une maladie rare ?
landau-kleffner et dysphasie
Re: landau-kleffner et dysphasie
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Re: landau-kleffner et dysphasie
Re: landau-kleffner et dysphasie
Je suis la maman d’un jeune adulte de 22 ans et demi . Il était diagnostiqué à 2 ans et demi , son problème neurologique ( syndrome de landau kleffner ) . Il a perdu petit à petit son langage puis plus rien . Il était scolarisé à 6 ans dans une école de sourd qui utilise le français signé . Ça s’est mal passé . Je me suis battue corps et âme pour changer son école puis il est parti à St Jacques chez les sourds et là il a commencé à évoluer car il a commencé à apprendre le langage des signes . Il commençait à comprendre le sens des mots . Il était guéri de sa maladie à l’âge de 13 ans , il ne prenait plus de traitement . Mais c’est sûr il avait les séquelles de sa maladie . Un vrai trouble de langage . Malgré tout il a eu son BEPC . Malheureusement, ils l’ont orienter sur un autre institut où ça s’est mal placé .CAP pâtisserie avec toutes ses difficultés . C’était le grand échec. Son rêve était de faire un bac pro puis ils ont chamboulé son orientation , malgré que j’ai écris à tout monde . J’etais Usée par tout le combat que j’ai effectué pour mon fils . Puis il était placé dans un centre d’integration 3 ans . Puis aujourd’hui il est dans un centre de formation CRP . L’avenir de mon fils est incertain ; car on est pas à l’ecoute . Mon fils a envie de faire un métier dans l'informatique . Ils n’arrivent pas à lui trouver un centre adapté car il n’y a rien pour nos enfants . Je souffre et mon fils souffre . On ne sait plus quoi faire car il n’ y a aucune aide convenable . Mon fils se débrouille en parole . Il n’articule pas bien mais arrive à se faire comprendre . Je m’inquiete Pour l’avenir de mon fils . Si quelqu’un peut me donner des conseils , je serais reconnaissante.
Cordialement
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Re: landau-kleffner et dysphasie
Nous comprenons votre détresse devant la situation actuelle de votre fils.
Il existe à votre disposition des centres d'expertise sur les handicaps rares et plus particulièrement un qui se consacre aux troubles complexes du langage. Ce centre peut vous donner des conseils et vous accompagner. Voici ses coordonnées:
https://www.cnrlaplane.fr/nos-coordonnees
Cordialement
Les modérateurs
Re: landau-kleffner et dysphasie
Merci de votre aide ; je les ai contacté .
Cordialement
Re: landau-kleffner et dysphasie
Merci
Re: landau-kleffner et dysphasie
Mon fils était dans une école ordinaire avec une aide AVS . C’est une personne prenant en charge votre enfant scolarisé en situation handicap. Mon fils était orienté dans une école de sourd au conseil de son médecin . Avec notre expérience . Je vous conseille qu’il reste dans une école ordinaire . Mon fils était ballotté dans des institutions inadaptées. Malheureusement il n’y a pas des centres adaptés à leur maladies . Si vous êtes de la région parisienne je vous conseille de voir à Kremlin Bicêtre ; car il y a au sein de l’hôpital une école adaptée à leur maladie . Beaucoup de séances d’orthophonie. Ils sont bien pris en charge . J’étais informé d’un papa mais c’était trop tard pour mon fils car il avait 10ans .
Du courage
Re: landau-kleffner et dysphasie
Merci
Re: landau-kleffner et dysphasie
Mon fils arrive à s’exprimer à peu près mais il n’a pas une bonne articulation . Il ne comprend pas les expressions non courantes car son vocabulaire est faible . J’ai appris le langage des signes pour l’éduquer et le comprendre . Ce sont des enfants fragiles et très innocents . Je lui ai toujours fais la prévention sur tous les sujets de la vie . Aujourd’hui , il a 23 ans . En septembre il se trouve sans rien car il n’ y a rien pour eux . Je crois je vais essayer de passer à la télévision pour raconter son histoire et peut-être avoir une aide d’un patron humain qui sera touché par son parcours et mon combat . Je me bat depuis 20 ans et ça continuera jusqu’à qu’il trouve sa voie . Il a envie de faire un métier dans l’informatique . Les séances d’orthophonie sont indispensables.
Cordialement
Re: landau-kleffner et dysphasie
J aimerai savoir si il va TOUT perdre ou si les médicaments stoppe cette régression ?merci