Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.
LeLorrain
Messages : 35
Inscription : 11 mars 2016 21:43
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par LeLorrain »

tu n'as pas eu de mal à l'avoir ? tu peux répondre en MP si tu préfères

moi je suis en inval 1 , heureusement sinon j'aurai été licencié car mon patron ne voulais pas modifier mon contrat de travail.


Massoue
Messages : 10
Inscription : 04 juil. 2016 15:57
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par Massoue »

Oula toi tu as beaucoup beaucoup de symptômes !
La maladie a été diagnostiquée quand et tu as quel âge ?
Avec tout ça je comprends que tu ne puisse pas travailler à temps plein, et j'imagine bien les conséquences sur ta vie de tout les jours :(
J’espère que les traitements améliore un peu ta vie ...
jm13015
Messages : 84
Inscription : 05 juil. 2015 07:46
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par jm13015 »

la maladie a été diagnostiquée formellement en avril 2016 mais depuis novembre 2015 traitement pour forte suspicion.
j'ai 47 ans malade depuis 15 ans.
LeLorrain
Messages : 35
Inscription : 11 mars 2016 21:43
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par LeLorrain »

pendant 15 ans personne ne savait ce que tu avais????

c'est fou.
jm13015
Messages : 84
Inscription : 05 juil. 2015 07:46
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par jm13015 »

oui c'est fou on m'a fait voir des psy et tous ont dit c'est pas dans votre tète il faut trouver ce que vous avez et pourtant ça a traîné.

il aura fallu une dernière crise des plus violente pour qu'on trouve mais quelle histoire pour y arriver .
LeLorrain
Messages : 35
Inscription : 11 mars 2016 21:43
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par LeLorrain »

c'est fou ton histoire !!! dans la tête ? mais pourtant tu avais des symptomes cliniques comment ils ont pu dire cela?

du coup tu étais déjà en invalidité avant le diagnostic?
jm13015
Messages : 84
Inscription : 05 juil. 2015 07:46
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par jm13015 »

pour l'invalidité je le suis depuis 2014 pour le rhumatisme spo et 2015 pour le behcet .
le truc c'est qu' au depart comme ils ont pas cherché plus loin que le bout de leur nez j'en suis arrivé la et après un professeur m'a dit on sait que vous avez quelque chose mais on ignore quoi .Mais en plus on ne m'a jamais demandé si j'avais des aphtes j'ignorais moi que cela avait une importance .
LeLorrain
Messages : 35
Inscription : 11 mars 2016 21:43
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par LeLorrain »

c'est dingue !

On a un peu près le même parcours.

cela a dû être difficile pendant ces 15 années ... sans reconnaissance.
jm13015
Messages : 84
Inscription : 05 juil. 2015 07:46
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par jm13015 »

ho oui mais c'est pas fini preuve mon médecin traitant ne veut pas me faire le 100/100 car malgré le diag il est soit disant septique alors tu voix un peu les boulles.
LeLorrain
Messages : 35
Inscription : 11 mars 2016 21:43
Contact :

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Message par LeLorrain »

Si tu es en invalidité 2 tu es forcément à 100 % , non ?
Répondre

Revenir à « Maladie de Behcet »