec des personnes ayant les mêmes problèmes que vous et qui pourront donc vous comprendre.

Cordialement
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