Lupus et perte de cheveux

[Mathias]

Bonjour à tous! Jai 34 ans et diagnostiqué pour lupus érythémateux à l'age de 20 ans. J'avais perdu environ 60% de mes cheveux avant de découvrir ce que j'avais comme problematique. Le seul symptome que j'avais était la perte de cheveux. Donc, *** DANS MON CAS À MOI***après deduction suite a des tests, mon médecin m'a prescrit de la novo-chloroquine, 2 comprimés par jours en mangeant, a chaque jours. Mes cheveux ont repoussés très lentement. Si je manquais la prise du medicament une seule journee, un trou dans ma chevelure apparaissait les jours suivant.. jai pris ce médicament jusqu'à cette année au mois de avril. Le medicament est maintenant discontinu, alors mon pharmacien et mon médecin ont trouvé une alternative, un medicament nommé *mint hydroxychloroquine*, et tout se passe bien, pas de perte de cheveux jusqu'à maintenant. Je compatise avec tout les gens ici, il est très difficile de vivre une perte de cheveux, ceci m'avait beaucoup affecté psycologiquement au début, surtout avant le diagnostic..

[Lindaide]

Lupus érythémateux disséminé avec manifestations articulocutanées. La perte de cheveux pour moi c’était surtout au début après la prise de plaquenil ça c’est améliorer et aujourd’hui je perds toujours mes cheveux ça fait 6 ans que j’en prends le lupus semble stable depuis la prise de ce médicament 200mg x2/jr. Cette maladie est très complexe, il faut arriver à maintenir son niveau de stresse au plus bas! Il faut penser à soit car personne d’autre que vous même pouvez vous guérir et vous comprendre. Il faut rester attentif à ce qui nous améliore ou empire la santé. La famille, les amis, les collègues, il faut pouvoir choisir qui nous est bénéfique et laisser tout le reste de coté. Si votre médecin n’est pas compétent faut en trouver un qui l’est. Moi par exemple le diagnostique a tardé pendant un an j’étais clouer dans mon lit avec les douleurs et l'asthénie générale, dans la souffrance avant de tomber par hasard sur le remplaçant de mon médecin traitant habituel qui me vois une fois pendant 10 minutes avant de faire le bon diagnostique. Et oui, ça arrive. Pour ceux qui habitent en France métropolitaine vous avez des professeurs dans les hôpitaux parisiens. Des spécialistes faut aller les voir, vous avez cette chance et enfin se tenir au courant faire des recherches régulièrement sur les pathologies associées ou même notre maladie et ces traitements.

[Anouika]

Bonjour,
On m’a diagnostiqué un lupus érythémateux avec atteinte rénale fin mai dernier. Depuis le mois de juillet je n’arrête Pas de perdre des poignets de cheveux par jour et au lavage c’est pire...
j’avais une de beaux cheveux épais et je me retrouve maintenant avec une queue de rat ... J’essaie d’en rire mais c’et angoissant Et repousse au maximum les shampoings par crainte d’en perdre toujours autant...
je suis suivie par une dermato qui m’a prescrit une solution à appliquer pour la repousse mais rien pour ralentir la chute de cheveux qui dure depuis 3 mois et qui a commencé 1mois après le diagnostic.

Merci à ceux qui passent par là et qui répondront :)

[Mni271012]

Bonjour
Pour ma part, je dois commencer le plaquenil ce mois-ci mais je perds déjà mes cheveux, c’est d’ailleurs ce qui a amené au diagnostic du lupus me concernant
Le plaquenil fait apparemment perdre les cheveux encore plus et peut également créer des lésions occulaires irreversibles
J’hésite vraiment à commencer ce traitement
La cortisone ne me fait aucun effet sur mes douleurs et sur ma fatigue ni sur la repousse des cheveux et j’ai peur que le plaquenil n’amene plus de désagréments que de bénéfices
Merci pour votre aide et vos retours

[ReneeRen]

Je créé un nouveau sujet car je pense que les réponses peuvent en intéresser dautres.

Je prends du metho 15mg / semaine en comprimé depuis plus de 2 mois et je perds beaucoup de cheveux des poignées tous les jours.
Jai déjà perdu plus de la moitié en épaisseur de cheveux.

Ma question est : peut-il y avoir une perte TOTALE des cheveux avec le Metho ?

Merci