Malformation d'Arnold Chiari

[Nanoune]

Bonjour,

J'ai 47 ans, j'ai la sclérose en plaque officieusement depuis 2006 et officiellement depuis 2018 avec divers symptômes ; et maintenant j'ai en plus la Malformation d'arnold chiari 1 avec une descente des amygdales cérébelleuses qui augmentent doucement passant de 3,5 mm à 5 mm.
Le problème est que les symptômes sont un peu communs aux deux maladies.
J'ai des vertiges, douleurs aux bras, main et jambe gauche, paresthésies, gêne derrière la tête, fatigue,.....
Je voulais savoir si des personnes avaient comme moi cette maladie et cette malformation svp ?
Et si des personnes DÉJÀ opérées en France soit à Marseille, soit à Montpellier ou Lyon pouvaient me conseiller sur un BON neurochirurgien svp ?
Merci beaucoup pour vos réponses.
Bon dimanche et courage à nous tous ici.
Nous sommes tous des battants et il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi.

[Modérateur]

Bonjour Nanoune, bienvenue sur le Forum ,
Vous trouverez les coordonnées des services experts sur le site de la Filière :
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
Mais aussi sur le site de l'association APAISER :
https://www.apaiser.org/professionnels-de-sante/

[Mani]

Bonjour,
J’aurai beaucoup aimé avoir une réponse à ma questions afin d’en savoir un peu plus sur les éventuelles démarches.
Merci,

[Modérateur]

Bonjour,
J’ai 35 ans et en passant l’année dernière une IRM pour un problème de sinus on m’a diagnostiqué une malformation de Chiari type 1. J’ai passé quelques jours plus tard une IRM médullaire qui était normal. Je n’ai pas de symptômes et le radiologue m’a rassuré en me disant que j’avais cette malformation probablement depuis ma naissance et que ce n’était pas grave. Cependant je me pose quelques questions et j’aimerai savoir si il y a un risque que cette malformation s’aggrave avec le temps et déclenche des symptômes et d’autres maladie liée à cette malformation. Si le risque existe est-il élevé ou finalement est-ce plus rare d’avoir des symptômes en ayant cette malformation. J’aimerai savoir également si il est nécessaire que je sois suivi et si je dois réaliser des IRM de contrôles.
Je vous remercie pour votre aide,

L’anomalie de Chiari de Type 1 n’est pas rare. On la trouve dans 0.9% de la population pédiatrique. En dessous de 3 mm, on considère qu’il s’agit d’une simple variation anatomique. En revanche, il semble qu’elle soit symtomatique pour moins d’une personne sur 2000. Une ectopie supérieure à 7 mm, se retrouve dans 1 cas sur 3000 à 1 cas sur 5000 personnes selon les études. Il peut donc y avoir rarement une évolution entrainant l’apparition de symptôme et plus rarement l’apparition d’une syringomyélie.

En dehors de tout symptôme cela ne nécessite pas de suivi particulier
L'important est de valider le diagnostic dans un centre coordonnateur Chiari - Malformations Vertébrales et Médullaires https://www.c-mavem.fr/

[Guy83]

Bonjour à tous, nouveau sur ce forum, je viens pour approfondir ma connaissance sur cette malformation de Chiari. J'ai 72 ans et plus de 60 ans de souffrances dans ma tête, une vie remplie d'aspirine, d'isolement dans le noir, de refus de sport comme le foot ou hand, une vie à me demander pourquoi avoir si mal.Aujourdhui lors d'un accompagnement de mon épouse chez une neurologue, je parle de mes problèmes, une IRM du cerveau laisse apparaître la malformation de Chiari type1. Une deuxième IRM est aussi programmée dans 1mois pour définir mieux les contour de la compression. La question qui va se poser maintenant sera dois-je où nom me faire opérer a 72ans? A cela s'ajoute la venue de la maladie de Parkinson, un cocktail joyeux de maladie tardive. Pour Chiari le jeu en vaut il la chandelle ? Vos commentaires seront précieux.

[NolwenLH]

Bonjour a tous

je me permet de vous écrire car moi même j'en peut plus physiquement et moralement
je me présente je m'appelle Nolwen j'ai 29 ans bientôt 30 ans j'ai une malformation qui s'appelle le spina bifida et j'ai la malformation d'arnold chiari découvert en 2019 suite a une opération suite a une fuite du liquide rachidien du au spina et je voudrais votre retour pour ce qui on un spina bifida et une malformation arnold chiari car mes douleurs son que niveau des épaules et cou je suis fatiguer je dort mal c'est mon psychiatre qui a enfin trouver une bonne dose de médicament mais malheureusement je soufre et mon neurochirurgien ne souhaite pas me revoir donc je n'en peut plus merci a tous


si vous souhaiterais me parler sur les réseaux c'est ******

bonne fin de journée

[Modérateur]

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[NolwenLH]

merci de votre reponse je n'arrive pas a vous envoyer des messages privees

[Annelet94]

Bonjour

J'ai 53 ans, en 2009 on m'a diagnostiqué un syndrome d'ehler danlos hypermobile, en 2013 une otospongiose bilatérale
J'ai d'horribles douleurs de la tête au pied et malgré les médicaments, j'ai toujours mal...
J'ai également une surdité sévère (+ de 80db de perte aux deux oreilles) avec vertiges et acouphènes.
J'ai une meralgie parasthesique aux deux jambes, lumbago chronique avec arthrose, une tendinite du moyen fessier qui ne guérit pas, 3 récidives de nevrome de Morton dans le pied droit avec décharge électrique dans le pied et un hallux rigidus.
Et surtout une attitude scoliotique, des névralgies cervico brachiales inexpliquées. Les douleurs vont de derrière mon oreille à la base du crâne jusqu'au petit doigt avec des fourmillements et décharge électrique surtout dans l'auriculaire et l'annulaire
Bref j'ai passé une IRM cervicale et là on m'a trouvé ça

Ptose des amygdales cérébelleuses mesurée à 1 cm sous le foramen magnum, sans cavité
syringomyélique ni anomalie du signal médullaire.

La neurologue qui m'a prescrit l'IRM est tombée gravement malade et ne reprendra pas son poste

Je me suis tournée vers mon médecin traitant, il n'y comprends rien

J'ai vu un neurologue, pour lui c'est une petite malformation bénigne qui n'a pas lieu d'être survie et que ce n'est pas un chiari...

J'ai des doutes et je pense aller voir un autre neurologue...

Qu'en pensez vous ?

Merci beaucoup pour votre aide

Très bonne journée à tous

Anne

[Modérateur]

Bienvenue sur notre forum et merci de votre confiance.
En dehors de tout symptôme cette anomalie peut être considérée comme une simple variation anatomique et ne nécessite pas de suivi particulier,
En cas de symptomes l'avis de spécialiste est nécessaire pour valider le diagnostic.
Vous trouverez les coordonnées des services experts sur le site de la Filière :
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
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