Alors nous, ils ont diagnostiqué la maladie en médecine interne au bout de 3 mois environs après le début de la maladie. Le médecine interne a commencé un traitement sous cortisone avec aspirine pour la péricardite, ensuite le médecin qui nous suivait a dû partir en congés maternité et de la le nouveau a réduit la cortisone de 1mg toutes les deux semaines et au secours la catastrophe (il est devenu cortico-dépendant), donc hospitalisation en urgence en soin intensif. On a un cardiologue aussi qui nous suit sur Béziers, très gentil et qui essaie de tout faire pour que mon conjoint puisse travailler normalement quand il y a un début de rechute (vraiment super comme médecin et très compréhensif).
De là, le nouveau de la médecine interne a un peu tout essayé ( pour vous dire, on attendez 15min dans son bureau pendant que Mr lise les actualités de la maladie sur internet, très rassurant) et nous a envoyé vers le Pr en Pneumo et Addictologie.
Les 4 traitements sont :
- ENDOXAN (comme vous avez eu) : en perfusion intensive. Ils nous la recommande pas car il demande une grande démarche et en travaillant c'est pas possible.
- Anticorps monoclonal anti-lgE : très bon pour les bronches et les sinus et peut être moins efficace pour les péricardites.
- RITUXIMAB (celui qu'il prend): en perfusion mensuelle.
- MEPOLIZUMAB : un anticorps qui bloquent l'interleukines 5.
Je suis de l'Hérault (34)
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Maladie, Au secours
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pascalou89
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Re: Maladie, Au secours
Merci de ces renseignements.
Pour moi, l'ENDOXAN se prenait en hôpital de jour tous les mois, donc je m'absentais du boulot cette journée la (pris en charge car hospitalisé), et reprenais le travail le lendemain mais pas toujours dans mon assiette. (les premières injections ne m'ont pas particulièrement affaiblies, mais à partir de la 4ème ou 5ème, oui.
Je ne connais pas le "RITUXIMAB", peut être est ce assez récent? Moi çà remonte à 10 ans déjà.
Des infos dans le début de cette maladie.
Fortes crises d’asthme en septembre 2003 qui m'ont valus 15 jours d'hospitalisation (à ce stade, pas de suspicion du Churg et Strauss)
puis entre noél et jour de l'an 2003 , 2ème hospitalisation de 15 jours environ suite à un épanchement péricardique et pleurale ( déjà dans un état très diminué) ,les éosinophiles commençant à grimper sérieusement mais toujours pas de soupçon sur le Churg et strauss, traité sous COLCHICINE .
Je rentre à la maison, un petit mois, et mon état s'aggravant de plus en plus (je ne reconnaissais plus le jour de la nuit,je dormais du matin au soir sans presque me lever!!! il était temps que je parte au urgence fin janvier 2004.
Et la je suis pris en charge au bout de quelques temps par un interne (surement débutant je l'espère), javais à ce moment la 40°C de fièvre, ne tenais plus debout, et l'interne m'ausculte, et me dis: prenez des EFFERALGANTS et rentrez chez vous!!!!!!
HEUREUSEMENT qu'a ce moment la, est passé le chef de service du service cardiologie qui a demandé à l'interne ce que j'avais, lui m'a ausculté et a dit:
on le garde , son état n'est pas normal.
De la, s'en est suivi tout un tas d'examens, recoupement des précédentes hospitalisation, Asthme sévère, péricardite, fièvre, taux éosinophile très élevé, fatigue générale:
Verdict, le lendemain ou surlendemain: Churg et Strauss donc traitement d'attaque (SOLUMEDROL IV pendant 3 jours, puis début de l'ENDOXAN).
Je suis resté en USI cardiologie (unité de soins intensifs) pendant 2 semaines au petits soins ( LOL).
D'après ce que les médecins m'ont dit bien après que je sois rétabli: à 48h près, je n'étais plus de ce monde.
Voila la petite histoire. Je suis encore la.
N'hésitez pas à poser des questions si vous le souhaitez.
A bientôt.
Pascal
Pour moi, l'ENDOXAN se prenait en hôpital de jour tous les mois, donc je m'absentais du boulot cette journée la (pris en charge car hospitalisé), et reprenais le travail le lendemain mais pas toujours dans mon assiette. (les premières injections ne m'ont pas particulièrement affaiblies, mais à partir de la 4ème ou 5ème, oui.
Je ne connais pas le "RITUXIMAB", peut être est ce assez récent? Moi çà remonte à 10 ans déjà.
Des infos dans le début de cette maladie.
Fortes crises d’asthme en septembre 2003 qui m'ont valus 15 jours d'hospitalisation (à ce stade, pas de suspicion du Churg et Strauss)
puis entre noél et jour de l'an 2003 , 2ème hospitalisation de 15 jours environ suite à un épanchement péricardique et pleurale ( déjà dans un état très diminué) ,les éosinophiles commençant à grimper sérieusement mais toujours pas de soupçon sur le Churg et strauss, traité sous COLCHICINE .
Je rentre à la maison, un petit mois, et mon état s'aggravant de plus en plus (je ne reconnaissais plus le jour de la nuit,je dormais du matin au soir sans presque me lever!!! il était temps que je parte au urgence fin janvier 2004.
Et la je suis pris en charge au bout de quelques temps par un interne (surement débutant je l'espère), javais à ce moment la 40°C de fièvre, ne tenais plus debout, et l'interne m'ausculte, et me dis: prenez des EFFERALGANTS et rentrez chez vous!!!!!!
HEUREUSEMENT qu'a ce moment la, est passé le chef de service du service cardiologie qui a demandé à l'interne ce que j'avais, lui m'a ausculté et a dit:
on le garde , son état n'est pas normal.
De la, s'en est suivi tout un tas d'examens, recoupement des précédentes hospitalisation, Asthme sévère, péricardite, fièvre, taux éosinophile très élevé, fatigue générale:
Verdict, le lendemain ou surlendemain: Churg et Strauss donc traitement d'attaque (SOLUMEDROL IV pendant 3 jours, puis début de l'ENDOXAN).
Je suis resté en USI cardiologie (unité de soins intensifs) pendant 2 semaines au petits soins ( LOL).
D'après ce que les médecins m'ont dit bien après que je sois rétabli: à 48h près, je n'étais plus de ce monde.
Voila la petite histoire. Je suis encore la.
N'hésitez pas à poser des questions si vous le souhaitez.
A bientôt.
Pascal
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Marmotte35
- Messages : 1
- Inscription : 04 sept. 2017 01:15
- Contact :
Re: Maladie, Au secours
Bonsoir, on m'a diagnostiqué un churg et Strauss en 2015. Jusqu'ici j'étais sous solupred. On me propose des cures sous Endoxan en HP jour.
Je suis inquiète et j'aimerais connaître les effets secondaires.
En vous remerciant de votre aide.
Bon courage à vous tous. Que Dieu vous portes.
Marmotte
Je suis inquiète et j'aimerais connaître les effets secondaires.
En vous remerciant de votre aide.
Bon courage à vous tous. Que Dieu vous portes.
Marmotte
-
pascalou89
- Messages : 15
- Inscription : 05 mars 2016 22:28
- Contact :
Re: Maladie, Au secours
Bonjour à vous.
j'ai donc eu aussi des cures d'Endoxan en hôpital de jour, un an environ après le diagnostic du Churg et Strauss, et pendant une période d'un an aussi.
Ce que je peux dire, c'est que ces cures m'ont fait du bien.
Les premières, pour mon cas, très très peu d'effets secondaires, un peu fatigué le soir même, mais sinon, la patate jusqu’à la cure suivante.
Puis au bout de 4 ou 5 cures, de plus en plus fatigué le soir et lendemain des cures, mais cela ne m'a pas empêché d'aller travailler le lendemain de chaque cure.
Sinon , pas plus d'effets secondaires que cela.
Par contre, de mémoire, "cette cure" ne doit durer qu'un an maximum. Enfin c'était il y a déjà plus de 10 ans pour moi.
Depuis, ma santé s'est dégradée, j'ai testé plusieurs traitements qui n'ont jamais pu stabiliser cette maladie.
Etant arrivé au terme de ce que l'on pouvait essayer, depuis février 2017, je n'ai plus de traitement particulier en dehors des médicaments de tous les jours. corticoides: 15mg/j
Orocal D3, Sérétide 500µg, 2/j et aérosol de terbutaline et atrovent, 2 à 3 f/j quand je peux.
J'ai donc des crises d’asthmes tous les 1mois 1/2 voir 2 mois maxi, donc obligé de remonter les corticos à 30 ou 40 mg.
Dernièrement, J'ai été contacté par le CHU de Dijon, me proposant de participer à un programme de recherche, pour tester en aveugle (nouveau protocole ou placébo), un nouveau traitement (le RITUXIMAB, qui n'est pas validé pour notre syndrome, car aucun essai clinique a ce jour. Seul quelques cas ont été traité avec ce traitement, et on eu des effets bénéfiques d'après les médecins qui me suivent.
Donc j'ai accepté et commencé l'inclusion dans ce programme de recherche depuis mardi 5 septembre 2017, hospitalisé 2 jours pour cette première "cure".
Je retourne en hôpital de jour dans 13 jours pour la 2 ème cure.
J'espère que cela permettra de faire avancer les recherches, et si ce traitement donne de bons résultats, de le mettre sur le marché (ce qui n'est pas le cas pour le SCS.
Par contre les résultats ne seront dévoilés que d'ici un an minimum.
Donc gardez courage, cette maladie me suit depuis 14 ans, et j'espère un jour en sortir.
Pour en revenir à l'Endoxan, si c'est comme pour moi, j'ai apprécié ces cures. Elles m'ont redonné l'effort de reprendre le dessus.
Bon courage.
Pascal
.
j'ai donc eu aussi des cures d'Endoxan en hôpital de jour, un an environ après le diagnostic du Churg et Strauss, et pendant une période d'un an aussi.
Ce que je peux dire, c'est que ces cures m'ont fait du bien.
Les premières, pour mon cas, très très peu d'effets secondaires, un peu fatigué le soir même, mais sinon, la patate jusqu’à la cure suivante.
Puis au bout de 4 ou 5 cures, de plus en plus fatigué le soir et lendemain des cures, mais cela ne m'a pas empêché d'aller travailler le lendemain de chaque cure.
Sinon , pas plus d'effets secondaires que cela.
Par contre, de mémoire, "cette cure" ne doit durer qu'un an maximum. Enfin c'était il y a déjà plus de 10 ans pour moi.
Depuis, ma santé s'est dégradée, j'ai testé plusieurs traitements qui n'ont jamais pu stabiliser cette maladie.
Etant arrivé au terme de ce que l'on pouvait essayer, depuis février 2017, je n'ai plus de traitement particulier en dehors des médicaments de tous les jours. corticoides: 15mg/j
Orocal D3, Sérétide 500µg, 2/j et aérosol de terbutaline et atrovent, 2 à 3 f/j quand je peux.
J'ai donc des crises d’asthmes tous les 1mois 1/2 voir 2 mois maxi, donc obligé de remonter les corticos à 30 ou 40 mg.
Dernièrement, J'ai été contacté par le CHU de Dijon, me proposant de participer à un programme de recherche, pour tester en aveugle (nouveau protocole ou placébo), un nouveau traitement (le RITUXIMAB, qui n'est pas validé pour notre syndrome, car aucun essai clinique a ce jour. Seul quelques cas ont été traité avec ce traitement, et on eu des effets bénéfiques d'après les médecins qui me suivent.
Donc j'ai accepté et commencé l'inclusion dans ce programme de recherche depuis mardi 5 septembre 2017, hospitalisé 2 jours pour cette première "cure".
Je retourne en hôpital de jour dans 13 jours pour la 2 ème cure.
J'espère que cela permettra de faire avancer les recherches, et si ce traitement donne de bons résultats, de le mettre sur le marché (ce qui n'est pas le cas pour le SCS.
Par contre les résultats ne seront dévoilés que d'ici un an minimum.
Donc gardez courage, cette maladie me suit depuis 14 ans, et j'espère un jour en sortir.
Pour en revenir à l'Endoxan, si c'est comme pour moi, j'ai apprécié ces cures. Elles m'ont redonné l'effort de reprendre le dessus.
Bon courage.
Pascal
.
Re: Maladie, Au secours
Bonjour à tous,
juste un mot pour dire que le Pr A. Hot à l hopital Edouard Heriot de Lyon est vraiment formidable et tres compétent dans la prise en charge de la maladie de Churg et Strauss,
apres un premier protocole à l endoxan qui ne m a pas bien réussi, je suis traité par le Rituximap en troisieme année, c est beaucoup mieux voire miraculeux, , si vous gardez un bon moral, rien ne peut plus vous pourrir la vie.
Bon courrage à tous,
christian
juste un mot pour dire que le Pr A. Hot à l hopital Edouard Heriot de Lyon est vraiment formidable et tres compétent dans la prise en charge de la maladie de Churg et Strauss,
apres un premier protocole à l endoxan qui ne m a pas bien réussi, je suis traité par le Rituximap en troisieme année, c est beaucoup mieux voire miraculeux, , si vous gardez un bon moral, rien ne peut plus vous pourrir la vie.
Bon courrage à tous,
christian
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pascalou89
- Messages : 15
- Inscription : 05 mars 2016 22:28
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Re: Maladie, Au secours
Bonjour Christian et les autres.
Je fais parti d'un programme de recherche depuis début septembre à l'hopital de Dijon.
J'ai donc intégré un groupe de patients, ayant soit du RITUXIMAB, soit un PLACEBO.
Nous verrons bien.
Ce que je trouve bizarre, c'est que certaines personnes arrivent à avoir du RITUXIMAB en traitement, et moi, il m'a été affirmé que ce traitement n'était pas autorisé sauf cas exceptionnels, comme vous à priori. Tant mieux pour vous.
Il m'a été aussi dit que ce protocole donnait d'assez bons résultats.
J'ai tout testé à ce jour, comme traitement possible, donc plus grand chose à perdre de toute façon.
Bon courage à tous.
Je fais parti d'un programme de recherche depuis début septembre à l'hopital de Dijon.
J'ai donc intégré un groupe de patients, ayant soit du RITUXIMAB, soit un PLACEBO.
Nous verrons bien.
Ce que je trouve bizarre, c'est que certaines personnes arrivent à avoir du RITUXIMAB en traitement, et moi, il m'a été affirmé que ce traitement n'était pas autorisé sauf cas exceptionnels, comme vous à priori. Tant mieux pour vous.
Il m'a été aussi dit que ce protocole donnait d'assez bons résultats.
J'ai tout testé à ce jour, comme traitement possible, donc plus grand chose à perdre de toute façon.
Bon courage à tous.
