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une maladie rare ?
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mal du debarquement (mdds)

La maladie du débarquement débute après un voyage par mer ou plus rarement par air. Les symptômes durent longtemps après la fin du voyage. Les personnes atteintes ont l'impression de basculer, de chavirer ou de se déplacer même lorsqu'elles sont à l'arrêt.
LéoZ
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par LéoZ »

Bonjour,

En ce qui me concerne, je tangue depuis maintenant 2 mois. Les symptômes se calment lorsque je rentre sur la phase intensive des différents sports que je pratique. Se tangage m'a fait arrêter tous les alcools, les écrans et m'oblige à faire très attention à mon sommeil et alimentation. Les sports que je pratique demandent une grande capacité d'équilibre (Parkour, escalade, sports de combats, ride en tout genre (snow, surf, skate DHMB...)).

J'ai aussi triplé mon temps quotidien de méditation et suis passé à 30 minutes.

S'il faut le prendre avec philosophie, un mal pour un bien dirait mon entourage. Mais je préférais vraiment avant. Au travail j'adapte mes attitudes. Je suis professeur des écoles et ce tangage n'aide pas...


MdDS Foundation
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par MdDS Foundation »

Mymy83 a écrit :Je souffre du mal de débarquement...
Pouvez m aider?
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par MdDS Foundation »

Mymy83 a écrit :Bonjour,

Nouvelle sur le forum, depuis 6 semaines je tangue constamment depuis une traversée en mer agité.
Après de multiples examens IRM scanner prises de sang,examens neurologique... tout est normal.
On m a diagnostiqué le syndrome du mal du débarquement, maladie très rare.
J ai commencé la rééducation vestibulaire, cela fait 4 séances mais toujours pas de résultat.
J ai essayé sophrologie, naturopathe, accuponcture mais en vain.
Pourriez me donner quelques conseils ou exercices à faire svp.
Je suis en grande souffrance psychologique de me voir dans cet état.
Merci beaucoup
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par MdDS Foundation »

Mymy83 a écrit :Bonjour,

Nouvelle sur le forum, depuis 6 semaines je tangue constamment depuis une traversée en mer agité.
Après de multiples examens IRM scanner prises de sang,examens neurologique... tout est normal.
On m a diagnostiqué le syndrome du mal du débarquement, maladie très rare.
J ai commencé la rééducation vestibulaire, cela fait 4 séances mais toujours pas de résultat.
J ai essayé sophrologie, naturopathe, accuponcture mais en vain.
Pourriez me donner quelques conseils ou exercices à faire svp.
Je suis en grande souffrance psychologique de me voir dans cet état.
Merci beaucoup
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Chupa
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par Chupa »

Bonjour

Je tenais à partager mon expérience sur ce forum qui m'a bien aidé.
Je suis partie en croisière dans les Caraïbes en février 2018. Dès la première escale j'ai eu ce maudit problème de tangage...
Notre (magnifique) voyage s'est poursuivi et mon état n'a fait qu'empirer.
Au retour, j'ai récupéré mon véhicule et ai fait le court trajet retour. Oh miracle! Plus de symptôme!! Je pensais à tort que tout ceci était derrière moi...
Il faut dire que c'était notre 3 ème croisières. La première fois, j'avais eu ce problème et tout avait disparu en quelques jours et aucun souci lors de notre croisière de 2017...
Et puis arrive le retour au travail... et là, c'est le drame! Je suis allée voir le médecin 3 jours après, qui m'explique que se sont les cristaux qui sont certainement déplacés. Prescription de rééducation vestibulaire en illimité.
Dès la première séance chez le kiné, celui-ci m'explique que se ne sont pas les cristaux et que c'est probablement neurologique sans m'en dire davantage.
Je vous passe les RDV chez l'ORL, le neuro, 4 médecins différents, qui m'expliquent ne pas comprendre ce que j'ai. L'ORL m'a même dit que ne n'était pas l'oreille interne... Mais bien sûr!
Je vous passe aussi la fatigue, les doutes, les pleurs, car tous les symptômes ont déjà été évoqués.
Un jour je suis tombée sur ce forum et compris que moi aussi j'avais ce truc bizarre.
Ca a été un énorme soulagement. Mon généraliste m'a confirmé ce diagnostic après recherche.
J'ai été arrêté presque 9 mois et ai repris le travail et le sport après une bonne vingtaines de séance chez le kiné.
Tout n'est pas terminé car j'ai encore quelques problème d'équilibre et suis sous anti-dépresseur pour quelques semaines encore mais le plus dur est passé.
Je tenais à remercier les participants de ce forum
Si vous souffrez de ce problème sachez que vous n’êtes pas seul! Si je peux aider des gens à mon tour, c'est avec plaisir
Courage à tous et merci encore
Audrey
Cil
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par Cil »

LéoZ a écrit :Bonjour,

En ce qui me concerne, je tangue depuis maintenant 2 mois. Les symptômes se calment lorsque je rentre sur la phase intensive des différents sports que je pratique. Se tangage m'a fait arrêter tous les alcools, les écrans et m'oblige à faire très attention à mon sommeil et alimentation. Les sports que je pratique demandent une grande capacité d'équilibre (Parkour, escalade, sports de combats, ride en tout genre (snow, surf, skate DHMB...)).

J'ai aussi triplé mon temps quotidien de méditation et suis passé à 30 minutes.

S'il faut le prendre avec philosophie, un mal pour un bien dirait mon entourage. Mais je préférais vraiment avant. Au travail j'adapte mes attitudes. Je suis professeur des écoles et ce tangage n'aide pas...

Bonjour,
J ai la meme chose et je me demandais si le ski ( 10 jours d affilee plusieurs heures par jour, avec bcp de telesieges) ont pu declencher ce malaise? Car je pense que c est le cas pour moi, dans un contexte de rhume et d oreille bouchee. + gros stress ( secouru un proche pour un accident)...
Merci pour votre retour, bonne suite
mouche
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par mouche »

Bonjour

je souffre du syndrome du mal du débarquement depuis 5 mois et comme vous tous je suis mal vue par les multiples médecins et spécialistes qui me disent de faire une analyse en psychothérapie... Bref, j'ai fait tous les examens possibles (ORL, Sang, vestibulaire, IRM, neurologie, kiné, ostéo, acupuncture ) je vais tenter l'hypnose...
je me sent terriblement seule et incomprise comme vous tous, je craque de temps en temps, surtout quand je suis dans l'évidence de tout ce que je ne peux plus faire, aller faire des courses, marcher, tenir debout...
J'ai 53 ans.
Je ne suis pas adepte de facebook, je ne sais pas faire et je n'aime pas.
Aussi j'aimerais vraiment savoir qui sont les médecins en France qui peuvent rééduquer comme cela se fait à New York.
Si vous pouviez me dire où aller...
Pour finir, je n'ai pas réussi à trouver les fameux exercices qu'on peut faire soi même.
Pouvez vous m'expliquer?
Je suis contente d'avoir trouver ce forum et je souhaite dialoguer avec ceux qui souffrent comme moi de vivre en permanence sur un château gonflable, un trempoline, un zodiac, un bateau par temps de houle...
Modérateur
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par Modérateur »

Bonjour,

Nous comprenons les difficultés que vous rencontrez. Concernant la prise en charge, une publication récente a signalé les effets bénéfiques d’un traitement par Benzodiazépines ou par des antidépresseurs. Ce traitement peut être associé à des thérapies ciblant le renforcement des réflexes vestibulaires et de l’équilibre.

Dans le cadre de cette dernière prise en charge, voici le lien contenant les coordonnées des professionnels kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge des vertiges et des troubles de l'équilibre
https://www.sfkv.fr/annuaire-des-membr ... politaine/

Cordialement

Les modérateurs
mouche
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par mouche »

Merci beaucoup

je suis allée hier chez une kiné qui a une cabine pour faire les séances de ré éducation, je vais en faire 4 puis ensuite on fera un bilan.

Mais ensuite j'irais voir là où le site que vous proposez me l'indique.

Par contre auriez vous la référence de cette récente publication que vous citez à propos des anti dépresseurs ou de la benzodiazépine?

Votre simple réponse est un rayon de soleil

Très cordialement!
Modérateur
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Re: mal du debarquement (mdds)

Message par Modérateur »

Bonjour,

Voici le lien contenant l'article scientifique cité antérieurement:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6240763/

Les modérateurs
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