INFORMATIONS ET DOCUMENTATIONS MALADIES RARES

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

INFORMATIONS ET DOCUMENTATIONS MALADIES RARES

Messagepar Fleur59 » Sam 5 Juil 2014 13:37

Un site très intéressant à consulter pour être mieux informé sur les maladies rares :

http://fondation-maladiesrares.org/

LA FONDATION MALADIES RARES :
La Fondation maladies rares est née de la volonté des associations de malades et de celle de tous les acteurs, médecins et chercheurs, impliqués dans la recherche et la prise en charge des malades dans le domaine des maladies rares.
La Fondation maladies rares a pour principaux objectifs de mettre en lien et de fédérer les acteurs de la recherche et du soin dans les maladies rares, et de financer, sur la base d'appels d'offres pluri-annuels, les projets de recherche ciblés sur les maladies rares, sans restriction du type de maladie ni de champ disciplinaire (Recherche clinique, physiopathologique, thérapeutique, sciences humaines et sociales).

Bonne visite à tous !
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Re: INFORMATIONS ET DOCUMENTATIONS MALADIES RARES

Messagepar Fleur59 » Sam 5 Juil 2014 13:50

Sur internet, un site à visiter :
UNE ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES NEUROPATHIES PERIPHERIQUES : AFNP

http://www.neuropathies-peripheriques.org/
Bonnes lecture et visite sur ce site très intéressant !
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Re: INFORMATIONS ET DOCUMENTATIONS MALADIES RARES

Messagepar Fleur59 » Sam 5 Juil 2014 14:07

Pour celles et ceux qui ne connaissent pas le NNERf
:
Centre de Référence Maladies Rares - Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies rares - CHU BICETRE (94)
Le centre appelé NNERf a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l’accès au soin, au diagnostic et au traitement adapté à chaque pathologie, en coordonnant le suivi interdisciplinaire dans le cadre de la filière de soins et en veillant à l’information et la formation du malade et de sa famille.

http://www.nnerf.fr

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